Barneleddgikt og livskvalitet

Abstract

Sammendrag Formål: Gjeldende studie hadde 2 formål: 1) Å studere hvordan barn og ungdom med Juvenil Idiopatisk Artritt (JIA) vurderer sin livskvalitet i forhold til utfordringer ved å leve med sykdommen JIA, 2) En utdypende del med formål å diskutere hvilke tilnærminger sykepleiere og andre i helsevesenet kan bidra til for å oppnå god livskvalitet hos barn og unge med JIA og deres familier. Teoretisk forankring: 1) JIA rammer omkring 15 av 100 000 nye barn og unge hvert år. Sykdommen omfatter ulike former for revmatisk leddsykdom som forekommer hos barn, og kan gi ledd-destruksjon, smerter, fatigue, utfordringer på skole og fritidsaktiviteter, samt redusert livskvalitet. Inntoget av biologiske medisiner på 2000-tallet har trolig påvirket livskvaliteten til JIA pasienter, og det søkes nå svar fra de unge pasientene selv på hvordan de vurderer sin livskvalitet. 2) Barn og unge med JIA har ikke vært direkte involvert i livskvalitetsstudier tidligere. Resultatene fra spørreskjemaundersøkelsen bør derfor sees i sammenheng med utviklingen av slike studier. Metode: 1) Et kvantitativt design med bruk av et validert spørreskjema der sykdomsutfordringer og livskvalitet hos barn med JIA ble kartlagt, der 60 barn mellom 10-16 år ble inkludert. 2) Den utdypende delen av studien var basert på et systematisk litteratursøk. Resultat: 1) Informantene beskrev at de hadde god livskvalitet, og det ble oppgitt lite forskjell mellom livskvaliteten til gruppene Oligoarticulær-JIA og Polyarticulær-JIA. Til tross for god livskvalitet, svarte flere informanter at de hadde bivirkninger av medisiner, lavgradige smerter og tilbakefall i sykdommen. 2) Litteratursøket viste fordeler av en helhetlig biospykososial tilnærming til JIA-pasienten og familien. Konklusjon: Med en helhetlig tilnærming kan sykepleiere og andre i helsevesenet bidra til å ivareta og bedre livskvaliteten til pasienter med JIA og deres familier. Det trengs mer forskning, spesielt med tanke på den andelen som opplever kontinuerlig aktivitet eller tilbakefall i sykdommen.

Purpose: The current study had two purposes: 1) To study how children and adolescents with Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) evaluate their quality of life (QOL) in relation to the challenges of living with the disease JIA. 2) The extended part of the study aimed to comprise different aspects of QOL, and to discuss how nurses and other health care professionals can help young patients and families with JIA. Literature review: 1) JIA affects around 15 of 100,000 new children and adolescents yearly. JIA includes various types of arthritis that occur in childhood and can cause joint destruction, pain, fatigue, school and leisure activities challenges, and reduced QOL. Biological medications in the 2000s have probably affected the QOL of JIA patients, and responses of young patients` QOL are now being sought. 2) Children and adolescents with JIA have not been directly involved in QOL studies previously. The results of the questionnaire survey should therefore be seen according to the development of such studies. Method: 1) A quantitative design using a validated questionnaire in which disease challenges and QOL in children with JIA were mapped, where 60 children between 10-16 years were included. 2) The deepening part of the study was based on a systematic literature search. Result: 1) The informants described good QOL, and there was little difference between the groups Oligoarticular-JIA and Polyarticular-JIA. Despite good QOL, several informants reported side effects of medicines, low grade pain and disease relapse. 2) The literature search shows benefits of a holistic biopsychosocial approach to the JIA patient and family. Conclusion: With a holistic approach, nurses and other health care professionals can help maintain and improve the QOL of patients with JIA and their families. More research is needed, especially on the group of JIA experiencing continuous activity or disease relapse.