Sammendrag
Bakgrunn: En ryggmargsskade (RMS) medfører en enorm omveltning i livet. Den fysiske og psykiske tilpasningen etter slik skade er spesielt kompleks og utfordrende. Det er stor risiko for alvorlige komplikasjoner i akuttfasen, men også mange år etter selve skaden. Internasjonal litteratur viser at langtidsoverlevelsen for personer med RMS har økt betydelig de siste 50-60 år. En stadig utvikling i akuttmedisinske metoder og spesialisert rehabilitering har bidratt til endrede sykelighets- og dødelighetsmønstre i denne populasjonen. Det er tidligere gjort lite kartlegging av dødelighet og dødsårsaker blant norske personer med RMS. Dessuten har vi for lite kunnskap om det å leve mer enn 20 år med slik skade.
Hensikt: Å undersøke alle pasienter med traumatisk RMS innlagt i Sunnaas sykehus HF i perioden 1961-1982 med henblikk på: (artikkel I) overlevelse/ dødelighet, risikofaktorer for tidlig død, og dødsårsaker, og (artiklene II-III)helserelatert livskvalitet, helseproblemer, arbeidssituasjonen og tilfredshet med livet blant personer som har levd mer enn 20 år med RMS. Et videre formålvar å skrive en oversiktsartikkel (artikkel IV) basert på internasjonal litteratur omsysselsetting og arbeid blant personer med RMS.
Materiale og metode: En tverrsnittsundersøkelse med retrospektive data. Alle pasienter som overlevde det første året etter en traumatisk RMS og som ble innlagt i Sunnaas sykehus HF i perioden 1961-1982 (n = 387), ble inkludert. Artikkel I: Såkalte Standard mortalitets rater (SMR: Dødelighet i en utvalgt populasjon versus forventet dødelighet i normalbefolkningen i samme tidsperiode) ble estimert. Dødsårsaker ble innhentet fra Statistisk Sentralbyrå og sammenliknet med de i normal populasjonen. Risikofaktorer for tidlig død ble beregnet ved hjelp av en Cox proporsjonal regresjons modell. Artikkel II: Helserelatert livskvalitet ble undersøkt ved hjelp av den norske versjonen av instrumentet Short Form-36 Health Survey (SF-36). Resultatene ble sammenliknet med normaldata, og vi så også på forskjeller i ulike undergrupper. Artikkel III: Multippel logistisk regresjon ble brukt til å identifisere prediktorer for å erverve/ikke erverve jobb etter skade. Ved hjelp av en Cox proporsjonal regresjons- modell beregnet vi faktorer med innflytelse på tid fra skade til tidspunktet man eventuelt sluttet å jobbe. Vi sammenliknet også selvrapportert “tilfredshet med livet” mellom personer som var i arbeid og de som ikke var i arbeid på studie-tidspunktet. Artikkel IV: Systematiske søk og gjennomgang av internasjonal litteratur som omhandler personer med RMS og deres arbeidsliv.
