The Juvenile Arthritis Assessment Report (JAMAR); et nytt selvrapporteringsverktøy ved barneleddgikt. I hvilken grad er det samsvar mellom hva pasienter med barneleddgikt rapporterer og det deres foreldre rapporterer ved bruk av den norske versjonen av JAMAR.

Abstract

Formål: Studiens formål var å se på i hvilken grad det er samsvar mellom hva barn med barneleddgikt og det deres foreldre rapporterer ved bruk av den norske versjonen av The Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report (JAMAR). Teoretisk forankring: Studien er teoretisk forankret i relevante studier på foreldre/pasient rapportert utkomme (PRO) og helserelatert livskvalitet (HRQoL) samt andre studier på JAMAR. Metode: 52 pasient/foreldre-par deltok i studien. Pasientene har barneleddgikt, er mellom 12 og 18 år og går til kontroller og behandling på Oslo universitetssykehus. Pasientene og foreldrene fylte ut hver sin utgave av skjemaet. For pasientene ble demografiske og sykdomsspesifikke data registrert, og i tillegg, foreldrenes kjønn. Studien har sett på grad av samsvar på JAMARs kvantitative delkomponenter; smerte, sykdomsaktivitet og velbefinnende ved visuell analog skala (VAS), fysisk funksjon ved Juvenile Arthritis Functionality Scale (JAFS) og livskvalitet ved Pediatric Rheumatology Quality of Life Scale (PRQL) sum skår og delskår for fysisk helse (PRQLPhH) og psykososial helse (PRQLPsH). I tillegg er det sett på i hvilken retning skåringene går samt om pasientens kjønn, alder, sykdomsvarighet eller legens vurdering av sykdomsaktivitet påvirker grad av samsvar. Intraklasse-korrelasjonskoeffisienten ICC og Bland Altman-plott er brukt for analysene samt paret og uavhengig t-test. Resultater: 38 (73%) av pasientene var jenter, median alder 15 år og legens VAS for sykdomsaktivitet median 1. Pasientenes og foreldrenes median skår var lik på fire av syv delkomponenter og tilnærmet lik på tre. Korrelasjonen var signifikant for alle variabler (p<0.001) og styrken varierte fra ICC 0.616 for Livskvalitet psykososial helse til best korrelasjon for Smerte med ICC 0.936. Differansen mellom pasientenes og foreldrenes skår viser at foreldrene tenderer til å rapportere mer plager, redusert funksjon og livskvalitet enn pasientene på seks av syv delkomponenter med mean (SD) fra -0.08 (1) til -0.79 (3,3). Pasientenes kjønn påvirket samsvar for Velbefinnende (p=0.035), pasientens alder påvirket samsvar for Smerte og Sykdomsaktivitet (p= 0.003 og 0.031) og Legens vurdering av sykdomsaktivitet påvirket samsvar for Smerte (p=0.003). Konklusjon: Studien viser at det er godt samsvar mellom respondentene ved bruk av JAMAR, men at styrken på samsvaret varierer noe mellom delkomponentene. Foreldrene tenderer til å rapportere mer plager, redusert funksjon og livskvalitet enn pasientene og det er antydning til at både kjønn, alder og grad av sykdomsaktivitet vurdert av lege kan påvirke grad av samsvar. Resultatene viser at både pasientenes og foreldrenes rapportering er viktig som grunnlag for ivaretagelse av begge grupper. Nøkkelord: juvenile idiopatisk artritt, JIA, foreldre/pasient rapportert utkomme, PRO, proxy-rapportering, helserelatert livskvalitet, HRQoL, fysisk funksjon, JAMAR