Et vanskelig budskap : - En kvalitativ studie av foreldrenes opplevelse når barnet får diagnosen lett eller moderat grad av utviklingshemning

Abstract

Vi ønsket å undersøke foreldrenes opplevelse av diagnoseformidling. Ved å belyse foreldreperspektivet ønsket vi som fagpersoner å få en større forståelse for foreldrenes situasjon. Etter å ha undersøkt temaets aktualitet, valgte vi problemstillingen: Hvordan opplever foreldrene barnehabiliteringstjenestens formidling av barnets diagnose lett og moderat grad av utviklingshemning, og på hvilken måte har diagnosen påvirket tiden i etterkant?

Diagnosen utviklingshemning defineres som en tilstand kjennetegnet av mangelfull evnemessig og funksjonsmessig utvikling. Utviklingshemning forekommer hos cirka 1% av fødte barn i Norden og har ulike årsaker. Mennesker med utviklingshemning opplever lærevansker i ulik grad, og disse kan ofte avhjelpes med habiliteringstiltak. Habilitering har til hensikt at brukeren skal oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse.

For å besvare problemstillingen valgte vi en kvalitativ tilnærming med intervju som metode. Målgruppen var foreldre som hadde barn med diagnosen lett eller moderat grad av utviklingshemning, og fagfolk som jobbet i barnehabiliteringstjenesten. Intervjuene av fagfolkene var ment å belyse hvordan barnehabiliteringstjenesten jobber med foreldre som har barn med lett eller moderat grad av utviklingshemning. Foreldrene var våre hovedinformanter, og vi ønsket å få tak i deres opplevelse av diagnoseformidlingen og på hvilken måte diagnosen har påvirket tiden i etterkant. For å analysere datamaterialet valgte vi å bruke tre fortolkningsnivåer, selvforståelse, kritisk forståelse basert på sunn fornuft og teoretisk forståelse. Først presenteres informantenes meningsfortettede uttalelser, etterfulgt av en kort diskusjon. I drøftingskapittelet fortolkes resultatene videre opp mot vår valgte teori. Teorien er knyttet til brukermedvirkning, bemyndigelse og anerkjennelse, samt utfordringer som oppstår i relasjonen mellom fagperson og bruker.

Funnene våre viser at fagfolkene etterstrebet å møte foreldrene der de var i prosessen, og de opplevde at noen foreldre var mer forberedt enn andre, på hva som skulle skje. De så det derfor som viktig å få tak i hvordan foreldrene selv opplevde barnet sitt og situasjonen de sto i. Slik kunne de imøtekomme foreldrenes behov. Fagfolkene mente tillit og undring kunne åpne for dialog, en tilnærming til diagnosen og inkludering av foreldrene i situasjonen. Foreldrenes uttalelser peker også på at de i ulik grad var forberedt på barnets diagnose. Foreldrene opplevde formidlingen sjokkerende og overraskende, samtidig som noen var lettet over å finne ut hva som var galt. Flere foreldre mente diagnosen kunne blitt formidlet på en annen måte. Funnene viser at diagnoseformidling er en sammensatt og krevende oppgave. Tiden i etterkant av diagnoseformidlingen opplevde foreldrene som ressurskrevende. Samtidig var de takknemlige for hjelpeapparatet. Diagnosen var en hjelp til å motta stønader og tiltak, men foreldrene opplevde det likevel som tidkrevende å dokumentere behovene, søke om hjelp og lete etter informasjon. Funnene synes å tyde på at hjelpeapparatet krever ressurssterke foreldre.