| dc.description.abstract | ”Det var liksom en tid før og en tid etter”. En kvalitativ studie av foreldres opplevelser rundt valget mellom peroral ernæring og perkutan endoskopisk gastrostomi hos sine barn med cerebral parese og dysfagi. BAKGRUNN OG FORMÅL: Tema for studien er foreldres opplevelser rundt valget mellom peroral ernæring og perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) hos sine barn med cerebral parese (CP) og svelgevansker (dysfagi). Barn med CP har vansker med å kontrollere muskelbevegelser, deriblant de mange musklene som er involvert i svelgeprosessen. Dysfagi er derfor et svært vanlig symptom hos disse barna. Logopeder som arbeider med barn med CP og dysfagi vil i sin yrkesutøvelse kunne bli stilt overfor en problemstilling om hvorvidt barnet bør få ernæring peroralt eller via sonde, i mange tilfeller via PEG. Logopeden vil sitte på kunnskap og erfaringer i slike situasjoner og vil kunne komme med sine anbefalinger, men det er foreldrene som tar den endelige avgjørelsen i valget av ernæringsmetode. Formålet med studien er å gjøre logopeder og øvrig helsepersonell bedre rustet til å håndtere problemstillingen med en økt forståelse for og innsikt i hvordan foreldre kan betrakte situasjonen. På denne måten vil man ha større forutsetninger for å gi best mulig oppfølging i beslutningsprosessen, noe som vil kunne komme foreldre som kommer i samme situasjon til gode. PROBLEMSTILLING: På bakgrunn av studiens formål, ble følgende problemstilling formulert: Hvordan opplever foreldre situasjonen rundt valget mellom peroral ernæring og perkutan endoskopisk gastrostomi hos sine barn med cerebral parese og dysfagi? Problemstillingen ble videre konkretisert i følgende, utdypende forskningsspørsmål: - Hva var foranledningen til beslutningen, og hvordan opplevdes denne tiden? - Hvilken ernæringsmetode ønsket foreldrene for sitt barn, og hvorfor? - Hvilke følger fikk foreldrenes valg? - Hva tenker foreldrene i ettertid om valget de tok? - Hvordan følte foreldrene seg møtt og ivaretatt av helsepersonellet? METODE OG MATERIALE: På bakgrunn av formål og problemstilling, ble det benyttet en kvalitativ forskningsmetode. Datamaterialet i studien er basert på parvise, semistrukturerte intervjuer med to foreldrepar som ble plukket ut på bakgrunn av spesifikke kriterier. Disse ble rekruttert via en lokal interesseforening. Intervjuene ble tatt opp ved hjelp av digital båndopptaker, for så å bli transkribert, kategorisert og analysert. Ved å anvende tematisk analyse i bearbeidelsen av materialet, ble gjentatte meningsmønstre, temaer, identifisert og opplevelser, meninger og foreldrenes virkelighet redegjort for. Studiens funn er organisert etter kronologi og tar for seg opplevelser knyttet til tiden før beslutningen, selve beslutningen, tiden etter at foreldrene fattet en beslutning og situasjonen i dag, i tillegg til foreldrenes refleksjoner over beslutningen i ettertid. RESULTATER: Studiens funn viser at foreldrene hadde til felles at matsituasjonen forut for beslutningen var belastende og vanskelig. Likevel hadde de ulike utgangspunkt og ulik opplevelse av tiden før beslutningen skulle tas. Én familie erfarte å være del av et system som fanget opp og tok tak i situasjonen, mens den andre familien selv måtte avdekke behovet for hjelp og kjempe for å få helsevesenet til å sette i gang prosessen. Etter at valget var tatt, satt derimot begge foreldreparene igjen med en opplevelse av at PEG omtrent utelukkende hadde positiv innvirkning på barnet og situasjonen rundt. I dag opplever foreldrene at de mestrer hverdagen med PEG og ser for seg en fremtid der man også vil fortsette med dette. KONKLUSJON: Funnene i datamaterialet understreker viktigheten av at helsepersonell gir tilpasset informasjon til, og oppfølging av foreldrene, spesielt i prosessen fra dysfagi blir oppdaget og frem til valget mellom peroral ernæring og PEG. I tillegg poengterer funnene at livet med PEG også forutsetter at støtteapparatet rundt barnet kan håndtere det. Selv om foreldrene i denne undersøkelsen ikke hadde nevneverdig oppfølging av logoped, er studien relevant for denne faggruppen, så vel som for annet helsepersonell, da den gir et bilde av prosessen, slik foreldrene opplever den fra deres perspektiv. | nob |