Abstract
Myalgisk Encefalopati (ME) er en kompleks sykdom med ukjent årsak. Hovedproblemet er vedvarende utmattelse. Sykdommen fører ofte til omfattende problemer med å utføre daglige aktiviteter. Det finnes ingen helbredende behandling. Ulike fagmiljøer har sprikende syn på sykdommen og er derfor uenige når det gjelder hvilken behandlingsstrategi som er best egnet med tanke på forbedring av utførelsen av daglige aktiviteter. Få studier tar utgangspunkt i hva personer med ME selv mener om dette temaet. I denne studien har jeg derfor valgt å ta utgangspunkt i hvordan personer med ME forstår sammenhengen mellom utførelsen av daglige aktiviteter og ulike interne og eksterne faktorer og prosesser.
Hensikten med studien er å gi ergoterapeuter et bedre og mer evidensbasert grunnlag for informasjonen de formidler og behandlinger de gir i forhold til utførelse av daglige aktiviteter.
Oppgaven er en kvalitativ studie og bruker semistrukturert intervju som datainnsamlingsstrategi. Utvalget består av syv kvinner med ME i alderen 31 til 55 år. Materialet ble analysert ved hjelp av en tematisk analysemetode, som tar utgangspunkt i en teorinær tilnærmingsmåte i kombinasjon med en empirinær tilnærmingsmåte. Antonovskys salutogene teori ble brukt i den teorinære analysen av materialet, mens den empirinære tilnærmingen førte til at jeg fant temaer som var ME-relaterte i tillegg til temaer som hadde sammenheng med biografiske prosesser. Relevante teoretikere har blitt trukket inn for å belyse disse temaene.
Det konkluderes med at utførelsen av daglige aktiviteter henger sammen med symptomene informantene har og deres Sense of Coherence (SOC), samt alle faktorene og prosessene som har innvirkning på deres SOC i form av symptomer, en diagnose, biografiske prosesser, behandlinger og personlighetstrekk. Ergoterapeuter kan hjelpe personer med ME med å avpasse aktivitetsutførelsen og roller til kapasiteten de har, og dermed ivareta et akseptabelt aktivitetsnivå. Gjennom å hjelpe personer med ME med å styrke deres SOC og ved å ta hensyn til hvor personene befinner seg i forhold til biografiske prosesser, kan ergoterapeuter bidra til forbedring av utførelsen av daglige aktiviteter.
Søkeord: ”Chronic Fatigue Syndrome”, ”Activities of Daily Living”, “Occupational Performance”, “Sense of Coherence”, “Identity Reconstruction”.
Myalgic Encephalopathy (ME) or Chronic Fatigue Syndrome (CFS) is a complex disease with no known cause. The main problem is persistent fatigue. The disease often leads to extensive problems with occupational performance. There is no known cure. There exists several explanatory models for what causes and maintains ME, and different disciplines therefore disagree about what treatment strategy is best with regard to improving occupational performance. Few studies are based on what people with ME mean about this issue. This study focuses therefore on how people with ME understand the relation between occupational performance and different internal and external factors and processes.
The aim of this study is to give occupational therapists a better and more evidence based foundation for the information and treatment they give concerning occupational performance.
This is a qualitative study, and semi-structured interviews were used as the method of data collection. The sample exists of seven women with ME, ranged in age from 31 to 55 years. A thematic analysis method was used for data analysis. This method combines a theory based approach with an empiricism based approach. Antonovskys salutogenic theory was used in the theory based data analysis, while the empiricism based approach led to the discovery of themes that were related to ME, as well as themes that were related to biographical processes. Relevant theorists were used for illuminating these themes.
The study reveals that occupational performance is related to the symptoms that the interviewees have and their Sense of Coherence (SOC), as well as all the factors, and processes that have an impact on their SOC. These factors and processes are: symptoms, a diagnosis, biographical processes, treatments and personality traits.
Occupational therapist can help persons with ME by teaching them activity pacing and energy conservation, and with that take care for an acceptable occupational level. By helping persons with ME with strengthening of their SOC, and by showing consideration for the biographical processes that are going on in these persons, occupational therapist can contribute to improvement of occupational performance.
Keywords: “Chronic Fatigue Syndrome”, “Activities of Daily Living”, “Occupational Performance”, “Sense of Coherence”, “Identity Reconstruction”.