| dc.description.abstract | SAMMENDRAG
Problemområdet: Når et barn blir akutt/kritisk syk og må intensivbehandles, er det godt mulig at foreldrene ved siden av sterke emosjoner, opplever en krise av eksistensiell art der spørsmål om livsverdier kan oppstå. Det kan være mulig at samspillet innad i familien og foreldrenes oppdragelsespraksis endres når familien kommer hjem. Min erfaring fra klinisk praksis, fra teori og forskningsartikler kan tyde på det. Målet er å få fram mulige utfordringer for familien etter at et barn i en familie har vært akutt/kritisk sykt og blitt intensivbehandlet. Dette i forhold til oppdragelse og samspill.
Problemstillingen for denne hovedoppgaven er: Hvordan kan oppdragelsen endre seg etter at en familie har opplevd en intensivbehandling av barn og en mulig eksistensiell krise?
Problemstillingen besvares gjennom følgende spørsmål:
1. Hva kjennetegner en eksistensiell krise og hvordan kan denne knyttes opp mot respiratorbehandling av barn?
2. Hvordan kan foreldrenes verdier og holdninger endre seg etter at de har hatt et barn som har blitt intensivbehandlet?
3. Hvordan kan endrede verdier og holdninger endre adferd og oppdragelse?
4. Hvordan kan samspillet innad i en familie bli påvirket av en respiratorhistorie?
5. Hvilken hjelp og støtte fikk og kunne foreldrene hatt behov for under og etter oppholdet på sykehuset?
Metoden er teoretisk/empirisk der jeg tar utgangspunkt i:
1. Teori hentet fra pedagogisk, sykepleiefaglig, psykologisk og medisinsk teori og forskning.
2. Ulike forskningsartikler.
3. Egne erfaringer som intensivsykepleier og spesialsykepleier i sykepleie til barn.
4. Det ble gjort et kvalitativt semi-stukturert intervju med foreldre til 6 barn (6 mødre og 4 fedre). Foreldrene ble også bedt om å klassifisere diverse utsagn etter graden av gjenkjennelse.
5. Datasamling foregikk ved intervju, og det ble gjort opptak. Opptakene fra intervjuene ble transkribert.
6. Teksten ble lest og opptak lyttet til. Teksten ble kategorisert, gruppert og fortettet. Representative utsagn ble erkjent. Teori og empiri ble sammenholdt for en konklusjon.
Resultater: I tiden på intensivavdelingen opplevde et flertall av foreldrene at de ikke hadde kontroll, de opplevde det hele uvirkelig og som et brudd med hverdagen. I forhold til disse parametrene skjedde det en endring i løpet av den tiden som var gått mellom sykehus¬oppholdet og hjemmesituasjonen. Foreldrene opplevde det ikke som kaotisk verken på sykehuset eller hjemme. Foreldrene opplevde en sjelsrystelse, det hele overveldende at de var redde at de ble mer klar over sin egen sårbarhet, et annet perspektiv på livet og at de ble mer bevisste på hva som var viktig i livet i krisens første fase, og her skjedde det ikke mange forandringer i forhold til tiden. Veien tilbake til et hverdagsliv gikk gradvis og tok 6 - 12 måneder. Hvis barnet hadde vært på respirator mer enn 2 døgn tok det lenger tid enn hvis barnet hadde vært på respirator i mindre enn 2 døgn. Den praktiske delen av hverdagen kom først på plass, deretter den emosjonelle delen. Foreldre opplevde usikkerhet i forhold til om barnet virkelig var friskt og motsandsdyktig i denne perioden.
Foreldrene svarte alle at det ikke hadde skjedd endringer i forhold til prioriteringer de gjorde i oppdragelsen. Det de syntes var viktig før intensivoppholdet hadde bekreftet seg som viktige verdier. Et flertall viste likevel til endringer i prioriteringer i oppdragelsen når de ble intervjuet. Tydeligst var en opp-prioriteringer av familielivet ved at tiden til samvær med barna økte. Noen foreldre uttrykte i hjemmesituasjonen en mer fysisk og verbal kjærlighet over for barna.
