Abstract
1. PROBLEMOMRÅDE
Tourette syndrom (TS) er en genetisk arvelig nevropsykiatrisk (Carter et. al.1999a) forstyrrelse. Den kjennetegnes av ufrivillige multiple motoriske - og minst et vokalt tics (Leckman og Cohen 1999). TS blir ofte assosiert med kompulsjoner og obsesjoner (tvangstanker og handlinger), og oppmerksomhetsproblemer. Disse symptomene oppstår oftest i barndommen på bakgrunn av en interaksjon mellom biologisk arvelig sårbarhet og miljømessige hendelser. For noen vil symptomene avta i voksen alder, men for mange blir dette noe man må forholde seg til livet ut (Lechman og Cohen 1999). Selv om vi ofte møter på ulike tilleggsproblemer hos individer med TS, er det viktig å være klar over at denne tilstanden først og fremst handler om tics (ICD-10). Svake ticsmanifestasjoner hos barn kan ofte bli oversett eller avfeid som stress eller allergi (snufsing/kremting) av foresatte og lærere. De hurtige, plutselige og kraftige ticsene er mer uttalte og har tilbøyelighet til å utvikle seg til mer komplekse bevegelser og/ eller vokaliseringer (Wodrich 1998). For foresatte og lærere vil det være lettere å se behovet for utredning når ticsene er tydelige og sterke. Ikke alle skoleelever med TS har behov for pedagogiske tiltak og ekstra støtte på skolen, men i de tilfellene hvor symptomene er så omfattende at dette påvirker både de faglige og sosiale ferdighetene, må tiltak iverksettes for å bedre elevens skolesituasjon. Det er ikke kun tics som skaper utfordringer for mange i denne gruppen. Komorbiditet som blant annet ADHD og tvangssymptomer forekommer i påtagelig grad. Målgruppen i denne oppgaven er derfor elever som i tillegg til tics, er plaget av rigiditet, sær personlighet og eksplosivt temperament. Av utenforstående blir denne elevgruppen lett oppfattet som vanskelige og det er lett å forstå at dette kan skape frustrasjoner og store utfordringer i forhold til skole, læring og medelever.
Med støtte i teori og empiri og ved hjelp av flere klinikeres erfaringer rundt pedagogiske tiltak ønsker jeg: 1. Å vise hva diagnosen TS innebærer og i hvilken utstrekning den forekommer. 2. Utfordringer denne elevgruppen kan møte i skolesammenheng, og noen forslag til hvordan skolen bør møte dette. Siden skoleforløpet er en lang og svært viktig del av et barns liv, er det ikke uvesentlig hvilke erfaringer man gjør seg her. Samlet legger det jeg her har sagt, grunnen for min problemstilling: Hvordan kan vi tilrettelegge en god skolehverdag for elever med diagnosen Tourette syndrom?
2. METODE
Dette har vært et nytt felt for meg, noe som innebærer at jeg har måttet skaffe meg oversikt over området. Hvilken kunnskap har vi om dette feltet, og hva trenger vi å vite mer om for å møte behovene til denne elevgruppen? På bakgrunn av dette har jeg valgt å benytte en teoretisk fremstilling for å svare på min problemstilling. Oppgaven er inndelt i to hoveddeler; hoveddel I er en teoretisk innføring i hva TS er, mens del II, i hovedsak består av praktiske forslag til pedagogiske tiltak i skolen. For å kunne gi et godt teoretisk grunnlag i forhold til tiltak, fant jeg det mest hensiktsmessig for oppgavens videre gang å starte med å legge et teoretisk fundament bestående av historikk, epidemiologi, diagnosekriterier, forløp og forekomst, her også forekomst av komorbiditet. Denne delen er basert på flere ulike forskningsrapporter og annen relevant litteratur. I del II har jeg bygget videre på funnene i del I, og satt disse inn i en skolekontekst. Her har de pedagogiske tiltakene vært i fokus. Siden tiltak overfor denne elevgruppen i svært liten grad er forskningsbasert har jeg tatt utgangspunkt i faglitteratur som viser til ulike klinikere og fagpersoners erfaringer.
3. KILDEBRUK
Gjennomgående er oppgaven med dens momenter bygget på original faglitteratur med noen supplement av sekundærkilder. Litteraturen er primært av nyere dato, men noe eldre litteratur er også benyttet siden disse fortsatt er aktuelle og stadig blir referert til i nyere litteratur. I hoveddel I, er noen av de viktigste bidragsyterne David E. Comings, James F. Leckman, Donald J. Cohen, Mary M. Robertson og Gerd Strand. I del II, er Lisbeth Iglum Rønhovde, Marilyn P. Dornbush, Sheryl K. Pruitt, Jeni Wilson og Bradley Shrimpton et utvalg av de forfatterne som oftest blir referert. I hovedsak er litteraturen hentet fra fagbøker og lovverk, mens de fleste refererte studiene er fra forskningsrapporter publisert i ulike psykiatriske og psykologiske tidsskrifter. Internett har også vært en god kildeinnhenter for aktuell litteratur.
