Livskvalitet for pasienter med spinocerebellære lidelser

Abstract

Sammendrag

Bakgrunn: Arvelige spinocerebellære lidelser (Hereditær spastisk paraparese (HSP) og hereditære ataksier) er sjeldne nevrodegenerative sykdommer der hovedsymptomene er spastisitet i underekstremitetene og/eller koordinasjonssvikt og progredierende ustøhet. Behandlingen er symptomatisk og består hovedsakelig av fysioterapi og genetisk veiledning. Vi har undersøkt pasientenes opplevelse av egen livskvalitet.

Materiale og metoder: Spørreskjemaet SF-36 versjon 2 ble brukt for å måle pasientenes egenopplevelse av mental og fysisk helse, både før og etter et fire ukers behandlingsopphold på Reuma-Sol rehabiliteringssenter i Spania. Pasientgruppen besto av 33 pasienter med hereditær spastisk paraplegi eller hereditær ataksi.

Resultater: Pasientene oppgir lav fysisk livskvalitet, mens den mentale livskvaliteten er på nivå med den norske normalbefolkningen. Målinger før og etter behandlingsoppholdet viste ingen signifikante endringer bortsett fra i undergruppene fysisk funksjon og fysiske begrensninger.

Fortolkning: Selv om vi ikke har funnet noen signifikant endring i pasientenes livskvalitet før og etter behandlingsreise, kan deres generelle gode mentale livskvalitet delvis skyldes felleskapet de opplever ved kontakt med andre med liknende plager som dem selv, for eksempel ved et slikt felles behandlingsopphold i Syden. Det kan se ut som en slik reise virker positivt på deres fysiske funksjon.

Abstract

Background; Hereditary spastic paraplegia (HSP) and hereditary ataxia (HA) are rare neurodegenerative diseases, where the main symptoms are spasticity in the lower extremities and/or coordination difficulties and progressive gait instability. The treatment is symptomatic and consists mainly of physiotherapy and genetic counseling. We have looked at the patients own experience of quality of life.

Methods; the questionnaire SF-36v2 was used to measure the patients experience of their own mental and physical health, both before and after a four weeks stay at the rehabilitation facility Rheuma-Sol in Spain. The test group consisted of 33 patients with HSP and/or HA.

Results; the patients reported low physical quality of life, while the mental quality of life was that of the Norwegian general population. The results showed no significant changes before and after the rehabilitation, with the exception of two of the subgroups; physical functioning and physical limitations (role-physical).

Conclusion; The results suggest a positive effect on the patients physical functioning. We have not found any significant changes in the patients quality of life before and after rehabilitation. The patients good mental quality of life could be explained by the solidarity evolved from a common experience between patients with similar diagnoses and difficulties.