Unmet healthcare needs, healthrelated quality of life and assistive technology for cognition in Huntington’s disease. A population-based cross-sectional study

Abstract

Patients with Huntington’s disease (HD) need tailored multidisciplinary healthcare to maintain and optimize function and health-related quality of life (HRQoL). The aims of this thesis were to describe the levels and prevalence of unmet needs for healthcare and social support services in patients with HD, and to study factors associated with unmet healthcare needs, particularly the association with HRQoL. The thesis also investigates the use of assistive technology for cognition (ATC) and associations with HRQoL as a case of a supportive unmet healthcare need. Substantial unmet needs for healthcare and social support services for patients with HD were revealed. High levels of unmet needs were found at all five disease stages (I-V), but being in the middle phase of HD (disease stage III) increased the odds by 3.5 times. Higher levels of unmet needs were associated with lower HRQoL. ATC was used infrequently. An association between ATC use and HRQoL was not found, but ATC was significantly associated with functional ability. The thesis addresses an important gap in the scientific literature regarding healthcare service delivery to patients with Huntington’s disease.

Norsk sammendrag: Huntingtons sykdom (HS) er en sjelden arvelig hjernesykdom som kjennetegnes av gradvis utvikling av bevegelsesforstyrrelser, psykiske symptomer og demens. Sykdommen bryter vanligvis ut mellom 35 og 55 års alder og det finnes i dag ingen kurativ behandling. Pasientene er avhengig av tverrfaglige koordinerte helsetjenester for å opprettholde funksjon og helserelatert livskvalitet (HRQoL).

I sin avhandling basert på en tverrsnitts studie har Marleen van Walsem studert graden av udekkede behov for helse- og sosiale tjenester blant pasienter med HS i Norge. Hun har også studert sammenhenger mellom udekkede behov og pasienters HRQoL. van Walsem har benyttet et nytt verktøy utviklet i Storbritannia for pasienter med komplekse nevrologiske tilstander, som muliggjør en strukturert kartlegging av udekkede behov for helse- og sosiale tjenester. Avhandlingen viser en høy forekomst av udekkede behov for helse- og sosiale tjenester hos personer med HS i løpet av hele sykdomsforløpet, noe som er mest uttalt blant pasienter i midtfasen. I denne fasen av sykdommen har en pasient mer enn tre ganger økt sannsynlighet for å ha høy grad av udekkede behov. Videre er et høyt nivå av udekkede behov assosiert med lavere HRQoL.

Som et eksempel på et udekket hjelpebehov undersøkte van Walsem pasienters bruk av kognitive hjelpemidler og deres sammenheng med pasienters HRQoL. Resultatene indikerer at kognitive hjelpemidler blir lite brukt og at det er ingen sammenheng mellom bruk av kognitive hjelpemidler og HRQoL. Forskningen viser imidlertid en sammenheng mellom pasienters generelle funksjonsnivå og HRQoL.

De viktigste implikasjoner av forskingsresultatene er at pasienter med HS bør evalueres under hele sykdomsforløpet med hensyn på udekkede behov for helse- og sosiale tjenester. Spesifikk oppmerksomhet bør rettes mot pasienter i midtfasen. Det er behov for bedre informasjon om eksisterende kognitive hjelpemidler, og det er behov for økt kunnskap om hva som hemmer og fremmer bruken av disse.