| dc.description.abstract | Denne oppgaven og undersøkelsen er skrevet på bakgrunn av problemstillingen: «Hvordan foregår sosialt samspill og kommunikasjon mellom tjenesteyter og barn med sjelden, fremadskridende sykdom i barnehagen?»
Det er grunn til å anta at det å delta i et sosialt samspill og å kommunisere med andre mennesker er vesentlig for en følelse av god livskvalitet hos mennesker. Hvordan jobber tjenesteyter i barnehagen for å legge til rette for kommunikasjon og sosialt samspill med og mellom barn som har problemer med dette? Oppgaven tar for seg barn som opplever tap av ferdigheter og funksjoner, barn som lider av en fremadskridende sykdom. Hvordan kan man bidra til at barnet kan kommunisere og gjøre seg forstått i samspillet med andre mennesker, til tross for sykdommen? Jeg har valgt å konkretisere masteroppgaven slik at den omhandler én konkret sykdom, Niemann-Pick type C. Oppgaven vil greie ut om sykdommens karakteristika og konsekvenser, men hovedfokuset er på hvordan tjenesteyterne som jobber med disse barna tenker omkring problemstillingen. Undersøkelsen har tatt for seg tjenesteytere tilknyttet 60 % av tilfellene i Norge.
Denne masteroppgaven er en kvalitativ, empirisk undersøkelse som har som formål å utvikle kunnskap om hvordan tjenesteyter jobber med sosialt samspill og kommunikasjon hos barn med Niemann-Pick type C. Undersøkelsen tar for seg aktuell teori, samt tjenesteyters erfaringer. Kvalitativt semistrukturert intervju blir benyttet som metode for å innhente data. Undersøkelsen har en hermeneutisk vinkling, som innebærer at jeg tar utgangspunkt i det informantene forteller for deretter å tolke samt analysere. Oppgaven har et fenomenologisk utgangspunkt der jeg ønsker å finne ut av hva informanten sier med utgangspunkt i informantenes livsverden, altså deres muligheter- og begrensninger. Intervjuene blir transkribert før de analyseres og drøftes mot relevant teori, egne tanker og refleksjoner.
Utgangspunktet for denne oppgaven var alvorlige syke barn, barn med fremadskridende sykdom. Jeg hadde et inntrykk av at dette var et tabubelagt tema, som man ikke snakker mye om. Videre var inntrykket at det ville bli utfordrende å få samtykke fra barnas foresatte til å snakke med egnede informanter, slik at datamateriale kunne samles. I virkeligheten opplevde jeg derimot en svært stor åpenhet, både fra foresatte og tjenesteytere, og interesse for å delta i undersøkelsen. De ønsket å dele sine erfaringer og følelser. Oppgaven vil i en viss grad også inneholde politiske aspekter, både i forbindelse med hvordan systemet rundt det syke barnet og familien fungerer, og hva som kan endres i dette samarbeidet.
Resultatene av undersøkelsen viser at tjenesteyterne fokuserer på sensitivitet i samhandling med barn med Niemann-Pick type C. Sensitivitet og evne til å legge merke til små signaler hos barnet skaper grunnlaget for kommunikasjon mellom tjenesteyter og barnet. Fokuset er på hvordan tjenesteyter henvender seg til barnet og hvordan tjenesteyter er nær barnet. Tjenesteyterne legger ikke så mye vekt på om de får gjort det som var planlagt den dagen. Det viktigste er at barnet har en god dag, opplever glede, mestring, og får delta i meningsfylte aktiviteter som gir god livskvalitet. Et viktig ledd i en meningsfull hverdag er samspill med andre barn. Tjenesteyterne legger vekt på betydningen av barnets samhandling med barna i barnehagen. Videre vektlegges hvordan et godt samarbeid på tvers av tjenesteytere er essensielt for kvaliteten på det tilbudet barnet får. Et godt, åpent samarbeid mellom de ulike tjenesteytere har mye å si for hvordan tjenesteyter håndterer følelsene som oppstår i arbeidet med barn med sjelden, fremadskridende sykdom. Tjenesteyterne forteller at de ikke tenker så mye på følelsesperspektivet, de vonde følelsene, i det daglige arbeidet med barnet. Her-og-nå-aktiviteter og den gode følelsen, både hos tjenesteyter og barnet, er det viktigste.
«Det viktigste er å være god som voksen, være åpen for kjærlighet, når barnet er klar for det».-Spesialpedagog. | nor |