Hva med oss? - En kvalitativ studie av samtaler med pårørende søsken til barn med raskt fremadskridende hjernesykdommer og nevromuskulære sykdommer

Abstract

Bakgrunn for valg av tema og problemstilling Endringene i helsepersonelloven 1999 §10a hvor man skal ivareta mindreårige barn av syke foreldre skapte en interesse og et engasjement for å rette fokuset mot søsken av barn med en alvorlig livstruende sykdom i denne studien. Problemstillingen lyder som følger: ”Hva er det søsken til barn med raskt fremadskridende hjernesykdommer og nevromuskulære sykdommer opplever som mest utfordrende?” Ved å studere samtaler mellom 8 friske søsken og dere mor eller far har denne studien gått i dybden i hva som blir ansett som sentrale utfordringer, men også positive sider ved søskenrelasjonen hos disse søsknene. Metode og materiale Dette er en kvalitativ studie der datamaterialet har blitt samlet inn gjennom å transkribere lydopptak fra samtaler mellom 8 søsken og deres foreldre. Tematikken omhandler hvilke utfordringer pårørende søsken opplever, knyttet opp mot det å være søsken til et barn med raskt fremadskridende hjernesykdommer og nevromuskulære sykdommer. I samarbeid med Frambu Kompetansesenter for sjeldne diagnoser har jeg fått tilgang lydopptak av samtaler mellom søsken og en av deres forelder. Eksklusjonskriteriene som ble satt for informantene var a) at foreldrene er alvorlig syke, b) at søsknene som er med i studien er funksjonshemmet eller utviklingshemmet selv og c) det skal ikke foreligge noen tidligere dødsfall blant søsknene. Resultater og konkluderende bemerkninger Majoriteten av søsknene i denne studien rapporterer om varierende grad av utfordringer knyttet til det å være søsken til et barn med en raskt fremadskridende hjernesykdom eller nevromuskulær sykdom. Ved å studere allerede foreliggende forskning på søsken både, ser man at forskningen er sprikende og til dels mangelfull, knyttet opp mot pårørende søsken til barn med en raskt fremadskridende hjernesykdom eller nevromuskulær sykdom. Resultatene fra denne studien tydeliggjør 7 kategorier som disse søsknene trekker frem som utfordringer i deres liv knyttet opp til det å være et pårørende søsken til et barn med en raskt fremadskridende hjernesykdom eller nevromuskulær sykdom. De ulike kategoriene er som følger: 1) ”Vil ikke være en ekstra belastning” 2) ”Bekymring ovenfor sitt syke søsken” 3) ”Et behov for alenetid med mamma og pappa” 4) ”Kunne snakke med sine foreldre om alt” 5) ”Kunnskap om sykdommen” 6) ”Andres reaksjoner og bemerkninger” 7) ”Utvidet ansvarsrolle ovenfor sitt syke søsken” Søsknene i denne studien rapporterer om positive opplevelser knyttet til det å være et søsken til et barn med en raskt fremadskridende hjernesykdom eller nevromuskulær sykdom. Grunnen til hvorfor noen av søsknene opplever det positivet er knyttet til graden av inkludering i behandlingsprosessen innad i familien. Det er også søsken i denne studien som rapporterer om utfordringen knyttet til det å være søsken i en søskenrelasjon som utspiller seg ganske så forskjellig enn hva deres jevnaldrende venner opplever i sine søskenrelasjoner.