| dc.description.abstract | 1. Problemområde
Tema for denne oppgaven er hvordan det er å vokse opp sammen med et søsken som har en sjelden funksjonshemming. Dette er en kvalitativ undersøkelse av disse ungdommenes livsverden, og hvordan de selv ser på sine liv, sett i lys av at de har et søsken med en sjelden funksjonshemming.
Søskenrelasjonen er viktig i sosialiseringssammenheng for individet, og søskenrelasjonen kan være den lengste relasjonen man har innen familien. Jeg vil derfor gjennom denne oppgaven forsøke å sette fokus på dette viktige området. Den relasjonen vi har til våre søsken, er relevant for hele livsløpet vårt. Tenåringer er i en sårbar fase, hvor venner og samfunn er viktige sosialiseringsarenaer. Videre har tenåringer begynt å utvikle en metarefleksjon, og er reflekterte når det gjelder sin egen tilværelse. Det er derfor interessant å vite noe om hvordan et utvalg ungdommer med funksjonshemmede søsken kan oppleve sin hverdag, og hvordan deres livsanskuelse er.
Bakgrunnen for valg av oppgave er at jeg har jobbet en del år med avlastning av psykisk utviklingshemmede, og ble nysgjerrig på hvordan søsknenes liv artet seg. Da jeg skulle lese om temaet, fant jeg relativt lite forskning om dette. Studier om hvilke konsekvenser det får for livet i familier som har et barn med en funksjonshemming, har oftest fokusert på foreldrene, og særskilt mor i familien. Studier som omhandler de friske søsknene, har ofte rettet spørsmålsstillingen inn mot hvordan stress i familien påvirker det funksjonsfriske søskenet på en negativ måte. I møte med funksjonsfriske søsken hadde jeg sett at det å vokse opp med et funksjonshemmet søsken ikke nødvendigvis var så ille som det litteraturen tradisjonelt kunne framstille det. Jeg var interessert i søsknenes livssituasjon, og hvordan de selv opplevde det å vokse opp med et funksjonshemmet søsken.
Jeg håper at denne oppgaven kan få en betydning for hvordan både fagpersoner og foreldre til funksjonshemmede tenker om det å være søsken til mennesker med alvorlige funksjonsnedsettelser.
2. Metodisk tilnærming og teoriområde
Dette er en empirisk studie, hvor utgangspunktet er å belyse problemstillingen gjennom kvalitative intervjuer med tenåringssøsken. I tillegg hadde jeg fire unge voksne som prøveinformanter
og som en referanse- og normgivende gruppe i forhold til begrepsbruk og liknende. Disse unge voksne snakket om sin livsverden, og så på sin tenåringstid i retrospekt.
For å svare på oppgavens problemstilling, fant jeg det hensiktsmessig å la ungdommenes ord få tre tydelig fram. Alle ungdommene ga uttrykk for at de ønsket å bli sett som individer, og hadde møtt mange fagpersoner som generaliserte rundt deres situasjon. Dette har jeg valgt å forholde meg til, og har gjort oppgaven empirinær, for på den måten å la ungdommene selv få komme til orde. Jeg anser meg selv som eklektisk orientert, og har lagt flere teorier til grunn for min diskusjon av resultatene.
3. Data/kilder
Jeg har i denne undersøkelsen samarbeidet med Frambu, som er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for barn, unge og voksne med en sjelden funksjonshemming, deres familier og det lokale hjelpeapparat. Mine informanter ble plukket ut via Frambus database, noe som tilsier at familiene har vært i kontakt med dette tilbudet i tredjelinjetjenesten tidligere.
Når det gjelder teoriområde, vil denne oppgaven ha hovedvekt på tidligere undersøkelser som har vært innen det samme feltet. For meg har det vært sentralt at de fleste undersøkelsene jeg har referert til, skal være av nyere dato, da forskningsfokuset på dette området har skiftet noe de siste år. Jeg har lagt relativt stor vekt på Lotta Dellves undersøkelser på dette tema. Dette har blitt gjort av flere årsaker, blant annet på grunn av at hennes undersøkelser er basert på informanter fra Ågrenska, et rehabiliteringssenter ikke ulikt Frambu. Videre har Dellves arbeid også fokusert på tenåringer, til forskjell fra andre norske og nordiske studier, som i større grad har fokusert på yngre barn eller voksne i retrospektivt perspektiv. Jeg finner også svenske undersøkelser mer relevante enn amerikanske, da samfunns- og velferdsstrukturen er relativt likeartet innenfor Norden.
4. Resultater
Det er et viktig poeng i denne undersøkelsen at alle informantene gir uttrykk for at de vil bli sett som individer. Videre må det understrekes at alle har krevd sin egen autonomi – de vil ikke bli sett på som en gruppe som har visse karakteristika. Ungdommene beskriver seg selv gjennomgående som ansvarsfulle, modne og empatiske. Samtidig er de svært bevisste sin kompleksitet, noe som muligens har en sammenheng med den komplekse hverdagen de lever i. Ungdommenes liv er preget av dualitet. De tilkjennegir at søskenrelasjonen til sitt funksjonshemmede søsken er sterk og givende, men at de i noen grad savner å kunne kommunisere og interagere med søskenet sitt på samme måte som deres jevnaldrende gjør med sine søsken.
De fleste ungdommene føler at deres spesielle familiesituasjon har styrket dem, og gjort dem empatiske, omsorgsfulle og reflekterte, og gjort at de har modnet tidlig. Samtidig understreker de ettertrykkelig at deres hverdag oppleves som normal, for det er dette livet de er vant til.
Den klare oppfordringen fra ungdommene lyder som følger; Snakk med den enkelte ungdom om deres liv – vi skal ikke anta at vi vet noe om dem. Mange ungdommer setter pris på å vite noe om hvordan andre kan ha det, og det kan være en trygghet for oss fagpersoner å ha noe å støtte oss til når vi skal ”ut i felten”. Likevel er det viktig at vi ikke legger all vår tyngde på teorier og generaliseringer, men tar oss tid til å lytte til hva disse ungdommene faktisk har å si til oss om sitt liv. De ønsker å bli sett som individer. De er eksperter på sine egne liv og sin egen situasjon, og de krever å bli hørt! | nor |