"Jeg tok ham ikke ut blant andre -" : om nye muligheter for etiopiske barn født med leppe-ganespalte

Abstract

SAMMENDRAG

Jeg tok ham ikke ut blant andre Om nye muligheter for etiopiske barn født med leppe- ganespalte

Bakgrunn og formål: Over hele verden blir det født noen barn med en ansiktsmisdannelse som frarøver dem viktige muligheter til å kunne delta i naturlig samspill med andre. Denne misdannelsen kalles leppe- ganespalte eller leppe-/kjeve-/ganespalte. Uten spesialisert og tverrfaglig behandling vil barn med misdannelsen vanskelig kunne innta sin rettmessige plass i samfunnet. Her i landet er slik behandling organisert i to (gane-)spalteteam som kan vise til gode resultater. Nå er det aktuelt at et norskstøttet prosjekt skal bidra til å opprette et tilsvarende team i Etiopia. Dette representerer bakgrunnen for hovedoppgaven. Formålet var todelt: å få kjennskap til hvordan misdannelsen oppleves av dem som blir rammet, samt å identifisere viktige faktorer som et spalteteam i etiopisk sammenheng må ta hensyn til om arbeidet skal kunne lykkes. Kjennskap til den aktuelle brukergruppen vil være avgjørende for tilbudets relevans i Etiopia. Foruten barna født med spalte vil barnas foreldre være sentrale medlemmer i brukergruppen. Undersøkelsens fokus er derfor rettet mot barnas foreldre samt mot representanter for aktuelle fagmiljøer i Etiopia.

Undersøkelsens problemstilling: Oppbygging av et spalteteam i Etiopia. Hvilke faktorer er viktige for at et spalteteam skal bli et relevant og helhetlig tilbud?

Følgende forskningsspørsmål ble fokusert:

· Hvordan påvirker en spaltemisdannelse etiopiske barns liv? · Hvordan opplever foreldrene å få et barn med spalte? · Hvilke aspekter må fagpersonene legge vekt på for å kunne bygge opp og ivareta et helhetlig tilbud til barn med spaltemisdannelse? · Hvordan kan fagmiljøet nå fram til brukergruppen? Et spalteteam er et tverrfaglig team med spesialisert kirurg, tannlege, og logoped som kjernepersonell. En spaltemisdannelse affiserer i varierende grad barnets leppe, kjeve, gane og nese, med negative følger blant annet for utseende, språk og sosial omgang.

Metode Med bakgrunn i problemstillingen og forskningsspørsmålene ble det valgt en kvalitativ tilnærming til undersøkelsen. Ut fra egenskaper ved feltet var det naturlig å benytte kvalitativt semistrukturert forskningsintervju i datainnsamlingen. Denne metoden muliggjorde en fenomenologisk tilnærming til problemstillingen slik at informantenes egne opplevelser, erfaringer og oppfatninger ble belyst. Undersøkelsens bakgrunnsmateriale og teoretiske rammer for analysen omfatter en kort presentasjon av Etiopia, spalteproblematikk, språklige og psykosoiale aspekter, teamtilnærming, samt aspekter relatert til innovasjonsteori.

Utvalget besto av flere grupperinger: 1)Foreldre. Ett norsk foreldrepar til en førskolegutt født med totalspalte. Sju etiopiske omsorgspersoner som representerer seks barn og ungdommer mellom fire og tjue år. Et barn var født med leppespalte, de resterende fem var født med totalspalte. 2)Fagpersoner. Tre fagpersoner i Etiopia. To av disse har medisinsk bakgrunn, en har utdannelse i humanistiske fag. En norsk fagperson er tilknyttet norsk spalteteam. 3)Representanter for ideelle organisasjoner. To personer som på grunn av sitt engasjement i Etiopia har kontakt med etiopiske barn med forskjellige behov for hjelp, deriblant barn født med spalte.

Det ble benyttet intervjuguide og kassettopptaker ved gjennomføringen av intervjuene. De seks intervjuene med etiopiske foreldre foregikk via engelsktalende tolk. Kassettopptakene ble etterpå transkribert.

Gjennom åpen og aksial koding av rådata, med påfølgende strukturering i forhold til innhold, ble foreldreintervjuene fra Etiopia brukt til å lage en typologisk fortelling. Denne utgjør rammen for analysen av de resterende data.

Resultater Undersøkelsen viser at det er vanskelig for etiopiske foreldre til barn med en spaltemisdannelse å nå fram til det eksisterende hjelpetilbudet. Dette er i tillegg svært mangelfullt. Videre avdekker intervjuene en tilværelse preget av ekskludering og stigmatisering. Forestillinger og myter om skyld og straff som årsak til misdannelsen kan begrunne en del av utstøtelsesmekanismene som er virksomme. Barnas foreldre har også mytiske eller religiøse forklaringer på fenomenet. Men undersøkelsen peker i tillegg på barnas mangelfulle tale som en årsak til diskriminering. Det er ingen hjelp å få for slike problemer i dagens Etiopia. Videre avdekker undersøkelsen en skrikende mangel på informasjon og veiledning av foreldre, samt en viss vegring mot dette hos fagpersoner. Avstandene mellom brukere og fagmiljø i Etiopia synes, ifølge denne undersøkelsen, på mange områder å være større enn de er her i landet.

I drøftingen advares det mot et spesialisert tilbud som ikke i tilstrekkelig grad tar brukernes livsverden på alvor. Det argumenteres for en bevisstgjøring av barneperspektivet i behandlingstilbudet. Dette inkluderer åpenhet for kulturell og kontekstuell kompetanse hos fagpersonene.

Videre argumenteres det for en sterk vektlegging på veiledning og informasjon til foreldre i behandlingstilbudet. Hensikten er å fremme godt samspill i rammete familier, og derved få et bedre utgangspunkt for at barna skal bli inkludert i nærsamfunnet. Dessuten kan godt samspill kombinert med god kontakt mellom hjelpetilbud og foreldre hindre utvikling av fremmedgjøring hos barn født med spaltemisdannelse.