Tidlig innstas for barn og unge med gradvis synssvekkelse

Abstract

Sammendrag Formål Problemstilling for dette prosjektet er: Hvilke erfaringer har unge voksne med en progredierende øyesykdom hatt i møte med hjelpeapparatet tidlig i sykdomsforløpet? Hvilke tiltak kan barn og unge med deres familier ha behov for tidlig i sykdomsforløpet? Hensikten med prosjektet var å få et innblikk i hvilke tiltak fra hjelpeapparatet som er blitt iverksatt på et tidlig stadium av øyesykdommen hos personene som deltok i undersøkelsen. Videre var det et mål å løfte fram ulike spørsmål og dilemmaer som kan oppstå ved gradvis synstap. Tilslutt ønsket man å drøfte ulike tiltak som kan være relevante for familier som nylig har fått vite at barnet eller ungdommen har en progredierende øyesykdom. Dette er en empirisk oppgave der teori har ligget til grunn for planlegging og utføring av undersøkelsen, og ved drøfting av resultatene. Teorigrunnlaget for prosjektet omhandlet emnene funksjonshemning, synssvekkelse, progredierende synssvekkelse og hjelpeapparatet. Metode Metoden for undersøkelsen var en kvalitativ tilnærming med bruk av semi-strukturert dybdeintervju. Dette ble gjennomført per telefon. I tillegg til dybdeintervju ble det også utført et spørreskjema per telefon. 5 informanter deltok i undersøkelsen og gjennomførte både spørreskjema og dybdeintervju. Informantene var mellom 20 og 34 år, og alle hadde svekket syn som følge av en progredierende øyesykdom. Datamaterialet fra dybdeintervjuene har vært den primære datakilden for presentasjon av funn og drøfting av resultatene. Studien hadde en fenomenologisk tilnærming der man så temaet ut ifra informantens ståsted uten å forklare årsaken til funnen. I drøftingen av resultatene trakk en likevel fram mulige årsaker for deltagernes utsagn. Dette ble gjort for å kunne belyse ulike perspektiver og dilemmaer i rundt teamet gradvis synstap. Drøfting av funnene ble satt inn i et salutogenetisk perspektiv for å besvare spørsmålet om hvilke tiltak man så kunne være aktuelt på et tidlig stadium.

Hovedfunn De fem deltagerne hadde svært varierende utvikling av et progredierende synstap. Fire hadde nedsatt syn allerede som barn. Diagnosen ble for disse avdekket noen år senere. Én deltager oppdaget forandringer i synet som 19 åring og fikk diagnosen året etter. Hovedtendensen i datamaterialet var at de fem deltagerne hadde ulike erfaringer i møte med hjelpeapparatet. De ga også uttrykk for svært forskjellig behov og ønsker for oppfølging. Deres råd til andre i samme situasjon bar preg av forskjellige, og til dels motstridende, råd. Funnene viste at temaet tidlig innsats for unge med gradvis synstap er et sammensatt og følsomt tema. Et av de få områdene deltageren viste en felles oppfatning var betydningen av å treffe likemenn og andre som har kunnskap om det å være synshemmet. Flere mente at det å delta på kurs og likemannstreff forholdsvis tidlig i sykdomsforløpet hadde hatt stor betydning for dem. Flere beskrev at disse erfaringene hadde vært nødvendig å ha med seg da de selv kom til et vendepunkt der de innså at synsnedsettelsen hindret dem i hverdagen. Flere mente at denne erfaringen hadde hjulpet dem i å takle utfordringer og det å ta i bruk hjelpemidler. Likevel hadde to deltagere negative erfaringer rundt det å være engasjert i miljøer for synshemmede. Én mente det var viktig å delta aktivt i eget nærmiljøet med fullt-seende venner. For å belyse spørsmålet om hvilke tiltak barn, unge og deres familier kan ha tidlig i sykdomsforløpet, ble dette satt inn i et salutogenetisk perspektiv. På grunnlag av dette perspektivet ble spørsmålet omformulert; Hvordan kan familier utvikle motstandskraft og bli robuste til å kunne opprettholde sunnhet til tross for motgang man møter ved gradvis synssvekkelse? På bakgrunn av at personer har ulike behov og ønske for oppfølging, kan en ikke se for seg en mal eller pakkeløsning med tiltak fra hjelpeapparatet. Hvert enkelt barn og deres familie må møtes med en individuell tilnærming. Det ble derfor valgt å ta utgangspunkt i rådgivningsmodellen empowerment i oppgaven. Metoden innebærer at man som rådgiver og fagperson har fokus på familiens behov og ønsker. Hensikten med modellen er å bistå familier og å gjøre dem bevisst på hvilke resurser og muligheter de har rundt seg, og det å bygge opp et nettverk med blant annet sentrale aktører i hjelpeapparatet som kan bistå etter behov. Det ble i oppgaven også trukket fram nødvendigheten av at den unge selv gradvis blir delaktig i en slik prosess.