Abstract
Oppgavens tema er kronisk tarmbetennelse, nærmere bestemt; ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Medisinske forklaringsmodeller og behandlingssyn har preget forståelsen av ulcerøs kolitt og Crohns sykdom gjennom tidene, så vel som i dagens medisinske forståelse.
Resultater fra medisinsk forskning på feltet viser at personer med kronisk tarmbetennelse har nedsatt ”livskvalitet”, og at det å leve med kronisk tarmbetennelse er ”sosialt belastende”. Særlig synes dette å gjelde kvinner. Oppgaven tar utgangspunkt både i disse forskningsfunn, og en medisinsk og kulturhistorisk gjennomgang av hvordan ulcerøs kolitt og Crohns sykdom har blitt utlagt i utvalgt litteratur. Disse perspektiver brukes som et bakgrunnsteppe for oppgavens spørsmål; som omhandler erfaringer fra å leve med Ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Oppgaven har til hensikt å få frem kunnskap om hvilke erfaringer personer selv gir uttrykk for når det gjelder sin sykdom og situasjon.
Undersøkelsen er forankret i en kvalitativ forskningstradisjon. Intervju med tre kvinner og tre menn, samt materiale fra legekonsultasjoner i sykehuset utgjør forskningsmaterialet.
To teoretiske perspektiver brukes i analysene. Det ene er fenomenologi, og særlig filosofen Maurice Merleau-Pontys perspektiv på kroppen som levd erfaring. Det andre er kulturhistoriske perspektiver. Blant andre Mary Douglas kulturantropologiske analyser av hvordan kulturer etablerer forestillinger om rent og urent, og hvordan slike forestillinger kan forstås som symbolske grensemarkeringer, og sosiolog Per Solvang som belyser hvordan skillet mellom ”normalt” og ”unormalt” kan forstås som et behov for en sosial orden. Perspektivene brukes for å få fram at den kulturelle konteksten har sin referanse i hvordan ”idealkroppen” femstilles, både i media, men også innenfor legemiddelindustriens ”reklamer” for sine produkter, og hvordan dette også er forståelser personenes erfaringer innveves i.
Analysene er tematisk og inndelt i to hovedkapitler. Temaene er knyttet opp til det dialektiske forholdet mellom subjektet, verden og andre mennesker. Resultatene peker på at det å leve med kronisk tarmbetennelse er nært knyttet til forholdet til kroppen og forholdet til andre. Analysen av materialet får frem at erfaringene informantene gjør seg er komplekse og tvetydige. Helse og sykdom erfares i ulik grad ut fra hver enkelts situasjon. Kulturelle forestillinger om hvordan ”normalt” og ”unormalt” defineres, og hvordan helse forstås, er fremtredende i informantenes erfaringer. Mennene er opptatt av hvordan kroppen til enhver tid fungerer, og dette fremheves som betydningsfullt for deres opplevde helse. Kroppens utseende og hvordan de tror andre opplever dem innveves i erfaringene og blir grunnleggende for hvordan de vurderer seg selv. Analysene gir ”en pekepinn” på forholdet mellom menn når det gjelder hvor kjønnede vurderinger av hverandre gjøres gjeldende. Kvinnene uttrykker snarere at de tenker at andre ser på dem på en måte de opplever som objektiverende. De fremhever at relasjonene til andre endres i takt med sykdomserfaringene. Både kvinnene og mennene uttrykker at objektivering av kroppen er noe de må forholde seg til, og de ”dras inn i” både selvobjektivering og sterkt personlig erfart ansvarsfølelse for helsen sin. De individuelle erfaringene kan sees i et spenningsfelt mellom egne og andres opplevelse av og forventninger til hvordan ”annerledes” kropp kan leves så ”normalt som mulig”.
The theme of this thesis is chronically bowel inflammation, and more specifically; ulcerative colitis and Crohn disease. Medical explanation models and perspectives on treatment have marked the understanding of ulcerative colitis and Crohn disease throughout the years as well as within the medical understanding of today. The results from medical research within this field show that persons suffering from chronically bowel inflammation have a reduced quality of life. Further, it shows that living with chronically inflammation is felt as a social burden. Especially, this seems to be the case for the women. Both these research findings and a medical and cultural- historical examination on how the diagnosis of ulcerative colitis and Crohn disease have been presented in selections of literature, stand as starting points for this thesis. These perspectives will be used as a basis for the thesis question; which concerns experiences on living with ulcerative colitis and Crohn disease. This thesis aims to produce knowledge on which experiences the persons themselves express regarding their disease and situation.
The exploration is rooted in a qualitative research tradition. The research material consists of materials from doctors’ consultations and six interviews of which three interviewees are women and three are men.
Two theoretical perspectives are used in the analyses. First, the phenomenology, and especially the philosopher Maurice Merleau-Ponty’s perspective on the body as lived experience. Second, the cultural-historical perspectives used to illuminate the cultural contexts and its reference to how the “ideal body” is presented, both in the media, but also through product commercials within the industry of remedy, and how this also are understandings the person’s experiences merge into. Among others, Mary Douglas cultural anthropological analyses shows how cultures establish images of purity and impurity, and how such images can be understood as symbolic markers of boundaries. Sociologist Per Solvang illuminates how the distinction between “normal” and “abnormal” can be understood as a need of social order.
The analyses are thematically and are parted into two main chapters. The themes are connected to the dialectical relationship between the subject, the worlds and other human beings. The results show that living with a chronically bowel inflammation is closely linked to ones relationship to the body and to others. The analysis of the material discovers the experiences made by the informants are complex and ambiguous. Experiences of health and disease differ depending on each individual’s situation. Cultural images on how “normal” and “abnormal” are defined, and how health is understood, are prominent to the informants’ experiences. The men are concerned about how the body is functioning, and this is highlighted as significant to their experience of health. The look of the body, and how they believe others perceive them, are merged into experiences and become a foundation on how they evaluate themselves. The analyses pinpoint the relationship between men when it comes to where gendered evaluations of each other are made current. The women, however, express they believe others perceive them in a way they experience as objectifying. They highlight that relationships to others changes parallel with their experiences of disease. Both men and women express they have to deal with an objectification of the body, and that they are forced into both a self-objectifying experience and a strong personalized experience of taking responsibility for own health. The individual experiences can be perceived as a field of tension between own and others’ experiences of and expectations on how a body “out of the ordinary” can be lived as “normal as possible”.