Hva med oss? En kvalitativ studie av foreldre til barn med utviklingshemning og deres erfaringer med spesialpedagogisk rådgivning

Abstract

SAMMENDRAG BAKGRUNN: Bakgrunnen for denne studien kan knyttes til teori og forskning som jeg har fordypet meg i, mine faglige og personlige interesser, og mine egne arbeidserfaringer og praksiserfaringer. Det å bli foreldre til et barn med utviklingshemning fører med seg en livslang og krevende omsorgsoppgave. Hvilket også vil by på utfordringer i forhold til ens egne følelsesmessige reaksjoner, mestring av foreldrerollen og familielivet, håndtering av de vanlige hverdagsutfordringene og hvordan en skal forholde seg til alle fagpersoner og instanser som en møter gjennom hele barnets habiliteringsprosess. Nyere teori og forskning beskriver et behov for å ivareta et helhetlig familieperspektiv, i møte med foreldre og pårørende til barn med utviklingshemning og andre funksjonsnedsettelser. I tillegg til å videreutvikle og forbedre tilbudet om kursing, veiledning og rådgivning innenfor Habiliteringstjenesten for barn og unge, og andre spesialpedagogiske tjenesteområder. Ved å tilby spesialpedagogisk rådgivning, kompetanseheving og opplæring i mestringsstrategier hos foreldre gjennom hele barnets livsløp, vil en kunne være med på å se foreldrene som en ressurs, og fremme deres muligheter til å bestyrke og «hjelpe seg selv» og deres familier, i alle deres nye livsutfordringer og livsstadier. Dette vil også kunne gi foreldrene helsefremmende gevinst, og positive ringvirkninger til barnets utvikling, livskvalitet, opplevelse av mestring og helse. FORMÅL: Formålet med denne studien er å få en større innsikt, i hvilke ulike erfaringer foreldre til barn med utviklingshemning har med spesialpedagogisk rådgivning. Hvorvidt har de opplevd å bli sett, anerkjent og forstått som foreldre og som en hel familie i deres livssituasjon? Opplever de å ha mottatt tilstrekkelig med rådgivning, veiledning og oppfølging gjennom hele habiliteringsprosessen? PROBLEMSTILLING: Hvilke erfaringer har foreldre til barn med utviklingshemning, med den spesialpedagogiske rådgivningen de har mottatt i habiliteringsprosessen, fra barnets fødsel og frem til i dag? METODE: Studien baseres på en kvalitativ tilnærming, hvor jeg har intervjuet syv foreldre til barn med utviklingshemning, av ulik alvorlighetsgrad og ulikt hjelpebehov. Det ble i forkant foretatt en kriteriebasert utvelgelsesprosess, og jeg anvendte en semistrukturert intervjuguide under intervjuene med oversikt over de temaer og spørsmål som jeg ønsket å stille. Under intervjuene anvendte jeg en lydopptaker for å sikre en nøyaktig transkribering, fortolkning og analyse av datagrunnlaget. Under koding, fortolkning og analysearbeidet har jeg basert meg på en fenomenologisk tilnærming, og tatt utgangspunkt i Giorgi (1992,1994) sitt analysesystem for å kunne få fatt i den dypere mening som ligger bak informantenes erfaringer. Drøfting av hovedfunnene vil bli sett i sammenheng med relevante teoretiske perspektiver og forskningsresultater, og er inspirert av «Grounded theory» tilnærmingen. RESULTAT/ KONKLUSJON: Resultatene taler for at flere foreldre stiller seg positive til de spesialpedagogiske rådgivningserfaringene de har mottatt i habiliteringsprosessen, fra barnets fødsel og frem til i dag. Dette er først og fremst foreldre som har barn i enten førskole-, eller skolealder, og som benevner spesielt habiliteringstjenesten, pedagogisk- psykologisk tjeneste, statlige kompetansesentere, samt den tilhørende barnehagen og skolen i deres bosatte kommune, som dyktige i å følge opp barnets spesialpedagogiske tiltak og tilby lærings- og mestringstilbud til foreldrene i form av kurs, rådgivning og veiledning. Likevel beskriver samtlige av foreldrene at den spesialpedagogiske rådgivningen først og fremst omhandler barnet. At den ikke ivaretar foreldre og søsken i like stor grad, og at den skjer nokså tilfeldig. I noen tilfeller beskrives rådgivningserfaringene også som mangelfulle eller fraværende, som kan sees i sammenheng med deres barns alder og hvor lang tid det er gått siden de mottok spesialpedagogisk rådgivning. I hvilken kommune de tilhører, og hvordan samarbeidet mellom instansene har fungert, ser også ut til å være av betydning. I tillegg til den enkelte rådgivers kunnskap og kompetanse, personlige egenskaper og kvaliteter, og hvorvidt vedkommende møter foreldrene med respekt, ydmykhet og anerkjennelse. Videre beskriver samtlige av informantene et behov for å legge mer vekt på tidlig innsats, forutsigbarhet, stabilitet, og å unngå en «vente og se» holdning i utredningsfasen. I tillegg til behovet for å få tildelt en personlig koordinator til hver enkelt familie som kan samordne barnets tjenestetilbud, gi konkret hjelp, rådgivning og veiledning. Det gis samtidig uttrykk for at det er viktig å sørge for at foreldrene får tilbudt rett tiltak til rett tid, og at rådgiver møter dem «der de er» til enhver tid i prosessen. Hvor rådgiveren forsøker å se sammenhengen og helheten i hele deres familieliv, og dette gjennom hele livsløpet.

