Søsken som pårørende. En kvalitativ studie av hvordan søsken til barn med autismespekterforstyrrelser opplever sitt søsken og søskenrelasjonen.

Abstract

Bakgrunn: Det er vist at stadig flere diagnostiseres med forstyrrelsene i austismespekteret, og mange barn vokser dermed opp som pårørende til en bror eller søster med autismespekterforstyrrelse. Det finnes begrenset kunnskap om hvordan søsken til barn med autismespekterforstyrrelser opplever sin søskensituasjon, og det har særlig blitt lite studert i en norsk kontekst. Den nye lovendringen i Helsepersonelloven (§10a) og spesialisthelsetjenesteloven (§3-7a) går ut på å sikre helsepersonell sin ivaretakelse av barn som pårørende til søsken med alvorlige helseproblemer, og understreker behovet for mer kunnskap om hvordan denne gruppen bør følges opp. Studier har funnet at søsken til barn med kroniske lidelser generelt har større risiko for ulike psykiske vansker. Noen studier har funnet at søsken til barn med autismespekterforstyrrelse viser noe av det samme negative mønsteret, mens andre studier har funnet positive konsekvenser. Disse blandede funnene indikerer at det vil være verdifullt å kvalitativt undersøke hvordan søsken til barn med autismespekterforstyrrelser opplever sitt søsken og søskenrelasjonen, for å få mer kunnskap om hvordan de berøres av et annerledes søskenliv. Metode: I vår studie har vi benyttet 24 intervjuer av søsken til barn med autismespekterforstyrrelse. Ved bruk av tematisk analyse analyserte vi innholdet i intervjuene for å finne temaer søsknene var opptatt av. Resultater: Med utgangspunkt i analysen av de 24 intervjuene avdekket vi hovedtemaene: (1) utfordringer, (2) håndtering av utfordringer og (3) kunnskap om autismespekterforstyrrelse. I funnene fremkom det mange beskrivelser av negative opplevelser hos søsknene angående rollen som pårørende til et barn med autismespekterforstyrrelse. Søsknene beskrev ulike former for mestring og håndtering av de opplevde utfordringene i hverdagen. Alle søsknene viste gjennomgående usikkerhet og manglende kunnskap knyttet til forstyrrelsen.