Hverdagslivet etter epilepsioperasjon - det synlige og usynlige arbeidet

Abstract

Bakgrunn: Det eksisterer forskning om hvordan det erfares å leve med epilepsi. Hvordan pasienter erfarer livet etter epilepsioperasjon, er mindre dokumentert. En systematisk litteraturgjennomgang over kvalitativ forskning og epilepsi, viste få kvalitative studier innen epilepsikirurgi. Hensikten er å «tette» et kunnskapshull ved å undersøke hvordan pasienter erfarer hverdagslivet etter epilepsioperasjon. Problemstilling: Hvordan erfarer pasienter med epilepsi at hverdagslivet endres etter epilepsioperasjon? Teoretisk forankring: Studien har utgangspunkt i et sosialkonstruktuvistisk perspektiv og virksomhetsteorien. Goffmans dramaturgiske metafor og stigmateori har hjulpet å belyse de empiriske funn. Metode: Studien er basert på kvalitativt forskningsintervju med åtte informanter i alderen 30 til 60 år. Informantene ble intervjuet til postoperativ kontroll på Spesialsykehus for epilepsi (SSE); enten etter 1/ 2 / 5 år etter epilepsioperasjon. Det empiriske materialet er analysert ved hjelp av en stegvis iduktiv deduktiv analyse metode. Resultater: Det viste seg at de anfallsfrie informantene erfarte hverdagslivet som endret etter epilepsioperasjonen. Informantene som ikke ble anfallsfri erfarte liten endring. Økt arbeidskapasitet og tilbakeføring til arbeidslivet var et mål og ble forbundet med normalitet å være frisk. Det viste seg at informanten gjorde et stort usynlig arbeid for å fungere på samfunnsarenaene arbeid/familie/fritid. Det usynlige arbeidet innebar; forebygge tilbakefall, kompensere for tretthet og hukommelsesvansker, og var nødvendig for å fungere i det synlige arbeidet. Det synlige arbeidet fremstod som informantenes mulighet for å rekonstruere sin identitet og bevise sin normalitet. Informantene opplevde bedringsprosessen som en ensom prosess og det var ambivalens knyttet til å dele informasjon om epilepsihistorien, dette knyttes til stigma. Konklusjon: Livet etter epilepsioperasjon må sees som en individuell prosess for å bli bedre. Betydningen av det usynlige arbeidet er viktig for forståelsen av informantens fungering og kapasitet. Det impliseres behov for økt fokus på hvordan håndtere og skape seg et nytt liv etter operasjonen.

Background: Studies have investigated experienced with epilepsy and daily living. How patients experience life after epilepsy surgery is less documented. A systematic literature review of qualitative research and epilepsy revealed few qualitative studies in epilepsy surgery. The purpose is to contribute knowledge about how patients experienced everyday life after epilepsy surgery. Research question: How do patients with epilepsy experience that their daily lives changes after epilepsy surgery? Theoretical grounding: The study is based on a social constructivism perspective. Goffman's dramaturgical metaphor and stigma theory have helped in the analysis on the empirical findings. Method: The study is based on a qualitative research interview with eight informants aged 30 to 60 years. The informants were interviewed for postoperative control at the Special Epilepsy Hospital (SSE); either after 1/2 / 5 years after epilepsy surgery. The empirical material is analyzed by a stepwise inductive deductive analysis method. Findings: It appeared that the seizure-free informants experienced everyday life changed after the epilepsy surgery. Informants with seizure after the surgery experienced little change. Increased work capacity and return to work was a goal and was associated with normality and health. It indicated that the informants where doing invisible work to function in the social arena work / family / leisure. The invisible work meant; prevent relapse, compensate for fatigue and memory difficulties, and was necessary to function in the visible work. The visible work emerged as the informants' opportunity to reconstruct their identity and prove their normality. The informants experienced the recovery process as a solitary process and there was ambivalence related to sharing information about the epilepsy history, this is linked to stigma. Conclusion: Life after epilepsy surgery must be seen as an individual recovery process. The invisible work is important for understanding the informant's functioning and capacity. There is a need for increased focus on how to handle and create a new life after the operation.