Abstract
Formål: Formålet med denne studien er å utforske hvordan pasienter med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og deres omsorgsytere erfarer å bruke hostemaskin, med henblikk på fortrolighet i bruk og hvordan bruken innvirker på relasjoner og oppfattelse av sykdommen.
Teoretisk forankring: Actor-Network theory (ANT) som omhandler relasjonelle interaksjoner i et nettverk ved bruk av teknologi ligger som grunnforståelse for materialet. For å få en forståelse for det komplekse bildet ved bruk av et teknisk hjelpemiddel ved en alvorlig sykdom har jeg videre støttet meg til litteratur vedrørende bruk av teknologi i hjemmet, behandling i hjemmet, pasientopplæring og mestringstrategier.
Metode: Kvalitativt forskningsdesign med semi-strukturerte dybdeintervjuer er utført med pasienter med ALS og deres omsorgsytere. Materialet består av 11 intervjuer, fem med pasienter og seks med omsorgsytere. Systematisk tekstkondensering er brukt i analysen.
Resultater: Resultatene viste at trygghet, tillit og kompetanse var avgjørende for at både pasient og omsorgsyter opplevde fortrolighet i bruken av hostemaskinen. Når det var flere omsorgsytere som var involvert var det en utfordring at ikke alle fikk den opplæringen de hadde behov for. Relasjonen mellom pasient og omsorgsyter innvirket på opplevelsen av bruken av hostemaskinen. Bruken av hostemaskin hadde betydning for mestringen i hverdagen, både positivt og negativt, og bruken kunne synliggjøre progresjonen i sykdommen.
Konklusjon: Funnene tydeliggjør at behandling med et teknisk behandlingshjelpemiddel ved en alvorlig sykdom er et sammensatt tiltak hvor flere forhold er avgjørende for at behandlingen blir opplevd som trygg. Ved igangsetting av hostemaskin til pasienter med ALS er det av betydning at alle nivåer i helsetjenesten tar hensyn til de ulike aspektene for å oppnå best mulig effekt og fortrolighet i bruk. Det er behov for mer forskning om ulike aktørers erfaringer med hva det betyr å bruke tekniske hjelpemidler i behandlingsøyemed. Dette for å øke forståelsen for hvordan samhandlingen mellom ulike aktører har betydning for brukernes opplevelse av hensikt og fortrolighet i bruk av hjelpemidlet.
Purpose: This study seeks to examine patients with Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and their caregivers’ experiences when using a Mechanical in-exsufflator (MI-E) to enhance coughing. The study focuses on user confidence, and what influence the MI-E has on relationships as well as on their illness perception.
Theoretical foundation: Actor-network theory (ANT) is the framework used to understand the concept of the heterogeneous network when technology is used in medical treatment. In order to understand the complexity concerning the use of technical devices in treatment of ALS, literature concerning the use of technology at home, home treatment, patient education and coping strategies is included.
Method: Qualitative research with semi-structured in-depth interviews with ALS patients and their caregivers was conducted. Eleven interviews were performed with five patients and six caregivers. The material is analyzed using systematic text condensation.
Results: Findings showed that confidence and competence were essential in order for both patients and caregivers to be comfortable when using the MI-E. It was a challenge to achieve good transference of skills in using the MI-E to all caregiveres when there were many caregivers involved. The relationships between patient and caregiver affected the experience of use, and for both patients and cargivers the MI-E had both a positiv and negativ impact on daily life.Using the MI-E, at times, made the disease’s progression more apparent for the patient.
Conclusion: The findings show the complexity involved when a technical device is used for medical treatment of a severe disease. It is important that the Health Services, at all levels, take into account different factors when introducing the MI-E to patients with ALS. Further research is needed to improve the knowledge concerning how interactions in a network have impact on patients and caregivers’ perception of purpose and confidence when technical equipment is introduced in medical treatment.