Abstract
Sammendrag
Bakgrunn: ME/CFS blir definert som en ervervet kronisk sykdom med dyptgripende fysisk og psykisk utmattelse. Sykdommen har en kompleks systemisk karakter og fører ofte til livslang funksjonshemning eller invalidisering. Den opptrer gjerne sammen med symptomer på andre sykdommer (comorbiditet).
Det er en usikkerhet rundt dette syndromet - da både når det gjelder definisjon, utbredelse, etiologi og behandling. Det er ingen registrering over syndromets utbredelse verken i Norge eller Skandinavia. Følgelig kan vi ikke si med sikkerhet hvor mange som er rammet. Men det vi vet er at syndromet forekommer hyppig.
Formålet med oppgaven har vært å forsøke å knytte historien til syndromet opp mot det vi i dag vet om lidelsen. Slik kan det kanskje være mulig å danne seg en bedre forståelse ovenfor de enkelte temaene vedrørende ME/CFS.
Metoden er basert på to typer strategier. Den ene strategien har vært basert på søk i de medisinske databasene Medline/Pubmed og Cochrane. Dette ble brukt for å finne informasjon om behandling, prognose og utbredelse hva angår ME/CFS i dag. Den historiske delen for disse temaene har ikke vært mulig å få informasjon om via disse basene. Slik har søkestrategien vært basert på en "lete- og søkestrategi" på utradisjonelt vis. Bøker, og andre informasjonskilder er anvendt. Denne strategien bærer med seg en usikkerhet vedrørende kildene, noe det taes høyde for i oppgaven. For å finne informasjon om gjeldene definisjoner har jeg søkt etter internasjonale retningslinjer.
Resultater og konklusjon: Fra det historiske perspektivet har det blitt mulig å sammenfatte en utvilkling av tilstander som kan oppfattes å ha likhetstrekk med, eller være det syndromet vi i dag kaller ME/CFS. Utviklingen kan følges tilbake gjennom tidene. Allerede fra 220 a.d er det beskrivelser av epidemier med symptomer som har likhetstrekk med dem vi finner ved ME/CFS. Febricula (1750) er den første beskrivelsen av særegne epidemier i nyere tid og navneforslagene siden da viser at det vi i dag benevner ME/CFS muligens kan ha forekommet til alle tider, dog i forskjellige uttrykksformer, både i form av epidemier og som sporadiske tilfeller. Utviklingen av nomenklaturen viser at man i snart 250 år har forsøkt å beskrive og sammenfatte symptomer med ulike grader og uttrykksformer som det ikke fantes diagnose for. Utbredelsen av syndromet er ikke kartlagt. Det er stor usikkerhet både når det gjelder definisjon og følgelig også diagnose. Det har forekommet epidemier med symptombilder som kan ha hatt likhetstrekk med ME/CFS allerede på 1500-tallet.
Etiologien er fortsatt ikke kjent, dog har det vært flere teorier og hypoteser opp gjennom tidene. Hvorvidt det lar seg gjøre å skille etiologi fra årsak(er) er fortsatt et spørsmål det arbeides med. Behandlingen har også vekslet gjennom historien. Tilsynelatende voldsomme dramatiske behandlinger som elektrosjokk og vannterapi har vært benyttet. Dette må sees i sammenheng med den tiden det eksisterte i. Dagens behandlingstilbud er ikke standardiserte. Det som viser seg å ha en dokumentert effekt, vist ved vitenskapelige undersøkelser, er kognitiv adferdsterapi og til en viss grad gradert treningsterapi inklusive pacing.
Konklusjonen er at det er en mulighet for at ME/CFS har eksistert blant menneskeheten i lang tid. Men det er ikke mulig å trekke bastante konklusjoner, kun ha et åpent syn for at dette kan være tilfelle. Videre er det en sykdom som opptrer dobbelt så hyppig hos kvinner som hos menn. Etiologien er ikke klarlagt og følgelig ikke behandlingen, selv om det i dag er noen terapier med dokumenter effekt (kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi).
Abstract
Background: ME/CFS is defined as an acquired chronic illness with a serious physical and physiological fatigue. The illness has a complex systemic appearance and will often result in a lifelong disability or debilitation. The syndrome has a tendency to occur together with symptoms of other illnesses (comorbidity).
Intention: To extract a base of knowledge from the history of CFS and compare it with our present information about the illness to frame a better understanding of the enigma ME/CFS.
Methods: Two different strategies have been used. The first has taken in account searches in the medical databases Medline/Pubmed and Cochrane. The purpose was to find information about the present therapies, prognosis and prevalence for ME/CFS. The historical part was not extractable from these sources. The method used was therefore an untraditionally search- and hunt strategy by using books and other information media. This strategy implies uncertainties about the validity of the sources, but this has been accounted for in the study.
Results: Using the historical perspective has made it possible to epitomize a development of conditions that may show some similarity with the present ME/CFS-syndrome. Already 220 AD there are descriptions of epidemics with symptoms resembling those of ME/CFS. Febricula (1750) is the first description of epidemic manifestations in our part of the world. The development of the nomenclature points to 260 years of trying to understand the enigma of ME/CFS. Apparent severe treatment regimes involving different forms for electro- and water therapy were common, together with the pharmacology of the era.
Conclusions: It seems possible that ME/CFS may have existed among the human beings for a long time. It is also an illness with prevalence twice as high for women as for men. The etiology is still not explained and there exist no standard treatment. Only Cognitive behaviour therapy (CBT) and Graded exercise therapy (GET) inclusive pacing show some documented effect.