Foreldrenes endrede livsverdier og opplevelsen av barnets akutt/kritiske sykdom gjorde foreldrene mer redde når barna var fysisk aktive eller hadde symptomer på vanlige sykdommer. De var blitt mer bevisste i forhold til farene ved fysiske aktiviteter og opplevde ambivalens ved dette. Adferdsmessig passet de mer på barna sine, og observerte dem mer uten å overbeskytte.
Foreldrene opplevde barnas sosiale aktiviteter uten emosjonelle eller adferdsmessige endringer, og satte pris på samarbeid med barnehage og skole.
Barna fikk mye oppmerksomhet den første tiden etter hjemkomst og foreldrene var da ikke så tydelige med grensesettingen. Dette normaliserte seg og foreldrenes emosjonelle forhold til det å sette grenser for barna opplevdes som før. Foreldrene var mer engstelige enn før når barna var syke. De gikk oftere til lege ved intervjutidspunktet enn de gjorde før.
Det så ut til å ha skjedd en endring i samspillet innad i familien. Som svar på barnas endrede adferd og endrede behov, endret foreldrene sin funksjon som foreldre. De økte byrdene/¬utfordringene i forbindelse med barnets sykdom så også ut til å ha endret forelderrelasjonen.
Foreldrene var fornøyde med informasjonen de fikk på sykehuset, og de fleste var også fornøyde med kommunikasjonen med helsepersonell generelt sett. Opplevelsen av en uavklart situasjon i forbindelse med barnets prognose opplevdes som belastende. Dersom informasjonen som ble gitt opplevdes inkonsistent var dette også vanskelig for foreldrene. Overgangen til vanlige pediatriske avdelinger opplevde foreldrene som problematisk inn til de ble vant med det. Halvparten av foreldrene mente de kunne hatt nytte av en eller annen form for samtaleterapi på sykehuset eller i etterkant. Alle som ikke var knyttet opp til primær¬helsetjeneste mente at det var eller kunne være en trygghet å ha et telefonnummer til helsepersonell som kjente barnet, og som de kunne ringe til hvis det var spørsmål rundt barna etter at de var kommet hjem. I forbindelse med besøksfamilier med liknende erfaringer var flere positive til både å få besøk og å gå på besøk. Likevel virket foreldrene mer positive til å møte andre foreldre med likende erfaringer i en eller annen form for samtalegrupper.
Konklusjon: Foreldre kan oppleve en krise av eksistensiell art når deres barn blir akutt/kritisk sykt og må behandles på en intensivavdeling. Det tar tid før familien finner tilbake til et hverdagsliv etter utskrivelsen fra sykehuset. Foreldrenes oppdragelse av barna endres noe etterpå. Med utgangspunkt i barnas adferd og utvikling, forelderrelasjonen og forelder¬funksjonen kom det fram en endring i samspillet innad i familien. Foreldrene var fornøyde med informasjonen, og de fleste var fornøyde med den generelle kommunikasjonen. En muligheten i etterkant til å ringe helsepersonell som kjente barnet kunne gi trygghet. De var positive til å treffe andre foreldre med liknende erfaringer. Mange av de funnene som er gjort her stemmer med teori og annen forskning som er brukt i oppgaven, men ikke alle.
SUMMARY IN ENGLISH
The Problem area in this thesis centers on the changes that can arise within parenting after a child has been treated in Intensive Care Unit.
When a child is critically ill and is as a result treated in the Intensive Care Unit, it is possible that the parents experience both strong emotions and also a crisis of an existential art where questions of general life values arise.
It is possible that the interaction within the family unit and the parenting style changes when the family comes home from their hospital stay. This is confirmed in my personal experience from clinical practice, in theory and research articles indicates. The aim in this thesis is to highlight the challenges the family experiences after a child in a family has been critically ill and treated in the Intensive Care Unit. Emphasis is placed specifically on the relation to parenting and family interaction.
The problem to be addressed in this thesis is: How does or can parenting change after the family has experienced treatment in intensive care and a potential existential crises.
The problem area is addressed through the following questions:
1. What characterizes an existential crisis and how can this be connected to a child’s treatment with a respirator?
2. How can the parent’s value and attitude change after their child has been treated in the Intensive Care Unit?
3. How can the changed or altered values and attitudes change behavior and hence parenting?
4. How can the interaction within the family be influence by a respirator experience?
5. What help and support did the parents receive and did they need or require during and after a hospital stay?
The method is theoretical/empirical where my basis is:
1. Theory based on foundations within pedagogies, nursing, psychology and medicine.
2. Various research articles.
3. Personal clinical experiences as an Intensive Care nurse and Children’s nurse.
4. A qualitative, semi-structured interview with parents of 6 children (6 mothers and 4 fathers). The parents were asked to classify diverse statements in accordance to how directly they identified with the statement.
