Gutter og jenter med fragilt X syndrom : En studie av væremåte i sosial samhandling

Abstract

Bakgrunn Fragilt X syndrom (FXS) er den mest vanlige kjente arvelige årsaken til utviklingshemning. Mennesker med FXS er en svært heterogen gruppe, og det er gjort en rekke studier for å undersøke kognitive og atferdsmessige særtrekk i gruppa. Spesielt utforsking av autismevansker har vært et mye utforsket felt de siste tiårene. Det har ikke vært gjennomført studier på den norske FXS populasjonen. Denne oppgaven har som formål å undersøke særtrekk i væremåte, med utgangspunkt i en bred kartlegging av væremåte i sosial samhandling. Kartleggingen tar utgangspunkt i forskjeller mellom kjønn, da jenter beskrives å ha mindre spesialpedagogiske behov enn gutter med FXS. Hensikten med studien er å fremskaffe pedagogisk anvendbare resultater som kan være til nytte for nærpersoner og fagfolk rundt barn og unge med FXS. Studien åpner også for sammenligning med andre grupper.

Metode Studien er ikke-eksperimentell og deskriptiv. Det benyttes tre spørreskjemaer: Væremåteskjema, Social Communication Questionnaire og et Diagnosespesifikt spørreskjema. Utvalget i studien er foresatte til 23 barn og unge med FXS, 16 gutter og 7 jenter i alderen 10-21 år. Respondentene er hentet fra Frambus dataregister. Svarprosent i studien er cirka 40 %. Spørreskjemaene består i stor grad av kontekstualiserte spørsmål om væremåte, og analysen tar for seg både enkeltspørsmål og sumvariabler der flere spørsmål er satt sammen for å måle områder innenfor væremåte.

Resultater Undersøkelsen viser noe overraskende ikke store forskjeller mellom jenter og gutter slik som først antatt. Derimot viser resultatene at de eldre i utvalget viser større væremåtemessige særtrekk, og beskrives å ha større grad av vansker enn de yngre i utvalget. Behovet for gode strukturelle betingelser kommer tydelig frem i studien. Barn og unge med FXS i studien beskrives generelt som svært opptatt av å vite hva som skal skje, hvem man skal være sammen med og hvor aktiviteter skal finne sted. Flere målpersoner viser ømfintlighet for sensoriske stimuli, men resultatene er lavere enn forventet. Grad av autismevansker er sammenfallende med tidligere studier, og jentene i studien viser lavere forekomst enn guttene. I denne studien skårer 9 av 16 gutter, og 2 av 7 jenter over cut-off på ASF. Samvariasjonen mellom autismevansker og utviklingshemning kommer ikke tydelig frem i denne studien. Autismevansker viser derimot signifikante samvariasjoner med å være opptatt og avhengig av struktur og tvangsmessige handlinger for både gutter og jenter. Samtidig viser barn og unge med FXS seg som mer kontaktsøkende, sosiale og omgjengelige sammenlignet med studier på barn med autisme gjennom bruk av samme forskningsverktøy.

Konklusjon Studien indikerer at barn og unge med FXS er en svært heterogen gruppe, samtidig som det fremkommer en rekke særtrekk som kan være typiske hos mange med FXS sammenlignet med andre grupper. Studien viser signifikante sammenhenger mellom flere av sidene av væremåte, og behovet for gode strukturelle betingelser kan være et behov som er særskilt viktig å imøtekomme for at barn og unge med FXS får muligheten til å oppleve gode og meningsfylte dager. Funn fra studien gir klare pedagogiske implikasjoner, og gir støtte til betydningen av individuell kartlegging av den enkeltes forutsetninger og behov. Spesielt funn knyttet til økende vansker med alder viser at det er viktig med gode strukturelle og miljømessige betingelser og sensitivitet hos voksne nærpersoner for mennesker med FXS fra ung alder av.