| dc.description.abstract | Leppe-kjeve-ganespalte (LKG) er den mest alminnelige medfødte misdannelsen i hode- og halsregionen. I Norge blir det årlig født 100-130 barn med en eller annen form for spalte. Det er en komplisert tilstand med behov for tverrfaglig og langvarig innsats fra flere instanser innen allmenn-, spesialist- og tannhelsetjenesten, pedagogisk- psykologiske tjenester og andre. Dersom det skal være mulig å levere gode tjenester må faglig kvalitet kompletteres med at vesentlige problemstillinger fanges opp og håndteres i en god relasjon med barnet og foreldre. Rådgivning til foreldre er en viktig del av oppfølgingen av barn født med LKG.
Problemstillingen for undersøkelsen er: Hvordan er foreldres opplevelse av å få et barn født med LKG og hvilket behov har de for rådgivning? Formålet med forskningen er å belyse hva noen foreldre i et gitt utvalg, subjektivt tenker og opplever når de har et barn i alderen 2-3 år, født med LKG. Det er et ønske om økt kunnskap om deres opplevelser, hva som skal til for at de opplever mestring og hvilket behov de har for rådgivning. Det er bare foreldre selv som kan fortelle om sine opplevelser, behov og utfordringer.
Undersøkelsen bygger på kvalitativ forskningsmetode. Datamaterialet er hentet ved å benytte et semistrukturert forskningsintervju. Utvalget består av fire informanter som har et barn som er i alderen 2-3 år, og født med LKG. Ved et fenomenologisk og hermeneutisk perspektiv på studien er det satt fokus på foreldres opplevelse og forståelse av eget liv, samt gjennom informantenes utsagn fokusert på et dypere meningsinnhold enn det som umiddelbart oppfattes. Det har gjort det mulig å finne en helhetlig mening bak informantenes beskrivelser.
Alle intervjuene er transkriberte og innholdet er gruppert under tre hovedkategorier: Gleder og utfordringer ved å få et barn født med LKG, Faktorer som fører til at foreldre mestrer utfordringer i hverdagen med barnet og Foreldres behov for rådgivning. Datamaterialet er analysert i forhold til problemstillingen ut fra det Kvale (2007) kaller for tre tolkningskontekster: Selvforståelse, kritisk forståelse basert på sunn fornuft og teoretisk forståelse. Teori om LKG, mestring og rådgivning fungerer som bakgrunn og referanseramme for funnene.
Studien viser at det å få et barn født med LKG kan gi foreldre både gleder og utfordringer i hverdagen sammen med barnet. Det gjelder fra foreldre får beskjed om barnets diagnose og fram til barnet er mellom 2-3 år, samt foreldres tanker om barnets framtid. Det er individuelle forskjeller på hva som oppleves som belastende. Foreldres tidligere erfaringer kan ha betydning for hvordan de opplever og tolker ulike situasjoner i hverdagen med barnet, samt hvordan de mestrer eventuelle utfordringer.
Selv om foreldre kan oppleve ulike hendelser som belastende, viser studien at alle foreldre har en generell opplevelse av å mestre hverdagen godt sammen med barnet. Det kan komme av at det finnes ressurser som er tilstrekkelige til å mestre eventuelle belastninger, og at det er et dynamisk samspill mellom foreldre, tilgjengelige ressurser, sosial støtte og valg av mestringsstrategier. Studien viser at individuelle egenskaper i form av egne ressurser og tidligere positive erfaringer, å se barnets positive utvikling, andres positive reaksjoner, støtte fra familie og venner samt rådgivning og positiv kontakt med hjelpeapparatet er viktige faktorer for mestring.
Funnene viser at foreldre kan ha behov for rådgivning helt fra de får vite barnets diagnose og gjennom hele barnets oppvekst. Rådgivningen bør ivareta ulike områder av hverdagen med barnet. Det gjelder hvordan håndtere egne og andres reaksjoner når de får vite at barnet har LKG, hvordan håndtere matingen av barnet og periodene rundt ulike operasjoner, samt hvordan støtte barnet i sin utvikling i alle faser av oppveksten. Ved å møte foreldre ut fra en salutogenetisk tankegang og anvende empowerment som prinsipp i rådgivningen, er det mulig å gi rådgivning til foreldre slik at de opplever økt grad av mestring i hverdagen sammen med barnet født med LKG. | nor |