”Bygge opp tillit, det er kjempeviktig. Uten det kan man ikke fullføre en sånn samtale” Helsepersonells erfaringer med forberedende samtaler i norske sykehjem

Abstract

Bakgrunn: Denne masteroppgaven er resultatet av at jeg fikk muligheten til å delta i et pågående forskningsprosjekt om ” End-of-life Communication (EOL) in Nursing Homes. Patients Preferences and Participation” ved Senter for Medisinsk Etikk (SME), UIO. Det er helsepersonells erfaringer med å delta i forberedende samtaler med ansatte, pasienter og deres pårørende når livet går mot slutten som belyses i dette masterprosjektet. Dette var interessant for meg siden jeg tidligere hadde jobbet tett med syke og døende mennesker både i sykehjem og på en onkologisk sengepost. Metode: Datainnsamlingen er basert på kvalitative gruppeintervjuer ved 7 ulike sykehjem i Norge, hvor det på ett av sykehjemmene ble utført intervjuer på to ulike avdelinger. Deltagerne var helsepersonell som avdelingsledere, leger, sykepleiere, hjelpepleiere og annet helsepersonell som hadde jevnlig kontakt med pasientene. Resultatene ses i lys av relevant teori som autonomi, pasientmedvirkning, kommunikasjon og døden sett i et samfunnsmessig perspektiv. Resultater: Analysen genererte følgende tre hovedtemaer hvor ett tema (2) har tre undertemaer. 1. Hensikten med samtalen 2. Hva er hemmende og fremmende elementer for gjennomføringen av samtalen 2.1 Erfaring og kunnskap 2.2 Utfordringer som virker hemmende ved forberedende samtaler 2.3 Tillit og trygghet fremmer forberedende samtaler 3. Hva oppleves som vanskelig ved gjennomføring av samtalen? Konklusjon: De ansatte oppfattet hensikten med samtalen veldig forskjellig. For noen var samtalen viktig for å kartlegge hva slags medisiner pasientene bruker, for andre var det å forhindre misforståelser med pårørende det viktigste, mens for andre igjen var det pasientens livskvalitet som sto i høysetet. Med unntak av to deltagere var det enighet om at helsepersonell har behov for mer kunnskap og erfaring for å kunne føle seg trygge i en samtale om vanskelige beslutninger i livets sluttfase. Mer utdanning og opplæring på arbeidsplassen er viktig for å gi helsepersonell den nødvendige handlingskompetansen de trenger. Søkeord: Forberedende samtale, helsepersonells erfaringer, ACP, behandlingsavklaring, livets slutt.

Abstract Background: This master thesis is a result of me getting the opportunity to participate in an ongoing research project on "End-of-life Communication (EOL) in Nursing Homes. Patients Preferences and Participation "at the Center for Medical Ethics, University of Oslo. The topic for this master is health care professionals' experiences regarding conversations with staff, patients and their families when the patient’s life is about to end. I found this very interesting since I previously worked closely with sick and dying people, both in nursing homes and on an oncology ward. Method: Data collection is based on qualitative group interviews at 7 different nursing homes in Norway. At one of the locations the staff from two different departments were interviewed in two separate interviews. The participants were health care providers like department managers, doctors, nurses, auxiliary nurses and other health care professionals who have contact with patients regularly. Relevant theory such as autonomy, patient involvement, communication and death seen in a societal perspective are being used to shred light on the results. Results: The analysis generated the following three main areas where one theme (2) has three sub-themes. 1. Purpose of the conversation 2. Limiting and promoting elements for executing the conversation 2.1 Experience and knowledge 2.2 Challenges that hinder the preparatory talks 2.3 Trust and security promote preparatory talks 3. What is seen as difficult upon completion of the conversation? Conclusion: The staff had different perception of the purpose of the conversation. For some the conversation was important to identify what kind of medication the patients were using, for others it was to prevent misunderstandings with relatives that was the most important, while for others it was quality of life for the patient that was the main purpose. With the exception of two participants, it was agreed that health care professionals need more knowledge and experience in order to feel comfortable in a conversation about difficult decisions in the terminal stage. More education and training in the workplace is important to provide health care professionals with the necessary skills they need. Keyword: Preparatory conversation, health care professionals' experiences, ACP, treatment clarification, the end of life.