Pårørendes erfaringer fra samtaler med afasirammede : en deskriptiv spørreundersøkelse om samtaler i dagliglivet blant afasirammedes pårørende

Abstract

Sammendrag Hovedoppgavens tittel:

Pårørendes erfaringer fra samtaler med afasirammede En deskriptiv spørreundersøkelse om samtaler i dagliglivet blant afasirammedes pårørende

Denne undersøkelsen retter fokus mot de som lever med afasi og deres kommunikasjonssituasjon i dagliglivet. Formålet har vært å belyse en situasjon mange befinner seg i. Bakgrunn for valg av tema er en interesse for å skaffe økt kunnskap om hvordan kommunikasjonssituasjonen fungerer i det daglige liv for dem som lever med afasi. Det overordnete perspektiv er et ønske om økt fokus på den dagligdagse samtalens betydning i forhold til vedlikehold og mulig videreutvikling av afasirammedes språklige ferdigheter. Problemstillingen går ut på å belyse hvilke erfaringer pårørende har fra samtaler med afasirammede. Underordnede områder er blant annet å identifisere uttrykksmåter og å få kunnskap om hvordan ulike kommunikasjonssituasjoner som forekommer i dagliglivet forløper. Det teoretiske perspektiv for undersøkelsen ligger mye i utenlandsk forskning innen afasi hvor kan vi se en dreining fra å være orientert mot vansker som forekommer i enkeltindividet, til en systemrettet tilnærming hvor individet med språkvansker sees som en del av et system. Dermed er samtalen kommet i fokus og begge samtalepartene blir like viktige. I Norge er det særlig Linds forskning som har vært en inspirasjonskilde for meg. For å utforske problemstillingen har jeg valgt en tilnærming som er basert på en spørreundersøkelse i et hensiktsmessig utvalg. Det er en deskriptiv undersøkelse hvor jeg ser etter tendenser. Det er pårørendes perspektiv som ligger til grunn for de data som er samlet inn.

Resultatene viser at selv om jeg har et lite utvalg, er de på mange måter sammenfallende med tendenser i samfunnet. For den gruppen afasirammede jeg har data om, fordeler kjønn, alder og vansker seg i store trekk som fremstilt fra Statens Helsetilsyns rapport. Resultater for afasirammedes uttrykksmåter viser at verbale uttrykksmåter, er dominerende, men det forekommer ikke i stor grad. Resultatet indikerer også et påfallende fravær av kompenserende og supplerende uttrykksmåter. Pårørendes uttrykksmåter er dominert av verbalspråk og vanlig tale, og et like stort fravær av andre nonverbalt språk og kommunikasjonshjelpemidler. Hos dem synes det å være større språklig aktivitet, men preget av lite variasjon. Det kom fram en markant forskjell mellom hvor mye pårørende bruker ulike kommunikasjonsstrategier i henholdsvis forståelses- og formidlingssituasjonen. Kommunikasjonsstrategier som lettere åpner opp for aktiv deltakelse og videre framdrift av samtalen, synes ikke å bli brukt i stor grad.

Noen hovedtrekk peker seg ut i forhold til spesifikke og generelle kommunikasjonssituasjoner. Det tyder på at det er forskjeller i hvor mye strev de ulike områdene medfører. Samtaler i tilknytning til måltider samt tid/sted utpeker seg særlig. Den førstnevnte med at den medfører lite strev for de fleste, sistnevnte med at mange mener den ofte medfører mye strev. Det synes også som at kommunikasjonshandlinger hvor afasirammede skal uttale seg i forbindelse med andre (den pårørende), medfører mye strev for langt flere pårørende enn når den afasirammede uttrykker seg om noe som angår ham selv. Selv om mange pårørende opplyser at samtalene går greit, viser resultatene at mange situasjoner er forbundet med mye strev.

Konklusjonene tyder på at det er stor forskjell mellom hvor mye strev samtalen medfører når pårørende skal forstå og formidle, og at pårørende utviser større aktivitet og strever mer i samtalene når de er mottakere. Afasirammede synes å være lite aktive i samtalene i forhold til pårørende. Det synes som om det er lite variasjon i pårørendes uttrykksmåter og valg av kommunikasjonsstrategi. Undersøkelsen indikerer at afasirammede og pårørende faller inn i et mønster kommunikasjonsmessig sett ganske raskt. Det kan synes som at større variasjon i uttrykksmåter og andre valg av kommunikasjonsstrategier kunne føre til mindre strev og bedret forståelse i samtalen. Det er indikasjoner på at pårørende undervurderer den rollen de har som samtalepartner, og hva de kan bidra og bidrar med i forhold til afasirammedes språklige aktivitet. Undersøkelsen peker i retning av at det er viktig å fokusere på pårørende og kommunikasjonsstrategier, og at det kan være nyttig selv om det er gått noen år siden afasi oppsto.