Hvem fører i livets siste dans? En kvalitativ studie av helsepersonells erfaringer med pasientinvolvering ved beslutninger om livsforlengende kreftbehandling

Abstract

Formål Formålet med studien er å få økt kunnskap om helsepersonells perspektiv på pasientautonomiens betydning og vilkår ved beslutninger om livsforlengende kreftbehandling. Studien kan bidra til økt refleksjon rundt hvordan autonomiprinsippet kan og bør forstås i møte med den enkelte pasient. Teoretisk forankring Studien er forankret i etisk teori om pasientautonomi som et ledd i fire-prinsipps-etikken, og ulike modeller for medisinske beslutningsprosesser. Funnene ses i sammenheng med tidligere forskning om pasientinvolvering. Metode Studien er deskriptiv og har et kvalitativt og utforskende design. Det er gjort en innholdsanalyse av data basert på individuelle dybdeintervjuer av fem leger og fokusgruppeintervjuer med syv sykepleiere ved en kreftavdeling. Resultater Deltakerne betraktet medbestemmelse og pasientinvolvering som en selvfølge. Sykepleierne på sengeposten hevdet imidlertid at ikke alle pasienter får et reelt valg, fordi informasjonen enten er mangelfull, selektert eller lite individtilpasset. De fortalte at pasienter ble behandlet «inntil det siste» og at diskusjoner om behandlingsbegrensning kom svært sent. Legenes erfaring var at de fleste pasienter er svært behandlingsmotiverte selv ved usikker nytte. De opplevde tidvis et sterkt behandlingspress, ikke minst fra pårørende. Kommunikasjon syntes ikke å bli ansett som en integrert del av fagutøvelsen. Sykepleierne opplevde at de stod i en mellomposisjon som tolk og som advokat for pasientens interesser. Tidspress ble opplevd som et hinder for god pasientinvolvering. Det var større samforståelse mellom leger og sykepleiere på poliklinikken. Konklusjon Pasientautonomi tillegges noen ganger for lite vekt, andre ganger for mye. Begge deler synes å trekke i retning av mer behandling. Pasientinformasjonen er hovedsakelig medisinsk orientert og har for lite fokus på mestring av alvorlig sykdom og forberedelse til naturlig død. Det er behov for systematisk refleksjon i det tverrfaglige behandlingsteamet om verdivalg og hvordan en best kan kommunisere med pasient og pårørende i slike situasjoner. Sykepleiere kan og bør ha en sentral rolle.

Purpose The purpose of this study is to gain knowledge about health professionals' perspective on the significance and terms of patient autonomy when making decisions on life-prolonging cancer treatment. The study may contribute to increased reflection on how autonomy can and should be interpreted when faced with the individual patient. Literature Review The study is rooted in ethical theory on patient autonomy as part of The Four Principles of Biomedical Ethics, and various models of medical decision making. The findings are seen in context with previous research on patient involvement. Method The study is descriptive, and has a qualitative and exploratory design. Content analysis of the data has been conducted, based on individual in-depth interviews with five doctors and focus group interviews with seven nurses at a cancer ward. Results The participants considered participation and patient involvement as a matter of course. The nurses on the in-patient ward argued, however, that not all patients receive a real choice, because the information is either deficient, selected or not sufficiently individualized. They told that patients were treated "until the end” and that discussions about treatment limitation occurred very late. The doctors experienced that most patients are highly motivated to receive treatment despite uncertain benefit. They experienced occasionally a pressure for treatment, especially from relatives. Communication did not seem to be considered as an integral part of professional practice. The nurses felt that they were in an in-between position as an interpreter and a lawyer for the patient's interests. Lack of time was experienced as a barrier to patient involvement. There was greater mutual understanding between the doctors and nurses at the out-patient clinic. Conclusion Patient autonomy is sometimes given too little emphasis, sometimes too much. Both seem to favor more treatment. Patient information is mainly medically oriented and has insufficient focus on coping with serious illness and preparation for natural death. There is a need for systematic reflection in the multidisciplinary team about value choices and how to communicate with patients and their families in such situations. Nurses can and should play a central role.