"Vi skulle ikke ønsket at Linda var en annen" : En kvalitativ undersøkelse om søsken til barn og unge med Downs syndrom

Abstract

Bakgrunn, formål og problemstilling Søskens samspill er et ledd i barnets første sosiale nettverk og spiller derfor en viktig rolle. Søskenrelasjonen er en av de mest kraftfulle og langvarige forholdene mellom mennesker. Søsken blir ofte kjent med hverandre på enn annen måte, og man kjenner hverandre som ingen andre. Søsken som vokser opp i en familie med et barn med Downs syndrom har en litt annerledes hverdag enn mange andre. Det har i de siste årene blitt større fokus på søskenproblematikken i faglitteraturen og blant fagfolk. Temaet angår mange familier, og det er derfor viktig å fremme fokuset på søsken. Bakgrunnen for oppgaven er valgt på grunn av egne erfaringer, da jeg selv har vokst opp med en eldre bror med Downs syndrom. Undersøkelsen har hatt til formål å undersøke søskens tanker om forholdet mellom seg selv og sin bror eller søster med Downs syndrom. Prosjektets problemstilling er følgende; Hvilke tanker har søsken om forholdet mellom seg selv og sin bror eller søster med Downs syndrom? Med begrepet forhold har jeg fokusert jeg på fire hovedområder. Først gjøres det rede for språk og kommunikasjon mellom søsken. Deretter søskens roller og ansvar i familien. Videre gjør jeg rede for søskens følelser. Det tas opp her fire forhold; søskensjalusi, søskenkonflikt, forskjellsbehandling, og nærhet. Avslutningsvis redegjøres det for søskens relasjoner utenfor hjemmet, som omhandler venners holdninger til familiesituasjonen, og hvordan søsken opplever å være i det offentlige rom med sin bror eller søster med Downs syndrom. Metodisk tilnærming På bakgrunn av problemstillingen ble det benyttet en kvalitativ forskningsmetode med en fenomenologisk tilnærming. Gjennom en semistrukturert intervjuguide er datamaterialet innhentet fra søsken til barn og unge med Downs syndrom. Informantenes alder er mellom 8 og 16 år. Intervjuene ble tatt opp på lydbånd og transkribert. Som grunnlag for analysearbeidet har jeg brukt en hermeneutisk tilnærming. Resultater Resultatene fra undersøkelsen viser et bredt spekter av følelser hos informantene. Man kan ikke generalisere eller trekker klare slutninger om hvordan informantene opplever deres forhold til deres søsken med Downs syndrom. Datamaterialet tyder på at informantenes ikke opplever deres liv så annerledes, men at de heller opplever at deres søsken er en naturlig del av familien. Samtidig formilder samtlige av informantene hvor komplekst det er å være søsken til barn og unge med Downs syndrom. I datamaterialet framstår informantene som ansvarsfulle, modne og empatiske. Informantene uttrykker at de kommunikative ferdighetene med deres søsken er viktig. Samtlige av informantene formidler at de til tider synes det kan være vanskelig å forstå sitt søsken. Men datamaterialet viser også at søsknene oftest klarer å forstå hverandre, ved å ta i bruk kompensatoriske strategier. Flere av informantene uttrykker at de til tider synes at det gjøres forskjellsbehandling mellom seg selv, og sin bror eller søster med Downs syndrom. Enkelte formidler her at de forstår at det må gjøres forskjellsbehandling, da de alle er forskjellige individer. Samtidig uttrykker også en av informantene at selv om de ser at det er en forskjellsbehandling, betyr ikke det at man føler seg utrettferdig behandlet. For søsken kan forskjellsbehandling føre til sjalusi og konflikter mellom søsken. Datamaterialet tyder ikke på at informantene er sjalu, eller ofte i konflikt med sitt søsken. Ingen av informantene uttrykker at det er et problem å være i det offentlige rom med sin bror eller søster med Downs syndrom, selv om de til tider ikke opptrer etter de generelle sosiale normene. Flertallet av informantene har opplevd negative kommentarer knyttet til deres familiesituasjon. Men samtlige av informantene forteller her at det ikke har vært et utbredt problem for dem, og at deres venner har støttet dem i slike situasjoner.