Foreldrenes livskvalitet i fokus

Abstract

Problemstilling: Livskvalitet hos foreldre til barn med autismespekterforstyrrelse (ASF) har fått lite forskningsmessig oppmerksomhet. Det finnes et mangfold av forskning på livskvalitet innen ulike fagområder. I spesialpedagogisk sammenheng blir livskvalitet ofte brukt i forbindelse med barn med funksjonshemninger. Et sentralt spørsmål i denne oppgaven vil være på hvilken måte ulike oppfatninger av livskvalitet også kan gjelde for foreldre til barn med autismespekterforstyrrelse. I møte med disse foreldre kan det være et dilemma å definere hva som er god livskvalitet, med tanke på å definere livskvaliteten til et annet menneske. Jeg har formulert følgende problemstilling: Hvordan opplever foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser egen livskvalitet? Metode og materiale: På bakgrunn av undersøkelsens problemstilling valgte jeg å benytte en kvalitativ tilnærming, gjennom å bruke semistrukturert intervju til innsamling av data. I forkant av intervjuene utarbeidet jeg en intervjuguide. De transkriberte intervjuene ble utgangspunktet for analysen. For å analysere dataene hentet jeg inspirasjon fra fenomenologisk reduksjon. Informantenes beskrivelser av fenomener har i denne oppgaven blitt sett i lys av aktuell teori og tidligere forskning. Hovedfunn: Ett av de viktigste hovedfunnene i denne studien var at foreldrene til barn med ASF opplevde egen livskvalitet i tråd av hvordan de indirekte definerte livskvalitetsbegrepet, og hvilke forventninger de hadde til egen livssituasjon. Samtlige foreldre vektla ulike indikatorer på livskvalitet som betydningsfulle for deres opplevelse av å ha det godt. Det var tre faktorer som informantene vekta at hadde en betydning for deres tilfredshet: barnets diagnose, opplevelsen av sosial kontakt med barnet og barnets evne til å kommunisere. For noen av informantene var følelsen av livskvalitet påvirket av hvor hardt barnet var rammet av sin diagnose, samt barnets alder. Funnene viser at de informantene som hadde barn med ASF i betydelig grad eller med en lett grad av utviklingshemning i tillegg, hadde lettere for å oppleve dagliglivet som mer belastende og krevende. Alle informantene hadde ved ett eller flere tidspunkter i barnets liv opplevd en merbelastning eller merarbeid. Samtlige informanter berettet at den største endringen i deres dagligliv var muligheten til å opprettholde sosial kontakt med andre. Informantenes viktigste arenaer for sosiale relasjoner var familien, venner og arbeidsplassen. Samtlige informanter fortalte at de følte mestring, men i ulik grad. Deres mestringsfølelse hadde innvirkning på deres følelse av å ha det godt. For mange av informantene var mestring en tilstand i forandring, som var avhengig av situasjon og tidspunkt. Det var kun en informant som fortalte at hun hadde en stabil mestringsfølelse. Betydningen av å oppleve et følelsesmessig velvære var også et av hovedfunnene i denne oppgaven. Informantene fortalte at velvære hadde innvirkning på deres opplevelse av livskvalitet. Samtlige sa at de hyppig hadde positive erfaringer rundt sitt velvære. Materielt velvære var for de fleste informantene å ha en materiell trygghet. De oppfattet ikke materielt velvære som den viktigste faktoren for egen livskvalitet. Informantene hadde en ulik oppfattelse av engasjement, da kun halvparten av informantene opplevde det som betydningsfullt å engasjere seg. Oppsummering: Oppgaven resulterer ikke i en endelig konklusjon om hvordan livskvalitet kan defineres for foreldre til barn med ASF. Livskvalitet er et subjektivt fenomen, og denne oppgaven er basert på hvordan foreldrene opplever sin livskvalitet. Undersøkelsen er basert på foreldrenes tanker og erfaringer rundt temaet, og viser hva som har bidratt til deres livskvalitet. Det kan tenkes at informantenes opplevelser og erfaringer kan gjelde for andre i samme situasjon. Eventuelt kan denne studien også inspirere andre til å forske videre rundt livskvalitet hos foreldre til barn med ASF.