Resultater: Pr. 31.12.2002 var 142 (37 %) personer med RMS døde. De vanligste dødsårsaker var lungelidelser, hjerte/- karsykdom og sykdom i urinveier. Mortalitetsratene viste en overdødelighet blant personer med RMS sammenliknet med normalbefolkningen: SMR var 1.8 for menn og 4.9 for kvinner, 2.4 for menn med tetraplegi og 7.6 for kvinner med tetraplegi, 1.3 for menn med paraplegi og 3.3 for kvinner med paraplegi. Dersom SMR overstiger 1.0 er dødeligheten i studiepopulasjonen høyere enn i den generelle befolkningen; når SMR er 2.0 er dødeligheten dobbelt så stor som forventet. SMR var også betydelig økt for følgende dødsårsaker: urogenitale lidelser, selvmord, lungebetennelse/influensa, kreft i urinveier, og for sykdom i mage/-tarm systemet. Indikatorer for tidlig død var: høy alder på skadetidspunktet, tetraplegi, komplett RMS, hjerte/-karsykdom før RMS, alkohol/rusmisbruk før RMS, og psykiatrisk diagnose før RMS. I alt 237 personer ble forespurt om å delta i en kartleggingsstudie med fokus på langtidsfølger etter RMS. Totalt deltok 165 personer (135 menn og 30 kvinner); av disse hadde 30 % komplett tetraplegi og 55 % komplett paraplegi. De vanligste skadeårsaker var transportulykker (53 %) og fallulykker (19 %). Helserelatert livskvalitet var lavere i RMS-populasjonen enn i normalbefolkningen, og den var spesielt lav hos de med rapporterte helseplager (79 %). De vanligste helseplagene var “smerter”, “komplikasjoner relatert til urinveier”, “selve ryggmargsskaden”, og “muskel/-skjelett plager”. Totalt 107 personer (65 %) kom i jobb etter ulykken. Sjansen (odds ratio) for å komme tilbake i arbeid var større for yngre personer, for menn, for de med paraplegi, og for personer med mindre omfattende RMS. Faktorer forbundet med kort yrkesliv var høy alder ved skade, skadedato etter 1975, og sykdom før man pådro seg RMS. Tilfredshet med livet var best blant personer som fortsatt var i jobb på studietidspunktet. Oversiktsartikkelen viser at en høy andel av ryggmargsskadde ikke er i jobb. Det å komme i jobb etter skaden synes å være vanligst blant personer som er yngre på skadetidspunktet, de med mindre skadeomfang, og de med høyere grad av fysisk selvhjulpenhet. Det gjennomsnittlige tidsintervallet fra skade til jobb er relativt langt, og andel personer i jobb øker med tid (år) etter skade. Hyppig rapporterte barrierer som vanskeliggjør jobb er: problemer med transport, helse og fysiske begrensninger, manglende arbeidserfaring, mangel på tilstrekkelig opplæring eller arbeidstrening, fysiske eller arkitektoniske barrierer, diskriminering på arbeidsplass, og tap av ulike “goder”. En tendens er at personer med RMS slutter i arbeid i ung alder. Det er ulike utfordringer knyttet til sysselsetting i RMS populasjoner fra land til land, spesielt vanskelig i utviklingsland.
Konklusjon: Undersøkelsen har vist overdødelighet i en norsk ryggmargsskadepopulasjon sammenliknet med normalbefolkningen, og også en spesiell høy forekomst av dødsårsaker relaterte til urinveier, selvmord, og lungebetennelse/influensa. Særlig viktige er funnene som indikerer potensielt forebyggbare faktorer (helse og rusproblematikk) for tidlig død. Studien viste at helserelatert livskvalitet var redusert blant personer som har levd mer enn 20 år med RMS, og særlig hos de som rapporterte helseplager som for eksempel smerte. Deltakerne anga en prosentvis nedgang i sysselsetting, fra 65 % til 35 %, over tid. Studier fra andre land viser at sysselsetting blant personer med RMS er forbundet med bedre psykososial og medisinsk tilpasning. Det er viktig med ulike tiltak for å bedre sysselsetting blant personer med RMS, og også for å hindre at de trekker seg tidlig ut av jobb. Det er ulike utfordringer knyttet til sysselsetting i RMS populasjoner fra land til land, og spesielt vanskelig i land med lavere velferd.
Background: A spinal cord injury (SCI) causes an enormous change in a person’s life. The physical and psychosocial adjustments post-injury are complex and extremely challenging, and there is a high risk of serious complications both in the acute phase and several years after the trauma. International literature shows that long-term survival in persons with traumatic SCI has increased significantly over the last 50-60 years. A marked improvement in the acute medical management as well as highly specialised SCI rehabilitation have contributed to changes in morbidity and mortality patterns in this group of patients. Information on mortality and causes of death in the Norwegian SCI population is scarce. In addition, more knowledge is required about outcomes in persons surviving more than 20 years after the injury.
Objectives: To study persons with traumatic SCI admitted to Sunnaas Rehabilitation Hospital (SunRH) in 1961-1982 with focus on mortality, risk indicators for early death, and causes of death (paper I) and also long-term outcomes regarding health-related quality of life (HRQOL), health problems, employment, and life satisfaction (papers II-III). A further aim was to review and present data on employment in persons with SCI on the basis of international research (paper IV).
