Abstract
Formål:
Studiens hensikt er å belyse hvordan foreldre til multifunksjonshemmede barn med epilepsi beskriver samhandlingen med tjenesteyterne i barnets habiliteringsprosess. Hva skjer når foreldrene opplever at barnets sykdom og funksjonsproblem blir ivaretatt på en meningsfull måte?
Teoretisk forankring:
Studien er forankret i teori som beskriver et helhetlig syn på helse og sykdom. Heggdals teori om Kroppskunnskaping er brukt for å belyse utviklingen av foreldrenes relasjonelle nærpersonkunnskaper. Videre er det benyttet teori om kommunikasjon, kunnskap, samhandling og makt.
Metode:
Studien er basert på tre gruppeintervju med til sammen seks foreldre. Tre fedre og tre mødre som har minimum tre års erfaring med å være i en habiliteringsprosess med barnet sitt. Det empiriske materialet er narrativene som er analysert i en interaksjonistisk begrepsramme.
Resultater:
Et hovedfunn er beskrivelsene av de relasjonelle nærpersonkunnskapene om barnet. Disse kunnskapene kommer til syne når foreldrene beskriver hva de gjør og sier for å oppleve at hjelperne handler forsvarlig i forhold til barnets tilstand. Dette er en type kunnskap som springer ut fra relasjonen til barnet over tid, fysisk nærhet, kjærlighet, angst og ansvar som knytter foreldrene til barnet. Jeg kaller denne typen kunnskap for relasjonell nærpersonkunnskap. Det andre hovedfunnet er foreldrenes beskrivelse av opplevelsen av å ikke ha kontroll over en situasjon hvor behovet for kontroll er stort. Denne følelsen av tap av kontroll har sitt utspring i usikkerhet med hensyn til barnets ulike sykdommer og funksjonssvikt og følelsen av å bli overstyrt av ”systemene. Det tredje hovedfunnet er knyttet til hvordan vi kan legge til rette for en mer felles virkelighetsforståelse i tverrfaglig og tverretatlig behandling av barnets situasjon med hensyn til håndtering både rent fysisk, psykisk, sosialt og medisinsk.
Konklusjoner:
Habiliteringsprosessen framstår som mer meningsfull for foreldrene når hjelperne tar utgangspunkt i en helhetlig og felles situasjonsforståelse for barnets tilstand. Det er nødvendig at foreldrenes relasjonelle nærpersonkunnskaper om barnet og situasjonen, har en like stor plass som de generelle fagkunnskapene i utredning og behandling. Det er av betydning at omgivelsene forstår foreldrenes reaksjoner og takling av et multifunksjonshemmet barn med epilepsi ut fra en sterk kjærlighet til barnet, følelsen av å være utestengt fra reell medvirkning og ikke ha kontroll over situasjonen barnet og familien befinner seg i, med spesiell vekt på angsten for epileptiske anfall. For å kunne forstå barnets situasjon må foreldre og hjelpere møtes i det utvidede kunnskapsrommet som omgir barnet, det vil si et rom hvor de generelle fagkunnskapene forstås i lys av de relasjonelle nærpersonkunnskapene som finnes i en eller annen form om barnet.
Nøkkelord:
Habilitering, samhandling, kunnskap, multifunksjonshemming, barn og epilepsi.
Purpose:
The purpose of the study is to describe at how parents of children with multiple disorders and epilepsy experience and describe the collaboration with caretakers/helpers in the process of habilitation. What happens when the parents experience the process of habilitation as meaningfull?
Theory:
The study has its basis in theory that describes a holistic perspective to health and disease. Heggdals theory of Bodyknowledging is used to enlighten/understand the development of the parents’ relational, close-to-hart knowledge concerning the child. Further theory of communication, collaboration and power are being used to describe the findings.
Method:
The study is qualitative and based upon three group interviews with six parents, three fathers and three mothers with a minimum of three years of experience from the child’s process of habilitation. The empiric material is analysed in accordance with narrative methodology and social construction methodology.
Results:
One of the main finding is the relational, close-to-hart knowledge that emerge from the histories when the parents describe what they do and say to make the helpers/care workers act in a safe and responsible way concerning the child’s care. This knowledge seems to emerge from relations over time, physical closeness, love, fear and responsibility between the child and the parents. I have chosen to name this knowledge relational, close-to-hart knowledge. Another main finding is the parent’s experience of loss of control in a situation where the need for control is very high. This feeling of loss of control seems to come from anxiety with regard to the child’s condition i.e. multiple dysfunctions and a strong feeling of being overruled by the “systems”. The third main finding is the importance of a common understanding in the multidisciplinary teams surrounding the child and the family, and that a comprehensive care model for collaboration and treatment is very useful.
Conclusions:
The process of habilitation appears more meaningful when the caretakers have a holistic approach and share a common understanding of the child’s situation with the parents. Relational, close-to-hart knowledge is as necessary as the professional knowledge when it comes to care and treatment. It is of importance that parents reactions and actions are being understood due to strong love towards the child, the feeling of being closed out from actual participation and the feeling of loss of control, in particular with regard to the fear and handling of epileptic seizures. To be able to achieve a common understanding of the child’s situation, both parents and careworkers must share the same room of knowledge surrounding the child.
Keywords:
Habilitation, collaboration, knowledge, multiple disorders, child and epilepsy.