Hva bidrar til mestring og livskvalitet i familier med funksjonshemmede barn? : et foreldreperspektiv

Abstract

Bakgrunn En studie av mestring hos foreldre til barn med funksjonshemninger (Grøholt, Nordhagen & Heiberg, 2007) viste en sammenheng mellom kronisk sykdom og funksjonshemning hos barn, og dårlig mestring hos foreldrene. Risikoen for dårlig mestring var høyest blant foreldre til psykisk utviklingshemmede barn. Foreldre med funksjonshemmede barn har mange utfordringer i hverdagen som påvirker deres livskvalitet. Ofte er det elendighetsbeskrivelser vi får presentert når temaet er foreldre med funksjonshemmede barn. Jeg ønsker å rette fokus på det som har satt positive spor hos disse foreldrene og gitt dem styrke i hverdagen.

Formål og problemstilling Formålet med denne oppgaven er å få økt kunnskap og forståelse for hva som bidrar til mestring og livskvalitet i familier med funksjonshemmede barn. Ved å legge vekt på foreldrenes gode og meningsfulle erfaringer i samværet med barnet, møtet med hjelpeapparatet og i hverdagslivet generelt, kan jeg kanskje bidra litt til å vende fokus mot mestring og tro på egne ressurser. På bakgrunn av dette er min problemstilling: ”Hva bidrar til mestring og livskvalitet i familier med funksjonshemmede barn? – et foreldreperspektiv”

Metode På grunnlag av undersøkelsens problemstilling valgte jeg å benytte kvalitativ tilnærming i form av semistrukturert intervju for å samle inn data. Jeg har intervjuet fire foreldrepar fra Østlandsområdet. Under intervjuene benyttet jeg meg av intervjuguide og diktafon. Utgangspunktet for analysen har vært transkriberte data fra intervjuene. Dataanalysen har vært basert på en Grounded Theory tilnærming og fenomenologi. Informantenes utsagn har blitt analysert og deres beskrivelse av fenomener har blitt sett i lys av tidligere forskning og teori.

Hovedfunn Et viktig funn som fremkommer i intervjumaterialet er at de foreldrene som fikk et godt førstemøte med hjelpeapparatet, også utrykte en større tilfredshet med det senere samarbeidet. Dette gjaldt da særlig i relasjon til helsevesenet. Viktige egenskaper ved hjelpeapparatet som forleldrene anså som gode bidragsytere til deres følelse av mestring og livskvalitet var medbestemmelse, fleksibilitet, automatikk, kvalitet og kompetanse. Fleksible løsninger som er tilpasset hver enkelt familie og foreldrenes mulighet for medbestemmelse i avgjørelsen om omfang og type hjelpetiltak er svært sentralt. Foreldrene trekker frem viktigheten av at samspillet med hjelpeapparatet domineres av gode relasjoner som er preget av tillit; både til de som foreldrene selv har kontakt med og de som jobber direkte med barna deres. I tillegg nevnes kontinuitet, initiativ og engasjement som betydningsfulle egenskaper for å få til et godt samarbeid med hjelpeapparatet. Flere av foreldrene sier at det er viktig å ha en positiv innstilling og fokus for å mestre hverdagen i familien. Det er betydningsfullt at man har mestringsstrategier som reduserer stress og vanskelige situasjoner. I denne sammenheng er det avgjørende at familien har tilstrekkelige ressurser, slik at livet føles håndterbart. Her nevnes betydningen av et godt støttende sosialt nettverk av familie og venner. I tillegg nevnes foreldrenes evne til å samarbeide og å dele på ansvaret for det funksjonshemmede barnet som viktig for familiens mestring og tilfredshet. Alle informantene peker på betydningen av deltakelse i arbeidsliv og sosiale og kulturelle aktiviteter på fritiden som viktig for foreldres mestring og tilfredshet i livet. Balansegangen mellom barnets behov og foreldrenes behov føles av flere informanter som utfordrende, da foreldrenes egne behov lett nedprioriteres. Flere av foreldrene påpeker viktigheten av å ivareta egne behov. Det å komme seg ut og treffe andre er ifølge informantene en viktig faktor i forhold til livskvalitet og mestring på sikt.

Konklusjoner Foreldrenes mulighet for å leve et liv i tråd med noen av de mål og ønsker som de hadde satt seg før det funksjonshemmede barnet ble født, er av stor betydning for deres mestring og livskvalitet. Det er derfor av stor betydning at familien har tilstrekkelig med ressurser tilgjengelig, slik at alle i familien ivaretas, og at de opplever tilfredsstillende støtte fra uformelle (venner og familie) og formelle (hjelpeapparatet) nettverk.