| dc.description.abstract | Myalgisk Encefalopati (ME) er en alvorlig nevrologisk sykdom kjennetegnet av en påfallende og vedvarende utmattelse etter anstrengelse som begrenser pasienten vesentlig i å leve liv med fysisk og mental funksjonsevne tilsvarende tidligere funksjonsnivå. Oppgavens formål er å øke kunnskapen om ungdom med ME sine egne opplevelser og erfaringer med sykdommens innvirkning på skolehverdagen, for videre å utforske deres tanker rundt tilrettelegging og inkludering i møtet med skolen. Hovedproblemstillingen vokser ut av et ønske om å få kronisk sykdom på dagsorden i skoleverket og er rettet mot ungdommene selv: ”Hvilke tanker og erfaringer har ungdom med diagnosen Myalgisk Encefalopati (ME) om tilrettelegging og inkludering i skolen?” Tre påfølgende forskningsspørsmål utforsker deres skildringer i et større perspektiv: «På hvilken måte kan symptomene prege ungdommens evne til deltakelse i skolesammenheng og hvilke konsekvenser vil det kunne få?», «Hvordan kan tilrettelegging rundt elever med ME avhjelpe og redusere eventuelle barrierer for læring og sosial deltakelse?» og «Hvordan kan vi bedre forstå ungdom med kronisk sykdom i møtet med skoleverket?» Studien er kvalitativ og det empiriske datamaterialet er innhentet gjennom et kvalitativt forskningsintervju av seks ungdommer diagnosen ME som var under opplæring. Det ble benyttet en semistrukturert intervjuguide, og det transkriberte materialet gikk først igjennom en systematisk strukturering for følgende å bli analysert ved kvalitativ ideanalyse med en temabasert tilnærming. Ut i fra analysen fremstod tre sentrale hovedtemaer: Sykdommens innvirkning på skolegang, møtet med skolesektoren og tilrettelegging og inkludering i skolen. Funnene viser hvordan symptomet anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM) etablerte en balansegang som ungdommene måtte kontinuerlig forholde seg til, hvor overtredelser av tålegrensen ofte førte til sykdomsforverring og påfølgende funksjonsnedsettelser som hindret aktiv deltakelse i skolens faglige og sosiale felleskap. Ungdommenes egne ønsker og iveren etter å kunne gjøre mer som tidligere og som de jevnaldrende utfordret deres evne til å holde seg innenfor tålegrensene. Å leve med symptomet krevde lærings- og mestringsprosesser noe som gjorde at begynnelsesforløpene ble beskrevet som en særlig krevende tid. Kognitive vansker gjorde det vanskelig å fokusere eller hente opp informasjon, og en utpreget sensitivitet for sanseinntrykk gjorde informantene slitne og ufokuserte. Flere av symptomene virket i å være i et dynamisk samspill. Sykdommens inngripen gjorde at ungdommene i svært liten grad kunne delta aktivt i skolesammenhenger slik de gjorde før, flere måtte også frastå fra skoleaktiviteter over lengere perioder grunnet forverring i sykdomstilstand. Fravær ble vist å ha en stor innvirkning på det faglige, som kunne gi uttrykk i faglige hull. Særlig sentralt i datamaterialet var de sosiale aspektene ved sykefraværet. Sykdommen hindret dem fra å fullt ut ta del i medelevenes sosiale referanseramme og vanskeliggjorde opprettholdelsen av tilhørighet og vennskap. I en hverdag hvor energi var en mangelvare kom ofte skolens faglige og sosiale aspekter i en prioriteringskonflikt, balansegangen mellom disse hensynene var noe informantene til stadighet forholdt seg til. Skolen er en grunnleggende møteplass og en av de viktigste arenaene for ungdommens sosialisering, og det er vesentlig at skolen støtter sosiale behov. Perioder med lengere skolefravær ble vist å kunne gi konsekvenser for sosial læring og selvtillit. Mangelen på jevnalderkontakt kan virke i en ond sirkel hvor mindre erfaringer gjør det vanskeligere å opprettholde eller etablere relasjoner. Oppgaven argumenterer for en økt fokusering på de sosiale aspektene ved kronisk sykdom i skolen som en vesentlig del av inkluderingsaspektet, og at de sosiale hensynene blir integrert i tilretteleggingen. Flere av informantene mente at kunnskap om sykdommen var grunnleggende i utfallet av møtet med skolesektoren. Noe som stod særlig fram i datamaterialet var hvordan informantene selv fremtrådte i de ulike situasjonene som kronisk syk ungdom, hvordan deres åpenhet, handlekraft og kunnskap om egen sykdom var et vesentlig ledd i et godt samarbeid. Ungdomstiden kom tilsynet i datamaterialet gjennom skildringer av ansvarliggjøring, eksperimentering, annerledeshet, betydningen av vennskap og sosialdeltakelse. Det argumenteres for viktigheten av å forstå den aktuelle gruppens skolemessige utfordringer i lys av disse perspektivene. Foreldrene ble beskrevet som essensielle bidragsytere i hvordan de hadde en unik innsikt i informantenes sykdomsbilde, samtidig som de ofte ville jobbe i kulissene med tilrettelegging og praktiske hensyn i skolehverdagen. All tilretteleggingen bygde på en intensjon om å optimalisere den tilgjengelige energien, innenfor rammene sykdommen etablerte. Med den hensikt å fremme det vesentlige ved skolen nemlig aktiv deltakelse i det faglige- og sosiale felleskapet. Oppgaven benytter modellen ICF for å danne et mer oversiktlig bilde av hvilke individuelle- og kontekstuelle forhold som fremmer og hemmer deltakelse og aktivitet i skolens faglige- og sosiale sfære. | nob |