SUMMARY BACKGROUND: The background for this study can be linked to theory and research that I have immersed myself in, my professional and personal interests, and my own work experiences and practice experiences. Becoming a parent of a child with disabilities brings a life-long and intensive care task. Which will also pose challenges in relation to one's own emotional reactions, coping with parenting and family life, management of the common everyday challenges and how to deal with all professionals and agencies that one encounters throughout the child's rehabilitation process. Recent theory and research describes a need to maintain a comprehensive family perspective, meeting with parents and caregivers of children with mental retardation and other disabilities. In addition to developing and improving the provision of training, guidance and counseling within the Habilitation of Children and Adolescents, and other specialized educational service areas. By offering special counseling, skills development and training in coping strategies among parents throughout the child's life, one could join to see parents as a resource, and promote their ability to enforce and "help themselves" and their families, in all their new life challenges and life stages. This will also give parents health gains and positive consequences for child development, quality of life, sense of mastery and health. PURPOSE: The purpose of this study is to gain a greater insight into which different experiences parents of children with disabilities have with special educational counseling. Whether or not they have experienced to be seen, recognized and understood as parents and as a whole family in their situation? Experiencing the receiving adequate counseling, guidance and support throughout the rehabilitation process? PROBLEM: What experiences do parents of children with disabilities have, with the special educational counseling that they received in the habilitation process, from the child's birth to the present day? METHOD: The study is based on a qualitative approach, where I interviewed seven parents of children with disabilities, of different severity and different needs for assistance. In advance conducted a criteria-based selection process, and I used a semi-structured interview guide during interviews with an overview of the themes and questions I wanted to ask. During the interviews I used an audio recorder to ensure an accurate transcription, interpretation and analysis of data. During encoding, interpretation and analysis, I based myself on a phenomenological approach, and the starting point is Giorgi (1992.1994) its analysis system to get to grips with the deeper meaning behind the interviewees' experiences. Discussion of the main findings will be viewed in the context of relevant theoretical perspectives and research findings, and is inspired by "Grounded Theory" approach. RESULTS / CONCLUSION: The results suggest that more parents are positive to the special educational counseling experiences they have received in the rehabilitation process, from the child's birth to the present day. This is primarily parents who have children in either preschool or school age, and naming specifically rehabilitation, educational and psychological services, state resource centers, as well as the corresponding kindergarten and school in their resident municipality, as skilled in tracking the child's special educational measures and provide learning and mastering service to parents in the form of courses, counseling and guidance. Nevertheless describes all of the parents that special education counseling primarily deals with the child. That it does not safeguard parents and siblings equally, and that it happens fairly random. In some cases described consulting experience as well as deficient or absent, as can be seen in the context of their child's age and how long it's been since they received special counseling. In which municipality they belong to, and how cooperation between bodies worked, also appears to be significant. In addition to the individual counselor's knowledge and skills, personal attributes and qualities, and whether he or she meets the parents with respect, humility and recognition. Furthermore describes all of the informants a need to put more emphasis on early intervention, predictability, stability, and to avoid a "wait and see" attitude in the study phase. In addition to the need to be assigned a personal coordinator to each family who can coordinate child services, providing concrete help, advice and guidance. It is given concomitantly expressed that it is important to ensure that parents are offered the right action at the right time, and that the advisor meet them "where they are" at any time in the process. Where the counselor tries to see the context and integrity of their entire family, and this throughout the life cycle.