| dc.description.abstract | TEMA OG PROBLEMOMRÅDE: Denne studien undersøker hvordan foreldre opplever å ha et barn med en sjelden diagnose i det norske samfunnet. Sjeldne diagnoser rammer et avgrenset antall individer og inkluderer sykdommer som kan påvirke hvilket som helst organ eller menneskelig kroppsdel (Garrino et al., 2015). En sentral utfordring er at det finnes begrenset forskning på hvilke utfordringer som oppleves av foreldre til barn med sjeldne diagnoser, og hvilke behov de gir uttrykk for (Dellve, Samuelsson, Tallborn, Fasth & Hallberg, 2006; Pelentsov, Laws & Esterman, 2015). Det foreligger i tillegg lite kunnskap om sjeldne diagnoser generelt i samfunnet og hjelpeapparatet, som videre fører til mangel på forståelse for disse diagnosene (von der Lippe, Diesen & Feragen, 2017). Bardet-Biedl syndrom (BBS) er en arvelig og sjelden diagnose som er karakterisert av seks fremtredende primærkomplikasjoner (Forsythe, Kenny, Bacchelli & Beales, 2018). Disse inkluderer blant annet den degenerative øyesykdommen retinitis pigmentosa, overflødige fingre og tær og lærevansker. Det eksisterer lite forskning nasjonalt og internasjonalt som inkluderer opplevelsene til foreldre til barn med BBS. Formålet med den foreliggende studien har derfor vært å belyse følgende problemstilling: Hvordan beskriver foreldre til barn med Bardet-Biedl syndrom egne opplevelser med å ha et barn med en sjelden diagnose? Problemstillingen er ytterligere konkretisert i tre forskningsspørsmål: I. Hvilke utfordringer opplever foreldrene som mest fremtredende? II. Hvilke opplevelser beskriver foreldrene som mestringsgivende? III. Hvordan beskriver foreldrene at de blir ivaretatt av hjelpeapparatet? Det teoretiske rammeverket som er implementert er sentrert rundt to teorier som bidrar til å belyse problemstillingen på hver sin måte. Lazarus & Folkman (1984) sin transaksjonelle stress- og mestringsteori benyttes for å undersøke det psykologiske aspektet av å få et barn med en sjelden diagnose. Bronfenbrenner (1979) sin økologiske systemteori danner ytterligere et utgangspunkt for å plassere foreldrenes opplevelser i en større sammenheng. Hensikten er å kartlegge foreldrenes relasjoner til samfunnets ulike systemer, og på denne måten identifisere på hvilket systemnivå deres utfordringer er lokalisert. METODE: Studien har et kvalitativt forskningsdesign og bygger på et prosjekt som opprinnelig ble planlagt og gjennomført av Senter for sjeldne diagnoser. Med god støtte fra senteret fikk jeg tilgang til et empirisk datamateriale, bestående av fem kvalitative semistrukturerte dybdeintervju av fem foreldre til barn med BBS. En induktiv tematisk analysemetode ble brukt for å analysere intervjuene, og resulterte i 12 subtema og 5 hovedtema. RESULTATER OG KONKLUSJONER: Resultatene indikerer at foreldrene opplevde flere utfordringer assosiert med det å ha et barn med BBS i det norske samfunnet. De fremhevet særlig den tidlige perioden med barnet som betydelig utfordrende, og uttrykte stor usikkerhet over barnets tilstand. Det var problematisk at aktører i hjelpeapparatet ikke hadde kjennskap til BBS, fordi det førte til tidskrevende undersøkelser på sykehuset. Foreldrene pekte på at dette også medførte at de ikke fikk tilstrekkelig informasjon om diagnosen eller om rettigheter og hjelpetilbud. De uttrykte ytterligere at det var få aktører i barnehagen, skolen, hjelpeapparatet og i familien som hadde forståelse for hvordan diagnosen påvirket familielivet. I lys av Lazarus & Folkman (1984) sin transaksjonelle teori identifisert jeg disse utfordringene som stressorer. Det tyder på at stressorene påførte foreldrene gjennomgående stressopplevelser. Til tross for flere utfordringer forsøkte foreldrene derimot å håndtere sin livssituasjon, ved å ta i bruk ulike mestringsstrategier og ressurser i omgivelsene. Flere benyttet arbeidsplassen for å inngå i et sosialt nettverk og anvendte emosjonsfokusert mestring for å redusere emosjonelle ubehag. Foreldrene anvendte også problemfokusert mestring ved å vise åpenhet om barnets diagnose til utenforstående, og gjennom kommunikasjon med andre foreldre til barn med en kronisk tilstand. I tillegg pekte de på at deres familiemedlemmer utgjorde en vesentlig ressurs. Funnene tyder på at foreldrene forsøkte å normalisere situasjonen med å ha et barn med en sjelden diagnose, ved å akseptere og anerkjenne barnets tilstand. Utfordringene som ble beskrevet av foreldrene var knyttet til det direkte samspillet med aktører i barnehagen, skolen og hjelpeapparatet. Disse systemene ble i lys av Bronfenbrenner (1979) sin økologiske systemteori identifisert som mikrosystemer. Jeg har argumentert for at foreldrenes mikrosystemer virket førende på hvilke utfordringer og stressopplevelser de opplevde. Som følge av flere dårlige opplevelser i møte med aktører på dette systemnivået, uttrykte foreldrene også en opplevelse av utenforskap i samfunnet. I tillegg medvirket det dårlige samspillet mellom foreldrenes mikrosystemer, som utgjør deres mesosystem, til at færre aktører fikk kunnskap om BBS. Konsekvensene ble at foreldrenes bekymringer ikke ble tatt på alvor og at de selv måtte ta ansvar for å finne frem til diagnoserelatert informasjon, i tillegg til rettigheter og hjelpetilbud. Mine empiriske funn indikerer at foreldres mikrosystemer og mesosystemet, er av vesentlig betydning for at de blir ivaretatt i samfunnet. Samtidig fremheves behovet for at aktører på disse systemnivåene bør ha forståelse for at foreldre til barn med en sjelden diagnose kan befinne seg i en særlig sårbar livssituasjon. Denne studien understreker at foreldre har stor nytte av å ha en tilgjengelig primærkontakt på mikrosystemnivå – som kan bidra med relevant informasjon om diagnosen, rettigheter og hjelpetilbud. | nob |