Material and Methods: A cross-sectional survey, partly with retrospective data. All patients who survived the first year after a traumatic SCI and who were admitted to the SunRH in 1961-1982 (n = 387) were included. Paper I: Standard mortality ratios (SMRs) were estimated. SMR is the actual mortality in the observed population divided by the expected mortality in the general population occurring during the same time interval. Causes of death were obtained from Statistics Norway and compared with those in the normal population. Risk indicators of early death were calculated using a Cox proportional hazards regression model. Paper II: HRQOL was assessed with the Norwegian version of the Short Form 36 Health Survey (SF-36). The results were compared with norm data. Differences in HRQOL between various subgroups were estimated. Paper III: A multiple logistic regression model was used to identify predictors for obtaining work after injury. In a Cox proportional hazards regression model, we estimated factors influencing early retirement. Life satisfaction, measured by the Life Satisfaction Scale (LiSat-11), was studied in relation to employment status. Paper IV: A systematic review of literature on return to work (RTW) issues in SCI samples was carried out.
Results: By 31 December 2002, 142 (37 %) of the 387 persons with SCI had died. The most common causes of death were pulmonary diseases, cardiovascular diseases, and diseases in the urinary tract. SMRs were 1.8 in men and 4.9 in women, 2.4 in tetraplegic men and 7.6 in tetraplegic women, 1.3 in paraplegic men and 3.3 in paraplegic women. If the SMR exceeds 1.0, the mortality rate in the studied sample is larger than in the general population; an SMR of 2.0 indicates twice as many deaths as expected. Cause-specific SMRs were markedly elevated for urogenital diseases, suicide, pneumonia/influenza, cancer in the urinary tract, and diseases of the digestive system. Indicators for early death were: higher age at injury, tetraplegia versus paraplegia, functionally complete SCI versus a less severe injury, pre-injury cardiovascular disease, pre-injury alcohol/substance abuse, and pre-injury psychiatric disorder. A total of 237 persons were asked for participation in the investigation on long-term consequences after SCI. The final study sample comprised 165 (135 men and 30 women) persons, 30 % with functionally complete tetraplegia and 55 % with functionally complete paraplegia. The most common injury aetiologies were transport accidents (53 %) and falls (19 %). HRQOL was lower in the SCI sample than in the normal population, and most impaired in persons reporting health problems (79 %). The most often reported main health problems were: ‘pain’, ‘urogenital problems’, ‘my disability’ and ‘musculoskeletal problems’. A total of 107 (65 %) of the participants were employed at some time after the injury. The odds (odds ratios) of obtaining work post-injury were higher in persons of younger age at injury, in men, in paraplegic persons, and in persons with a less extensive SCI. Factors associated with a shorter interval from injury to termination of employment were higher age at injury, occurrence of injury after 1975 versus before, and pre-injury medical condition(s). Life satisfaction was better among people with current work.
The review study showed that low employment rates in individuals with SCI are reported. The most successful RTW is seen in persons injured at a younger age, in less severely injured, and in persons with higher functional independence. It has been shown that, on average, the interval between injury onset and RTW is relatively long, and that employment rates improve with years after injury. Frequently reported barriers to work are problems with transportation, health and physical limitations, lack of work experience, lack of sufficient education or training, physical or architectural barriers, discrimination by employers, and loss of benefits. There is a tendency for persons with SCI to discontinue working at a young age. There are special challenges related to education and employment possibilities in SCI populations in less industrialized countries.
Conclusions: This investigation has shown higher mortality rates in the Norwegian study population compared to the general Norwegian population. Cause-specific SMRs were most markedly elevated for urogenital diseases, suicide, and pneumonia/influenza. Estimated risk indicators for death suggest possibly preventable causes, such as co-morbidity and alcohol/substance abuse. In this group of long-term survivors after SCI, HRQOL was decreased, especially in persons with health concerns such as pain. The proportion of persons employed after injury decreased from 65 % to 35 % with time. Employment after SCI has been linked by many authors to better psychosocial and medical adjustment. Different interventions to help people obtain and maintain employment after injury are important.