Forhold som påvirker friheten ved forskningsdeltagelse blant mennesker med alvorlig psykisk lidelse

Abstract

Helsetilbud for mennesker med alvorlig psykisk lidelse er avhengig av videreutvikling av behandlingstilbudet. Dette kan kun gjøres gjennom aktiv forskning. Utviklingen vanskeliggjøres av at gruppen kan ansees som spesielt sårbar. Dette har delvis opphav fra lidelsene i seg selv, men også gjennom utbredt bruk av faktisk (og opplevd) tvang mot gruppen. Historisk har denne gruppen opplevd undertrykkelse, og blitt direkte utnyttet som forskningssubjekt. I etterkrigstiden har strengere krav utviklet seg som motreaksjon til tidligere etiske overtramp. En sentral utfordring i et fritt, informert samtykke for deltagelse i forskning ligger i friheten til å avslå deltagelse. I senere år har det blitt fremlagt flere konkurrerende rammeverk og definisjoner for samtykkefrihet i forskningsøyemed. Disse har som fellestrekk at de ser på problemet fra toppen-ned. Dette fungerer fint når det råder konsensus rundt ett rammeverk. Inntil dette foreligger, trenger man å sikre rettighetene til forskningsdeltakere gjennom kartlegging av problemområdet. Som ledd i dette arbeidet ser denne oppgaven på problemet fra bunnen-opp. Dette gjøres gjennom å sammenstille forhold som kan påvirke friheten i et fritt, informert samtykke til forskningsdeltagelse med hensyn på personer med alvorlig psykisk lidelse. Forholdene er fordelt over tre sårbarhetskilder (intern, ekstern, og relasjonell) med fokus på hvordan forholdene er kontekstavhengig.