Sammendrag
Det er estimert ca. 75 operasjoner på ny diagnostiserte intraspinale svulster per år i Norge. Med intraspinale svulster menes alle svulster i spinalkanalen, fra foramen magnum til coccyx. De primære svulstene utgår fra ryggmarg, ryggmarghinnene, spinalnerver og filum terminale. Noen pasienter som blir behandlet operativt får en bra behandling og kan returnere til et normalt liv, men andre får en livssituasjon preget av kronisk smerte og funksjonsforstyrrelser. Hvilke pasienter som har mest nytte av operativ behandling og hvilken type operasjon som bør tilbys er i mange situasjoner omdiskutert. Kvalitetssikring og oppfølgingsrutiner kan forbedres. Målet var å gi en oversikt over fagfeltet samt lage et lokalt kvalitetsregister som et verktøy for å få en mer definert praksis når det gjelder indikasjonsstilling, operasjonsteknikk, kvalitetssikring og oppfølgingsrutiner. Registeret er basert på spørreskjemaer som pasient og behandler svarer på i forbindelse med operasjonen og påfølgende polikliniske kontroller. Bakgrunnsvariabler som demografiske data, klinisk status, radiologiske utredningsfunn, operasjonstekniske forhold og tumorhistologi blir registrert. Kliniske endepunkter er valgt som kvalitetsmål; Pasientens tilfredshet med behandlingen, yrkesstatus, smerteregistrering, komplikasjonsregistrering, funksjonsregistrering (i form av European Myelopathy Score, Modified McCormic Score , Ranawat Score, ASIA Impairment Scale) og livskvalitetsregistrering (i form av EQ-5D). Registerverktøyet som er benyttet er MedInsight. Dette er konstruert for å lage spesialiserte medisinske registre med innebygd rapportfunksjonalitet for kontinuerlig tilgang til egne data.