Abstract
Formål: Studiens utgangspunkt er ønsket om å belyse hvordan unge voksne med hjertefeil opplever overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling og implikasjoner for pasientomsorgen. Ettersom erfaringer utenfor sykehuset er viktige for hvordan overgangsprosessen erfares, er fokuset også rettet mot disse for å forstå hvor sammensatt situasjonen er for hvordan de unge opplever overflyttingen.
Hovedproblemstillingen: ”Hvordan erfarer unge voksne med medfødt hjertefeil overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling, og hvilke sentrale faktorer er med på å påvirke erfaringen?”
Teoretisk forankring: Jeg har hentet inspirasjon fra litteratur og begreper om kronisk sykdom. Barbara L. Patersons tekster om kronisk sykdom og hennes The Shifting Perspective Model of Chronic Illness modell står sentralt sammen med annen litteratur om overgangen generelt og spesielt.
Metode: Det er anvendt kvalitative forskningsintervjuer, nærmere bestemt åpne dybdeintervjuer med tre kvinner og to menn. Analysen er utført tematisk ut fra temaer som framkom i datamaterialet.
Resultat og konklusjon: Alle respondentene forteller det som kan karakteriseres som livshistoriefortellinger. Felles temaer i intervjuene er det å leve med medfødt hjertefeil, opplevelsen av å ha en kronisk lidelse, normalitet og annerledeshet, og erfaringer som pasient og med overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling. Historiene handler om utallige kontroller og operasjoner, og de uttrykker ambivalens og motstand knyttet til overgangen mellom barne- og voksenavdelingen og at deres lidelse blir forstått forskjellig på barneavdelingen og på voksenavdelingen. De opplever mindre kunnskap om deres type lidelse enn på barneavdelingen. På barneavdelingen var dessuten hjertelidelsen et familieanliggende. På voksenavdelingen står pasientene alene og de opplever at de mister noe av tryggheten de hadde før som pasient på en barneavdeling. Overgang som fenomen må ses på som en prosess, og ikke en enkelt hendelse, da pasientene ikke opplever seg ferdig med overgangen selv om den har skjedd. Erfaringene de unge voksne forteller om, vil kunne bidra til at helsearbeiderne bedre kan forstå hva de unge voksne har kjempet med før, under og etter overgangen, og dermed bedre tilbudet til denne gruppen i de ulike overgangsfasene.
Summary
Objective: The aim of this study is to shed light on the experiences of young adults with congenital heart defects as they are transferred from a pediatric to an adult ward and implications thereof in the care of these patients. As experiences outside the hospital are important to how the transfer process is understood, the focus is also on these to understand how complex their situation is and how this affects their transfer experiences.
Main problem formulation: "How do young adults with congenital heart defects experience the transition from a pediatric to an adult ward, and what key factors influence their experience?"
Theoretical perspective: I have drawn inspiration from literature on and concepts regarding chronic disease. Barbara L. Paterson’s texts chronic disease and her The Shifting Perspective Model of Chronic Illness Model is given a central place together with other texts on transition, both in general and specifically.
Method: A qualitative design is utilized as open, in-depth interviews were conducted with three women and two men. A thematic analysis is carried out on the basis of themes that emerged from the interview data.
Results and conclusion: All respondents tell stories which may be characterized as life history narratives. Common themes in the interviews are living with a congenital heart defect, the experience of having a chronic illness, normality and differentness, and experiences regarding being a patient, and regarding the transition between pediatric and adult wards. The respondents tell about numerous check-ups and surgeries, and they express ambivalence and resistance in relation to the transition from pediatric to adult wards, and that their condition is interpreted differently on the one ward compared to the other; they find that there is less knowledge about their kind of medical conditions on the adult ward. Furthermore, on the pediatric ward the heart disease was a family matter. On the adult ward patients have to fend for themselves, and they tend to feel more insecure than when on the pediatric ward. Transitions should be perceived as processes rather than single events as they affect patients also after they have taken place. The experiences narrated by the young adults may help health care professionals better understand what young adults struggle with before, during and after the transition from pediatric to adult care, and thereby improve the services offered this group of patients in the various transitional phases.