"Legge om livet". En kvalitativ studie av erfaringer fra rehabilitering og det å leve med synsvansker etter hjerneslag.

Abstract

Formål: Formålet med studien er å utforske, beskrive og analysere erfaringer til personer som har fått synsnedsettelse etter hjerneslag, og erfaringer fra deres rehabiliteringsprosess. Teoretisk forankring: Et sosialkonstruktivistisk perspektiv og teorier om biografisk brudd, tap av selvet og stigma har blitt anvendt i analysen av materialet (Becker, 1997; Charmaz, 1983; Goffman, 1990). Erfaringer knyttes til mening i lys av sosiale prosesser, sosiale relasjoner, reorientering og endring av selvet. Metode: I studien er det benyttet kvalitativ metode. Innsamling av data har foregått gjennom individuelle semistrukturerte intervjuer av seks personer som har fått synsvansker etter hjerneslag og gjennomgått synsrehabilitering i regi av Norges Blindeforbund. Analysemetoden brukt er Braun og Clarkes (2006, 2013) sekstrinnsmodell for tematisk analyse med et visst fokus på narrativer. Resultater: Et gjennomgående trekk for resultatene er en ny form for sårbarhet som oppleves på ulike måter og må håndteres i relasjon til andre og seg selv. Funnene beskriver et strev om å rekonstruere forståelsen av seg selv og reorientere seg i livet etter hjerneslag. De opplever usikkerhet og mangel av informasjon i møte med helsetjenesten, og at ansvaret for rehabilitering blir overlatt til den slagrammede og pårørende. Videre opplever flere omfattende endringer for hvordan de lever livet, slik som endret forståelse av seg selv og tap av mobilitet, selvstendighet og tidligere tempo. Situasjonen fremstilles som balansert, selv om forståelsen av seg selv enda er et sårt emne hvor det gjøres sammenlikninger med hvem de var før og alt de mestret da. De forsøker å akseptere sin nye situasjon og usikkerheten rundt funksjonsnedsettelsen. Resultatene viser ambivalente forhold til det å skjule og eksponere sårbare aspekter av livet. Synsrehabilitering har bidratt til et styrkende fellesskap, nytt syn på normalitet, helhetlig forståelse av synet og dets utfordringer, og det har bidratt til strategier som har gjort flere av deltakerne mer selvstendige og redusert selvlagde restriksjoner. Resultatene viser også at rehabilitering, aksept og reorientering ikke er lineære prosesser. Konklusjon: Rehabiliteringsprosessen og den nye hverdagen oppleves som en form for biografisk brudd som involverer en reorientering i livet og en rekonstruksjon av selvet. Det å leve med synsvansker etter hjerneslag innebærer en egen sårbarhet ved et biografisk brudd.

Purpose: The aim of this study is to explore, describe and analyze experiences of people having visual impairment after stroke, and experiences from their rehabilitation process. Theory: Social constructivism and theories of biographical disruption, loss of self and stigma have been applied in the analysis of the material (Becker, 1997; Charmaz, 1983; Goffman, 1990). Experience is linked to meaning in light of social processes, social relations, reorientation and change of self. Method: The study applied a qualitative method. Data collection has been conducted through individual semi-structured interviews with six people having visual impairment after stroke and having participated in visual rehabilitation at the Norwegian Association of the Blind and Partially Sighted. The method of analysis used is Braun and Clarke's (2006, 2013) six-step model for thematic analysis with a certain focus on narratives. Results: A pervasive feature of the results is a new form of vulnerability experienced in different ways and must be handled in relation to others and themselves. The findings describe a struggle to reconstruct the understanding of self and the reorientation in life after stroke. They experience uncertainty and lack of information in meeting the health service, and they experience that the responsibility of rehabilitation is left to the affected and next of kin. Furthermore, they experience several extensive changes for how they live their lives, such as altered understanding of self and loss of mobility, independence and the pace they were used to. They present their situation as balanced, although understanding oneself is still a vulnerable subject where comparisons are made with who they were before and everything they mastered in the past. They attempt to accept their new situation and the uncertainty regarding their disability. The results indicate ambivalent conditions for concealing and exposing regarding vulnerable aspects of their lives. Visual rehabilitation has contributed to an empowering community, a new view of normality, a more comprehensive understanding of their vision and its challenges, and to strategies that have made several of the participants more independent and reduced their use of self-imposed restrictions. The results show that rehabilitation, acceptance and reorientation are not linear processes. Conclusion: The rehabilitation process and the new everyday life are experienced as a form of biographical disruption which involves a reorientation in life and a reconstruction of self. Living with visual impairments after stroke involves a particular vulnerability when experiencing a biographical disruption.