4. HOVEDKONKLUSJONER
Hva som er årsaken til TS er det fortsatt i dag ingen som med sikkerhet kan gi et entydig svar på. Den moderne forskningen innenfor nevrologi og psykiatri er i dag sterkt preget av et nevrobiologisk syn, noe som også preger forståelsen av de bakenforliggende årsakene til TS. Diagnosen er derfor plassert innenfor spesialfeltet nevropsykiatri. Tvillingstudier har vist at både genetiske og ikke-genetiske faktorer spiller en betydelig rolle for utviklingen av denne diagnosen, samtidig er man derfor både opptatt av de miljømessige og nevrologiske aspekter rundt dette fenomenet. Tics er kjennetegnet på TS, men det er ikke dermed slik at alle med tics har denne diagnosen. Det finnes i følge ICD-10 (1999) også andre ticslidelser. For å få diagnosen TS sier ICD-10 (ibid) at man må ha kombinerte vokale og multiple motoriske tics. Motoriske tics er muskelsammentrekninger og rykninger i kroppen, mens vokale er lyder, ord, fraser og lignende. Tics er ufrivillige men de kan undertrykkes i korte sekvenser. Man har også valgt å dele TS inn i tre grupper basert på alvorlighetsgrad. I forhold til forekomst mener flere at publiserte tall er underestimert fordi disse er basert på kliniske studier hvor fokus er rettet mot mer alvorlige tilfeller. Senere studier har også vist at diagnosen er mer utbredt enn antatt. Ved å se på fire ulike epidemiologiske studier fant jeg en forekomst som varierte fra 2,9 pr. 10 000 til 299 pr. 10 000, noe som viser store variasjoner i tallene. I Norge har det aldri blitt foretatt en slik studie.
Mange med TS har også ulike former for komorbiditet. Jeg har sammenlignet fire ulike studier og fant flere tilstander som utpekte seg, blant annet; ADHD, angstlidelser, tvangsforstyrrelser (OCD), ulike atferds- vansker og forstyrrelser og lærevansker. Fordi OCD er så vanlig i TS antar flere forskere at dette er en del av diagnosen. Ved nærmere gjennomgang av kildene fant jeg at tvangssymptomer i TS skiller seg fenomenologisk fra symptomene i OCD. Det er med andre ord snakk om to ulike former og utrykk for tvang, men individer med TS kan også ha en ren OCD diagnose. Når det gjelder pedagogiske tiltak anbefales mange av de samme tiltakene for disse elevene.
Det er flere intervensjoner som kan benyttes i behandling av individer med TS. Når det gjelder tics og komorbiditet er medisinering mye brukt, dette kan gi bivirkninger av ulik grad og dermed påvirke den daglige funksjonen. Ofte er komorbiditeten mer plagsom enn selve ticsene, og ved å ta tak i den eller dem, kan en få positiv effekt i forhold til ticsene.
Gjennom Læreplanene (L97 og Kunnskapsløftet), opplæringslova og forskrifter har skolen forpliktet seg til å gi alle elever i den norske grunnskolen tilpasset og inkluderende opplæring. Med dette som utgangspunkt har jeg gått inn i ulik faglitteratur og sett hva denne sier om- og foreslår som gode pedagogiske tiltak overfor TS elever. I faglitteraturen er det tilsynelatende bred enighet angående hvilke tiltak man skal sette inn og det er ofte de samme tiltakene som blir foreslått av flere. På bakgrunn av dette er de forslagene som her blir brukt, basert på hva erfarne klinikere og pedagoger har sett fungere i praksis. Skal en elev med TS og den ovennevnte problematikk få et positivt og lærerikt skoleforløp er det flere faktorer som kan bidra til dette: En åpen og god skole- hjem relasjon. En lærer som har satt seg inn i problematikken, kjenner til og forstår elevens sårbarhet og behov. Tilrettelagt undervisning og lokaliteter. Et inkluderende og aksepterende klassemiljø. Læreren som god rollemodell for hele klassen. For å kunne skape et slikt ønsket miljø er informasjon og opplysningsarbeid et nøkkelord, noe skoleledelsen har ansvar å tilrettelegge for. Eksterne krefter som PPT og kompetansesentre kan være gode bidragsytere her.