Alltid i tankene? : Foreldrene til barn med autismespekterforstyrrelser forteller om sine erfaringer med avlastningstiltak

Abstract

Bakgrunn: Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser er sårbare for negativ helseutvikling, og foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser (ASD) virker å være i en spesielt utsatt situasjon. Avlastningstiltak tilbys personer med spesielt tyngende omsorgsoppgaver, og har blant annet til hensikt å forhindre utmattelse, samt til å bidra med å opprettholde sosiale relasjoner og deltakelse i arbeidslivet. Internasjonal forskning tyder på at foreldres opplevelser av avlastning er komplekse, og avhengig av forhold både hos barn, foreldre og avlastningstiltak. Følgelig ble jeg interessert i å utforske hvordan norske foreldre til barn med ASD opplever å ha barnet sitt på avlastning, og hva de trekker frem som viktige forutsetninger for et godt avlastningstilbud.

Metode: Studien er et selvstendig forskningsprosjekt, og det er benyttet kvalitativ metode. Rekruttering til prosjektet foregikk i samarbeid med Autismeforeningen, og det ble gjennomført individuelle intervjuer med fire mødre og tre fedre til barn med autismespekterforstyrrelser (ASD), som alle hadde ulike avlastningstilbud. Intervjuene ble analysert ved hjelp av elementer fra Haavinds skjematiske fremstilling av fortolkende metode (Haavind, 2000) og Charmaz’sosialkonstruksjonistiske versjon av grounded theory (Charmaz, 2006).

Resultater og diskusjon: Informantenes beskrivelser av sin livssituasjon og avlastning som del av denne, presenteres og drøftes under følgende tre resultatdeler: «Hvordan beskriver foreldrene foreldreskapet og organisering av omsorg?», «Hva trekker foreldrene frem som avlastningens funksjon?» og «Hva skal til for at foreldrene opplever avlastning som avlastning?».

Konklusjon: Resultatene fra studien understreker betydningen av å se helheten i foreldres livssituasjon, for å kunne gi et tilbud som er tilpasset deres og familiens behov. Det argumenteres for betydningen av å ha en forståelse for omfanget av foreldres totale omsorgsoppgaver, foreldres sårbarhet i møtet med hjelpeapparatet, og betydningen av et kjønnsperspektiv i tilretteleggingen av avlastningstjenester.