Brukermedvirkning i møte med foreldre : En kvalitativ studie av foreldre til barn med multifunksjonshemning og deres opplevelse av brukermedvirkning i møte med det offentlige hjelpeapparatet

Abstract

Sammendrag

Bakgrunn Brukermedvirkning er blant den fremste målsettingen i norsk velferdspolitikk. Brukermedvirkning handler om at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud som angår dem. Medvirkning er en demokratisk deltakelsesrett alle har i kraft av menneskeverdet, og viktig for den enkeltes verdighet og selvrespekt. I møte med foreldre til barn med multifunksjonshemning kan brukermedvirkning bli viktig i en hverdag hvor opplevelsen av tilstrekkelig innflytelse og kontroll over det som skjer muligens mangler. Foreldrene kan derfor ha behov for å oppleve innflytelse over sin egen og barnets situasjon. Samtidig vil brukermedvirkning kunne gagne hjelpeapparatet ved at det øker sjansen for oppnåelse av et godt resultat av de tiltak som blir satt i gang, og slik sett sikre kvaliteten på tjenestetilbudet.

Formål og problemstilling Formålet med dette prosjektet er å få innsikt i foreldrenes opplevelse av å leve med et barn med multifunksjonshemning, få innsikt i deres kvalitative opplevelser av det offentlige hjelpeapparatets tjenester, samt innsikt i hva foreldrene opplever om egne muligheter til brukermedvirkning og dermed deres påvirkning på tjenestenes utfall. Undersøkelsen har følgende problemstilling; ”Hvordan beskriver foreldre til barn med multifunksjonshemning sine opplevelser av brukermedvirkning i møte med det offentlige hjelpeapparatet?”

Metode På bakgrunn av undersøkelsens formål og problemstilling valgte jeg å anvende en kvalitativ tilnærming, med bruk av semistrukturert intervju som datainnsamlingsmetode. Jeg har intervjuet fire foreldre om deres opplevelser med føde- og barneavdelingen på sykehuset, barnehabiliteringstjenesten, helsestasjonen, fysioterapitjenesten, barnehage, skole og pedagogisk- psykologisk tjeneste. Barna er fra 7 til 9 år. Jeg har benyttet meg av intervjuguide og båndopptaker under intervjuene, og transkripsjoner fra foreldrenes beskrivelser har utgjort mitt datamateriale. Datamaterialet har blitt analysert ved en fenomenologisk analyse, og informantenes utsagn har blitt diskutert opp mot relevant teori.

Resultater Hvordan foreldrene i denne undersøkelsen beskriver sine opplevelser av brukermedvirkning i møte med hjelpeapparatet varierte. De beskriver at de får være med i diskusjoner og på samarbeidsmøter. Foreldrene får lese igjennom aktuelle papirer og dokumenter, og får komme med innspill om de er uenige. Slik sett opplever foreldrene å bli involvert i drøftinger knyttet til barnets liv. Samtlige gir inntrykk av å ha en generell opplevelse av å medvirke på de tjenestetilbud som angår dem og deres barn, men sier de i enkelte saker kan oppleve motbør. I dette legger foreldrene at de opplever og måtte stå på for å få tjenester de har krav på og behov for. Dette fordi foreldrenes behov og ønsker for dem selv og barnet sjeldent blir etterspurt. I de tilfeller hvor hjelpeapparatet etterspør foreldrenes erfaring og synspunkter, bidrar dette til at foreldrene opplever å bli ansett som en ressurs.

Konklusjon Det konkluderes med at foreldrene i denne undersøkelsen jevnt over får medvirke på områder som av dem anses for å være viktige. Det virker imidlertid ikke som manglende grad av brukermedvirkning er disse foreldres største bekymring og utfordring i møtet med hjelpeapparatet. I denne undersøkelsen ser det ut til at utfordringene handler om å måtte forholde seg til svært mange instanser og fagpersoner, med påfølgende manglende opplevelse av koordinering av tjenestene. Mye tyder også på at mengden tjenester gjør at hver enkelt tjeneste blir ekspert på eget hjelpeområde. Det virker som det mangler tilstrekkelig breddekunnskap for at noen på en reell måte skal kunne avlaste foreldrene i oppgaven å holde seg oppdatert og koordinere hjelpen. Dette bidrar til at foreldrene opplever å måtte være ”sekretær på fulltid” for sitt barn. Det kan derfor se ut som det fortsatt er utfordringer knyttet til det å legge til rette for at foreldrene ikke skal oppleve møtet med hjelpeapparatet som en ekstra belastning i en allerede krevende hverdag. Dette virker å påvirke foreldrenes fokus på medvirkning, da de beskriver det som godt å få slippe å være delaktig på alt i barnets liv, så lenge ting fungerer til det beste for barnet og dem selv. Det kan tenkes at den omfattende jobben det er å medvirke på alle områder i barnets liv bidrar til at foreldrene ikke ønsker, har kapasitet til eller forutsetning for å medvirke på alt.