Opplevelser ved å være foreldre til et barn med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling Relasjoner, åpenhet og erfaringer med hjelpeapparatet. En kvalitativ fenomenologisk undersøkelse

Abstract

Hensikten med denne studien var å undersøke foreldreopplevelsen når de får et barn med en diagnose som innebærer en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. I denne studien var det foreldre til jenter med Congenital adrenal hyperplasi (CAH) som delte sine erfaringer og opplevelser om hvordan det var å få et barn med CAH og hvordan de lever livet og møter utfordringer knyttet til diagnosen. CAH er en sjelden diagnose og studien belyser også hvordan det er å ha et barn med en sjelden diagnose i det norske samfunnet i dag. Studie har et kvalitativt forskningsdesign og er forankret i en fenomenologisk tradisjon. Datamaterialet baserer seg på seks dybdeintervju av syv foreldre til jenter med CAH i alderen 0-16 år. Filosofene Fredrik Svenaeus og Drew Leder ble sentrale i analysen av materialet. Kjønnsteori har videre gitt studien et nyttig perspektiv. Analysene er utført ved hjelp av Tematisk analyse slik Braun & Clark (2006) beskriver den og med inspirasjon av Max Van Manens (1990) beskrivelse av 3 analysetrinn, hvor spesielt den holistiske og selektive tilnærming til teksten ble sentral. Studien viser at for foreldre til jenter med CAH er relasjoner til helsepersonell og andre nære, viktig og betydningsfull på godt og vondt. Hovedfunnene viser at å være åpen om diagnosen er utfordrende. Et annet hovedfunn var at foreldrene var overraskande lite opptatt av kirurgi som er utført på jentene, men at det spores en usikkerhet og ambivalens rundt tematikken. Videre ble å bli tatt på alvor av helsepersonell beskrevet som svært betydningsfullt, Foreldre ønsker å treffe andre i samme situasjon og ønsker råd og veiledning fra helsepersonell med kjennskap til diagnosen. Deltagerne i studien legger til rette for at barna skal ha et best, og mest mulig normalt liv. Imidlertid har foreldrene mange bekymringer knyttet til det som har vært og det som kommer i fremtiden. De etterspør, og bør få hjelp til, å håndtere sine bekymringer. Kommunikasjon mellom foreldre og helsepersonell er sentral i studien, og det bør være et økt fokus på informasjonen som deles mellom foreldre og behandlere.

The purpose of this study was to investigate parental experience of having a child with a diagnosis which involves a disorder/diversity of sex development. In this study, parents of girls with congenital adrenal hyperplasia (CAH) shared their experience of how it feels to be the parent of a child with CAH, and how they live their lives and face challenges associated with the diagnosis. CAH is a rare diagnosis and the study also highlights what it is like to have a child with a rare diagnosis in the Norwegian society today. The study has a qualitative research design and is rooted in a phenomenological tradition. The data material is based on 6 in-depth interviews of 7 parents of girls with CAH aged 0-16 years. The theories of the philosophers Fredrik Svenaeus and Drew Leder were central to the analysis of the material. Gender theory has given the study a useful perspective. The analyzes were carried out using Thematic analysis described by Braun & Clark (2006), and with inspiration from Max Van Manen's (1990) description of 3 stages of analysis, where especially the holistic and selective approach to the text became central. The study shows that for parents of girls with CAH, relationships with health personnel and relationships with others are important and meaningful in both a good and bad sense. The main findings show that being open about the diagnosis is challenging. Another main finding was that the parents were surprisingly little concerned regarding surgery performed on the girls. However, they showed traces of uncertainty and ambivalence when it came to the theme. Furthermore, being taken seriously by health personnel is described as being important to the participants. Parents wish to talk to others in the same situation and seek advice and counselling from health personnel with knowledge of the diagnosis. The participants in the study helps their children so they can have a life that is as good, and as normal as possible. However, the parents have many concerns about previous experiences and what will happen in the future. They seek - and should receive - help dealing with their concerns. Communication between parents and health personnel is central to the study, and there should be an increased focus on the information shared between parents and therapists