| dc.description.abstract | Bakgrunn, formål og problemstilling. Tema og problemstilling er valgt på bakgrunn av mine tidligere praksiserfaringer med barn som har diagnosen Angelman syndrom(AS). Foreldre til barn og unge med denne diagnosen representerer studiens utvalg. Kommunikasjon er studiens hovedtema, og vil belyses ved å se på ulike hverdagslige og sosiale situasjoner som foreldrene har erfaring med. Foreldrenes behov for støtte og hjelpemidler for å forbedre sin kommunikasjon med barnet er også et fokus. Studiens formål er å formidle kunnskap til foreldre, fagpersoner og andre med tilknytning til barn og unge med diagnosen AS. Bakgrunn og formål er grunnlaget for studiens problemstilling, som lyder: Hvilke erfaringer har foreldre til barn og unge med Angelman syndrom når det gjelder kommunikasjon med sine barn? Teoretiske tilnærminger. Sentrale begreper som ligger til grunn for studiens formål og problemstilling presenteres i kapittel 2. Diagnosen Angelman syndrom blir redegjort for ved å se på historikk for diagnosen, kliniske kjennetegn, forekomst og årsaker. Kommunikasjonsbegrepet defineres og avgrenses til studiens formål. Det anvendes et vidt perspektiv på kommunikasjon, som tillater selv små signaler å gjelde som kommunikasjon. I teorien omtales mennesker med AS sine kommunikasjonsvansker som fremtredende (Clayton-Smith & Laan, 2003, s. 87). Alternativ og supplerende kommunikasjon(ASK) blir omtalt som viktige verktøy for å ivareta mennesker med AS sitt kommunikative potensial. Det gås nærmere inn på hva teorien sier om kommunikative styrker og svakheter hos barn og unge med AS. Tidligere forskning viser noe relevans til temaet AS og kommunikasjon. Tilsynelatende er det mindre forskning i norsk sammenheng. Det anses som et behov for å innhente mer kunnskap om AS og kommunikasjon i norsk sammenheng, noe som er i tråd med studiens formål. Metodiske tilnærminger. Studien baserer seg på kvalitativ metode, med semistrukturert forskningsintervju som datainnsamlingsmetode. En fenomenologisk-hermeneutisk forståelse ligger til grunn for tolkning, analyse og drøfting, basert på søken etter dypere mening i en prosess hvor deler og helhet i de funnene som framkommer, påvirker hverandre gjensidig. Utvalget består av foreldre til barn og unge med AS i alderen 7-17 år. Det totale antallet deltakere er fem personer, som utgjør ett foreldrepar og tre enkeltforeldre. Intervjuguide ble utarbeidet i samsvar med teori og temaer som ble ansett som interessante. Prøveintervju ble foretatt i forkant av intervjuene. Fargekoding og kategorisering ble blant annet brukt for å bearbeide og analysere dataene. Som ledd i å øke validitet og reliabilitet er forskerens forforståelse tatt i betraktning gjennom hele prosessen, og metodiske grep gjøres så «gjennomsiktig» som mulig. Etiske hensyn vektlegges blant annet i henhold til punktene i Norsk Forskningsetiske kommitè for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH). Presentasjon og drøfting av funn. Barna til deltakerne har noen felles kjennetegn på kommunikasjon om grunnleggende behov og noen som er kjennetegnet det enkelte barnet. Noen av disse trekkene er også i samsvar med det teorien viser. Det varier hvordan de fire barna tar kontakt med andre barn og voksne. Nærhet søkes til familien og de som kjenner barna best. Tidligere forskning viser at barn med AS er bedre innen recessiv kommunikasjon enn ekspressiv noe som delvis samsvarer med dden aktuelle studiens funn. Det framkommer at noen foreldre syns det er vanskelig å vurdere dette. Utfordrende atferd avdekkes hos alle barna utenom ett. Teoretisk støtte til utfordrende atferd hos mennesker med AS omtales av blant andre Williams, Peters & Calculator (2009). Frustrasjon over kommunikasjonsvansker blir nevnt som mulig årsak til utfordrende atferd. Tidligere studier har brukt innlæring av kommunikativ atferd som erstatning for utfordrende atferd, med gode resultater. En slik innlæring kan være til inspirasjon for foreldre og fagpersoner. Foreldrene har erfaring med ulike hjelpemidler for kommunikasjon og andre praktiske hjelpemidler som letter hverdagen. Både gledesfylte og følelsesmessig vanskelige erfaringer med kommunikasjon nevnes av foreldrene. Behovet for mer innflytelse på tiltak i skolen og oppfølging av fagfolk kommer blir nevnt av deltakerne. Betydningen av familien som en ressurs når det gjelder ivaretakelse av barnets fulle kommunikative potensial vektlegges teoreisk av blant andre Calculator & Black (2010, s.30). Dette poengterer det meningsfulle ved samarbeid mellom fagpersoner og barnets familie. | nor |