"Han er lillebroren min - kjempeviktig for meg" : En kvalitativ undersökning om syskon till barn med autism

Abstract

Bakgrund, tema och syfte Projektet handlar om syskon till barn med autism. Syftet med detta projekt har varit att lyfta fram syskon. Det är viktigt att det finns andra syskon i familjen än personer med diagnos. Mycket av föräldrarnas tid går till personen med diagnos och då är det lätt att glömma bort de andra barnen i familjen.

Då föräldrarna får ett barn till är det en belastning i sig själv för det barn som redan finns i familjen (Holmesen & Ulseth, 1987). Hur en person reagerar är individuellt, men det kommer att påverka de övriga i familjen. För att en familj skall fungera som helhet är det viktigt att man tar hänsyn till de syskon som redan finns i familjen (Frambu, 2001).

En familj som får ett barn med funktionshämning förvandlas delvis till en arbetsenhet (Jarkman, 1996), och därför kan syskon till funktionshämmade lätt känna sig åsidosatta (Hofgaard Lycke, 1999). Som bakgrund till den teorin och av intresse för att lyfta fram syskonen har jag valt följande problemformulering: ”Hur upplevs det att vara bror eller syster till en person med autism?”

Metod och teori Projektet är en kvalitativ undersökning med intervju som metod. Intervjuns syfte är att den skall vara fyllig och ha beskrivande information om hur andra människor upplever sin livssituation. Det överordnade målet för kvalitativ forskning är att utveckla förståelsen av fenomen som är kopplade till personer och situationer i deras verklighet. Det handlar om att få en djupare insikt om hur människor förhåller sig till sin livssituation (Dalen, 2004). Utifrån den teoretiska bakgrunden valdes intervjuguiden att göras semistrukturerad, vilket har gjort det möjligt att variera frågor, teman och ordningen i intervjun (Befring, 2002; Johanessen m.fl., 2006; Kvale, 1997).

Resultat Det intressanta och överraskande med denna studie är att syskon som lever tillsammans med en bror som har autism upplever det som positivt. Att ha en bror med autism är något som informanterna alltid vetat om. För dem har brodern alltid varit en naturlig del av familjen. Att dessutom ha andra syskon i familjen som inte har diagnos har gett dem stöd i vardagen då de kunnat samtala om sin upplevda vardag. Andra syskon gör att man kan dela vardagen med en annan som känner den lika bra som en själv.

Att ta hem vänner är en naturlig del i människors liv. En av informanterna upplever det som besvärligt att ta hem vänner på grund av brodern. Det är lättare att möta sina vänner på andra ställen än hemma. Andra igen ser inte situationen som ett hinder, utan tar hem vänner. Det finns vänner som till och med vill komma hem för att träffa brodern med autism.

Ansvarsmedvetenheten för dessa informanter innebär att deras bror skall ha en bra vardag. Informanterna säger att de kanske tar ett större ansvar hemma än vad deras jämnåriga vänner gör och att de på det planet är mognare än andra jämnåriga. Ansvaret inför brodern med autism för dessa informanter finns redan där och kommer troligen att vara till vuxen ålder. Syskon har vanligtvis en lång relation vilket gör att informanterna har en stark önskan om att deras bror skulle ha ett bättre språk. Detta skulle innebära att det skulle vara lättare att kunna kommunicera med varandra, samtidigt som det skulle vara lättare att nå brodern de gånger han sjunker in i sig själv.

Fritiden som syskonen har påverkas inte av att de har en bror med autism. Däremot är det fritiden tillsammans med hela familjen som informanterna får ge avkall på och de får inte den gemenskapen med familjen som de skulle önska. Tiden med hela familjen blir knapp eftersom föräldrarna är tvungna att koordinera vardagen med sonen som har autism. Däremot är uppmärksamheten informanterna får från sina föräldrar tillfredställande. Att det alltid varit så anser inte alla informanter.