Diagnose til besvær? : - en studie om pasienters sykdomsforståelse og erfaringer med diagnosen " Psykogene, ikke - epileptiske anfall"

Abstract

Formål:

Hensikten med studien er å beskrive pasienters erfaringer med å få PNES-diagnosen.

Teoretisk perspektiv: Studien er forankret i teori som beskriver et helhetlig syn på helse og sykdom. Antonovskys teori om opplevelse av sammenheng og teori om kontroll, spesielt locus of control, har fått en sentral plass. Videre er det benyttet teorier om ulike kommunikasjonsformer mellom behandler og pasient ved verifisering og formidling av diagnoser.

Metode: Studien er basert på dybdeintervjuer med seks informanter i alderen 16 til 46 år. Informantenes anfall hadde tidligere blitt diagnostisert som epileptiske og behandlet med antiepileptika (AED). De samme anfallene ble nå definert som psykogene (PNES). Det empiriske materialet er analysert ved hjelp av systematisk tekstkondensering innenfor en fortolkende tradisjon.

Resultater: Informantene opplever PNES som en vanskelig diagnose å forstå. Når årsakene til anfallene ikke forstås, kan det føre til handlingslammelse, refortolket selvforståelse og økt stress. Opplevelse av kontroll synes avgjørende for hvilken diagnose som foretrekkes. Locus of control kan føre til økt mestring av PNES-diagnosen. Pasientene beskriver en ansvarsforskyvning fra helsevesenet til dem selv idet diagnosen endres fra epilepsi til PNES. Ensidig bruk av formålsrettet kommunikasjon kan føre til at den diagnostiske prosessen lukkes før pasienten og behandler har utviklet en felles forståelse av årsaken til anfallene.

Konklusjon: Å bytte diagnose fra epilepsi til PNES er en kognitivt og emosjonelt krevende prosess. Hvilken kommunikasjonsform som benyttes ved verifisering og formidling av PNES-diagnosen, kan være av betydning for motivasjon for behandling. Dersom ikke behandler anerkjenner pasientens perspektiv i den diagnostiske prosessen, svekkes tilliten til behandler, og muligheten for å komme frem til en felles forståelse av symptomene minsker.

Nøkkelord: Psykogene, ikke-epileptiske anfall - pasientens perspektiv - bytte av diagnose, sykdomsforståelse - selvforståelse - verifisering av PNES-diagnosen.

ABSTRACT IN ENGLISH

Troubling diagnosis? a study of patients illness perception and experiences with the diagnosis Psychogenic nonepileptic seizures (PNES)

Purpose: The purpose of this study is to describe the patients experiences when diagnosed with PNES.

Theoretical perspective: The theoretical basis of the study takes on a holistic perspective on healthiness and illness. A major theory is the one from Antonovsky on the concept and measure of the sense of coherence, in particular the idea of locus of control, furthermore theories on modes of communication between therapist and patient in the verification and communication of a diagnosis.

Method: The study is based on in-depth interviews with six informants aged 16 to 46. The informants seizures were previously diagnosed as epileptic and treated with antiepileptic drugs (AED). These same seizures had now been defined as psychogenic (PNES). The empirical material has been analyzed by means of systematic text condensing strategies within the interpretative tradition.

Results: The informants find it hard to understand the PNES diagnosis. When the cause of the seizures is unclear, this may cause feelings of hopelessness and helplessness, re-evaluation of self-understanding and increased levels of stress in the patient. Sense of control seems to be decisive to the choice of diagnosis. Locus of control may make it easier for the patient to handle a PNES diagnosis. The patients describe a transfer of responsibility from the health authorities to themselves as the diagnosis is being changed from epilepsy to PNES. A one-way goal-oriented form of communication may cause the diagnostic process to be closed down before the patient and therapist have had a chance to develop a common understanding of the cause of the seizures.

Conclusion: Switching diagnosis from epilepsy to PNES is a demanding process both cognitively and emotionally. The type of communication being used when verifying and communicating the PNES diagnosis may be decisive to the patient s motivation for treatment. The therapist s disclaiming the patient s perspective in the diagnostic process will weaken both the patient s trust in the therapist and the chance of reaching at a common understanding of the symptoms.

Key words: psychogenic, non epileptic seizures - patient s perspective - switching diagnosis - illness perception - self-understanding - verification of PNES diagnosis.