5. Data collection was based on personal interviews of which each ere taped and transcribed.
6. The text from each was recorded on the tapes and the tapes were listened to. The text was categorized, grouped and condensed where representative statements were recognized. The theory and empiricism was compared for a conclusion
Results: While in the Intensive Care Unit, several of the parents experienced a feeling that i) they did not have control; ii) they experienced the feeling of a “suspension of reality” and a corresponding disruption in everyday life. In relation to each of these parameters there was a change in the situation in the time between the hospital stay and home. The parents did not experience the situation as chaotic, neither at home or at the hospital.
The parents were i) deeply and profoundly moved, ii) felt the experience was overwhelming iii) were afraid, iv) became aware of their own vulnerability and v) experienced another perspective of life and became more conscious of what is important in life in the first phase of a crises. Here there were not many changes in relationship to time.
The road to normal everyday life came gradually and took up to 6-12 months. This was related to how long the child was on the respirator; if the child was on the respirator for more than 2 days the recovery phase took longer. The practical part of everyday life was the first to be established, and thereafter the emotional part. The parents experienced uncertainty in relationship to whether or not their child was healthy and resistant to further illness in this period.
The parents unanimously responded that they did not change in relationship to the priority they gave parenting. What they felt was important before their stay in the Intense care Unit was confirmed to be important values for them as a family. A majority of the parents confirmed a change in their prioritizing in parenting did occur when they were interviewed. The most evident was the greater focus and priority attached to family life given that the amount of time spend with their child increased. Some parents expressed that at home there was an increase in the physical and verbal affection expressed towards the child that underwent treatment.
The parent’s altered values and parenting of children with serious illnesses did make the parents increasingly afraid when the child became physically active or had symptoms of normal illnesses. They were more conscious of the consequences and dangers of physical activity and they felt a sort of ambivalenc when their children were physically active. From a behavioral perspective, they watched over their children more and observed them more, without overprotecting them.
Parents experienced their child’s social activity without any emotional or behavioral change and appreciated the assistance and cooperation with the school and or daycare center.
The children in question received a great deal of attention after arriving home and the parents were not clear in setting boundaries. This normalized with time and the parents emotional relationship regarding setting boundaries returned to a normal state. The parents were, however, increasingly more anxious than before the child became sick and were frequently at the doctor’s office than before.
A change seemed also to occur with regards to the interaction within the family. As a response to the child’s change in behavior and change in need, the parents changed their function and role as parents. The increase of burden in connection to the child´s illness did change the relationship between the parents.
The parents were satisfied with the information they received from the hospital, and the majority was satisfied with the communication with the medical staff in general. The experience of an uncertain situation with the child’s prognosis was a burden. If the information that was given to the parents was inconsistent, this was seen as difficult for the parents.
The transition to a normal Pediatrics Ward was also seen as problematic until they became accustomed to the new department. Half of the parents were of the opinion that they would have benefited from some form of therapy at the hospital or after the hospital stay. All of those who were not connected to primary health care were of the opinion that it would be beneficial to have the telephone number to health service personnel who knew their child and their situation and who were available if they had questions after they arrived home.
A great number of parents were positive to having families visit with similar experiences, and to in general receive visitors and visit others. However, the parents seemed more positive to meet other parents with similar experiences in some form of discussion groups.
Conclusion: Parents can experience a crisis of an existential form when their children become seriously or critically ill and are treated at an Intensive Care Unit. It takes time for the family to re-establish their “normal” family life once they are discharged from the hospital. The parents parenting skill and styles change as a result and with the base in the child´s behavior and development, parental relationship and the functional role of the parents a change was sees in the interaction within the family unit. The parents were satisfied with the information the received and the majority satisfied with the level and quality of communication. An opportunity to contact appropriate health care personnel after the hospital stay would have given a form of security to the parents. The parents in general were positive to meet other parents with similar experiences. Many of this finding where konsistent with theorie, but not all. | nor |