| dc.description.abstract | Bakgrunn, formål og Problemstilling
Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) er en uhelbredelig lidelse, som gir utslag i økende muskelsvakhet, muskelsvinn og lammelser, i taleapparatet og de øvre/nedre ekstremiteter. Mange med diagnosen vil som en følge av disse svekkelsene, miste sentrale kommunikasjonsredskaper. Majoriteten beholder imidlertid sin språkforståelse intakt.
Ved langtkommet sykdom, kan ulike kommunikasjonshjelpemiddel fungere som eneste budskapskanal til omverdenen. Å benytte et slikt ”fremmed språk”, jmf. Wriedt (2004), kan tenkes å by på visse utfordringer for dem det gjelder, da det i de fleste tilfeller vil være snakk om voksne personer som tidligere har oppfylt sentrale forutsetninger for deltagelse i såkalt normalkommunikasjon. Like fullt vil en optimal kommunikasjonsstøtte være påkrevd, i en periode av livet der fysiske, så vel som psykiske behov, gjør det ekstra viktig å kunne meddele seg til andre mennesker.
Undersøkelsen som er gjennomført, tar sikte på å formidle ALS pasientens opplevelse av sin kommunikative situasjon, i en fase av sykdommen der mulighetene for selvstendig budskapsformidling gjennom stemme og kropp, er minimale.
Følgende problemstilling har stått sentralt i arbeidet: ”Hvordan oppleves funksjonen av et tildelt ASK system for PALS med minimale muligheter for kommunikasjon gjennom tale og kropp?” En konkretisering av dette forholdet ledet til følgende forskerspørsmål:
1) ”Hvilke muligheter og hindringer møter ALS pasienten ved bruk av det tildelte kommunikasjonsystem?” 2) ”Hvilke forbedringer kunne gitt ytterligere kommunikativ støtte?”.
Metode
Et casebasert forskningsdesign med intervju som måleinstrument, er valgt for å belyse den overordnede problemstilling. Semistrukturerte intervjuguider ble benyttet under datainnsamlingen, der utvalget besto av en ALS pasient og to av hans nærmeste samtalepartnere. Hovedinformanten kommuniserte gjennom et system bestående av RollTalk og Øyepeketavle.
Analyse
Intervjuene ble transkribert og behandlet ved hjelp av dataprogrammet NUD*IST (N6). Meningsbærende deler fra samtlige samtaler, sett som betydningsfulle for prosjektets tema, ble kodet og samlet i definerte over - og undergrupper. De overordnede kategorier samsvarte i stor grad med sentrale temaer fra intervjuguidene, jmf. Dalens tematisering (2004).
Resultater
Hovedinformantens helhetlige kommunikasjon baseres i stor grad på RollTalk. Maskinen oppleves særlig funksjonell i fjernkommunikasjon, i det den gir brukeren mulighet for å sende og motta SMS og e-post. Hjelpemiddelets funksjon i nærkommunikasjon betraktes som noe mindre. Årsaksforhold knyttes opp mot kategorier som tid, tretthet, kommunikasjonsstil og betydningen av en felles forståelse.
Øyepeketavlen oppleves som et supplement, mer enn ett fullverdig kommunikativt verktøy, av informantene. Tavlen er kun i bruk i situasjoner der RollTalk ikke er tilgjengelig og da primært til formidling av budskap knyttet til basale ønsker og behov Tavlens funksjon i disse situasjonene beskrives som god, men dens nytteverdi i samtaler som krever bredere innhold, er i dette caset begrenset.
Resultatene støtter videre faglitteraturens syn på opplæring som sentral forutsetning for optimal bruk av kommunikasjonshjelpemiddel. | nor |