Managing and caring for individuals with amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone disease in Norway: a qualitative study

Abstract

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sykdom som fører til gradvis muskelsvinn. Forventet levetid varierer mellom 2 til 5 år, men enkelte kan leve betydelig lengre. Det er ingen kjent kur. Avhandlingen følger ALS gjennom norsk helsevesen – i hjemmet, kommunehelsetjenesten og på sykehus. Den er basert på 53 kvalitative intervjuer med tre grupper: personer med ALS og pårørende i hjemmet, helsepersonell i kommunehelsetjenesten og på sykehus. Omsorgsarbeidet i ALS er svært omfattende, og krever samarbeid mellom gruppene for at det hele ikke skal bryte sammen. Avhandlingen foreslår et nytt begrep, «ustabil terminalitet», som handler om en grunnleggende usikkerhet i ALS. Selv om en person med ALS blir stadig svakere og ikke blir frisk, er det i noen tilfeller mulig å forlenge forløpet nesten til ubestemt tid om en har arbeidskraft og teknologi tilgjengelig. De som er intervjuet kan veksle mellom å forstå ALS som et terminalt forløp hvor man forbereder seg på dø, eller et kronisk forløp hvor man er svært svak men forbereder seg på en hverdag. Å veksle mellom disse to tilnærmingene kan de gjøre gjennom hele forløpet, også når de ser tilbake i ettertid. Slik ustabil terminalitet utfordrer hva man skal gjøre i gjenopplivingssituasjoner, hva slags helsetjenester man skal ta i bruk (for eksempel hospice) og det kan bli konflikt mellom personer om noen i forløpet arbeider mot å forberede seg på døden, mens andre ikke gjør det. I avhandlingen presenteres forskjellige typer omsorgsarbeid i ALS fra pårørendeperspektiv. For eksempel hvordan pårørende jobber for å finne informasjon om sykdommen, håndtere andre forpliktelser, opprettholde normalitet eller tar i bruk helsepersonell hjemme. Pårørende må gjennom ALS-forløpet balansere egen kapasitet, behov og forventninger til seg selv og fra andre. Deltakerne i studien som arbeider i kommunehelsetjenesten forteller om store utfordringer. Personer med ALS bor stort sett hjemme hos seg selv. Oppgavene kommunehelsetjenesten skal utføre der er kompliserte og alvorlige – liv og død står på spill. Deltakerne fra kommunehelsetjenesten forteller om utfordringer med å sikre godt arbeidsmiljø til ansatte og å holde på personell over tid. I enkelte kommuner forteller deltakerne om store rekrutteringsproblemer, som i noen tilfeller baserer seg på rykter i området.