Kvinneliv med hiv : Drømmer om moderskap i en norsk kontekst

Abstract

Denne oppgaven utforsker kvinners erfaringer med å leve med hiv i en tid hvor tilbud om assistert befruktning til hivpositive er aktuelt. Utgangspunktet for denne interessen er spesielt knyttet til at kvinner med hiv til forskjell fra menn med hiv for tiden ikke er innvilget retten til assistert inseminasjon av smittevernhensyn.

Den teoretiske forankringen er såkalt ’humanistisk helsefaglig forskning’ hvor et sosiokulturelt blikk på sykdom og helse står sentralt. Dette er en tverrfaglig tilnærming til sykdom og helse hvor levd erfaring også er et sentralt begrep og forankringspunkt. Jeg har særlig vært interessert i å fokusere på hvordan relasjonen mellom kjønn, kropp og sykdom/diagnose i en norsk kontekst spiller seg ut. Dette perspektivet setter blant annet biomedisinens logikk og praksis inn i en sosial og kulturell sammenheng. Gjennom dybdeintervjuer med kvinner som lever med hiv i Norge blir spesielt framtredende biomedisinske kategorier som frisk versus syk, normal versus unormal, ”illness” versus ”disease” utforsket og problematisert. For å få til dette aktiveres blant annet Douglas sin kulturteori om ”rent og urent” og hvordan det igjen spiller seg inn bestemte utforminger av forholdet mellom helse, sykdom og kjønn.

I analysen har jeg trukket opp tre analytiske hovedlinjer: ”Hiv i nære relasjoner”, ”Å være smittsom” og ”Mellom frisk og syk”. Dette er alle dimensjoner som veves sammen i og former kvinnenes liv på bestemte måter. Hiv i nære relasjoner ble under analysen spesielt framtredende og henspeiler på de særegne utfordringene informantene forteller at deres forhold til egen partner, egne barn og andre i nærfamilie stilles overfor etter at de fikk diagnosen hiv. Et viktig funn er at den spontane og umiddelbare kontakten som vanligvis preger nære relasjoner, fortrenges til fordel for forbehold og grensemarkeringer som tidligere ikke var der. Et annet viktig funn er knyttet til at informantene svært gjerne ønsker seg barn og hvilken ’helende’ effekt dette tillegges av kvinnene. Å bli mor kan i en slik sammenheng forstås som et ønske eller en drøm om å bli ”ren”, noe moderskap i vår kultur gjerne har og fremdeles synes å symbolisere. Et tredje og like viktig funn, er hvor forskjellig informantene likevel synes å takle diagnosen vis a vis sitt eget selv og omverdenen. Blant annet kan det se ut som om at hivdiagnosen, tross gode medisiner og opplevelsen av å være relativt frisk, kan utløse en dyp følelse av hjemløshet, fortvilelse og mangel på egenverd og handlekraft. Materialet mitt tyder likevel på at det motsatte også er mulig, nemlig at diagnosen kan aktivere et tydelig selvbilde hvor det å være åpen om diagnosen uttrykker en handlekraft og stolthet på egne vegne som diagnosens konnotasjoner til urenhet ikke helt klarer å velte.

The purpose of this study was to explore the experiences of women living with HIV in the era of assisted reproduction technologies (ART). My interest in this field arose especially following recommendations to legally permit assisted insemination to men living with HIV. The recommendation for women with HIV is not to give them the same rights to reduce the risk of viral transmission.

The theoretical framework of the study is “human health research”, an approach emphasizing sociocultural perspectives on health and illness. This is a multidisciplinary field addressing the lived body as experience and perspective. I have especially been interested in focusing on the interplay between gender, body and illness/disease(diagnosis) in a Norwegian context. This perspective will amongst other things contribute to the understanding of biomedical ‘logics’ and practice within a social and cultural context. Based on in-depth interviews with women living with HIV in Norway, outstanding categories within the biomedical perspective are explored and challenged, including: healthy versus unhealthy, normal versus abnormal, and illness versus disease. To analyze these issues I have made use of Douglas’ cultural theory on “purity and danger”, and how this in turn is closely related to, or even woven into, certain understandings and constructions of health, illness/disease and gender.

In the analysis there are three main dimensions: “HIV in close relationships”, “Being contagious” and “Between health and illness”. These aspects construct and are all intertwined with the women’s lives in a particular way. HIV in close relationships was a topic especially emphasized in the analysis because of challenges experienced by the informants when being diagnosed with HIV and influencing their relationships to partners, children and those close to them. An important finding is that spontaneous and unconditional contact usually qualifying these close relationships, are suppressed in favour of boundaries markers that were not previously present. Another central finding has to do with the informants wish to have children of their own and the ‘healing’ effect this seems to have on the women. To become a mother might in relation to this be understood as a wish or a dream about “purity”, something which motherhood in our culture has and still seems to symbolize. A third theme, but likewise important, is how different informants anyhow seem to deal with their diagnosis vis a vis their own self and surroundings. This includes how being diagnosed with HIV, despite good medication and the experience of health, seems to unleash a deep feeling of homelessness, despair and lack of self-worth and initiative. On the other hand my material also points to the opposite: that the diagnosis can inspire a strong self-image where openness about the HIV status expresses initiative and pride, something that the diagnosis itself with its connotations to “danger” does not manage to overcome.