Abstract
Formål: Formålet med studien er å beskrive hvordan voksne pasienter med diagnosen Juvenil Dermatomyositt (JDM) vurderer sin livskvalitet. Funnene fra denne studien presenteres i artikkelform. Studien er en del av et større prosjekt ved Revmatologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. I refleksjonsoppgaven vurderes gyldighet av studiens resultat, med fokus på instrumentenes reliabilitet og validitet.
Teoretisk forankring: Studien er teoretisk forankret i litteratur vedrørende diagnosen JDM samt litteratur vedrørende livskvalitet generelt og relatert til pasienter med revmatiske sykdommer. I tillegg ble litteratur vedrørende aktuelle måleinstrumenter, studert.
Metode: Studien er et tverrsnittstudium, hvor 39 pasienter er sammenlignet med friske kontroller relatert til alder og kjønn. Demografiske data er innhentet ved hjelp av et spørreskjema og data vedrørende global og helserelatert livskvalitet er innhentet ved hjelp av spørreskjemaene QoLS-N og SF-36. Data vedrørende sykdomsaktivitet målt ved DAS og fysisk funksjon målt ved HAQ er innhentet fra hovedstudiet, og er benyttet for å se på sammenhenger med livskvalitet. Beskrivende statistikk er benyttet i analyse av dataene. To-utvalgs t-test, MWW-test og Fishers eksakte 2×2 test er brukt for å sammenligne data fra gruppene, og Spearmans korrelasjon for å se etter sammenhenger.
Resultater: Pasientene i studien er mellom 18.3 og 55.4 år og har hatt sykdommen JDM fra 1.8 til 36.1 år. Sammenlignet med kontrollene har pasientene i denne studien statistisk signifikant redusert helserelatert livskvalitet innenfor områdene fysisk funksjon og generell helse målt ved SF-36. Innenfor områdene som omhandler mental helse er det ingen signifikante forskjeller mellom pasienter og kontroller. Det er en statistisk signifikant sammenheng mellom både sykdomsaktivitet samt fysisk funksjon og redusert helserelatert livskvalitet innenfor områder som måler fysisk helse i SF-36, blant pasientene. Det er ingen statistisk signifikante forskjeller mellom pasienter og kontroller ved totalskår av global livskvalitet målt ved QoLS-N, og det ble ikke funnet signifikante sammenhenger mellom sykdomsaktivitet og fysisk funksjon og livskvalitet målt ved QoLS-N.
Pasientene og kontrollene har likt utdannelsesnivå og der er ingen statistisk signifikante forskjeller vedrørende arbeidsforhold. Til tross for dette har pasientene statistisk signifikant lavere årlig inntekt.
Konklusjon: Pasientene i studien har redusert helserelatert livskvalitet innefor områdene fysisk funksjon og generell helse. Dette har en statistisk signifikant sammenheng med både sykdomsaktivitet og fysisk funksjon. Ved global livskvalitet, er pasientene like tilfredse med sin livskvalitet som kontrollene. Pasientene har lavere årlig inntekt enn kontrollene, selv om der ikke er signifikante forskjeller vedrørende utdannelse og arbeidsforhold. Informasjon vedrørende pasienters global og helserelatert livskvalitet kan være til hjelp for sykepleiere i arbeidet med pasienter med JDM. Både i forhold til pasientinformasjon og ved at sykepleiere kan fokusere på potensielle områder som kan forbedre livskvaliteten til pasientene.
Nøkkelord:
Juvenil Dermatomyositt, livskvalitet, helserelatert livskvalitet, QoLS, SF-36, sykepleieforskning.
Purpose: The objective of the study is to describe how adults diagnosed with Juvenile Dermatomyositis (JDM) evaluate their quality of life. The results from this study are presented in the article. This study is part of a larger project at the Department of Rheumatology, Oslo University Hospital, Rikshospitalet. In the essay the validity of the result of the study is evaluated, with a focus on the validity and reliability of the instruments being used to measure the data.
Literature Review: Theoretically this study is based on literature concerning the diagnosis of JDM and literature about quality of life in general and in patients with rheumatic diseases. In addition literature regarding instruments used in the study was reviewed.
Method: The study has a cross-sectional design, where 39 patients are compared with age and sex matched healthy controls. Demographic data are collected by a questionnaire and global and health related quality of life are measured using the questionnaires QoLS-N and SF-36. Data concerning disease activity measured by DAS and physical disabilities measured by HAQ are obtained from the main study, and used to look for associations with quality of life. Descriptive statistics are used in the analysis of the data. Independent sample T-test, MWW-test and Fishers exact test are used to compare data from the groups, and Spearman rank coefficient to look for correlations.
Results: The patients in this study are between 18.3 and 55.4 years of age and have had the disease JDM from 1.8 to 36.1 years. Compared to the controls the patients in this study have statistically significantly reduced health related quality of life in the domains physical functioning and general health measured by SF-36. In mental domains measured by SF-36, there are no statistically significant differences between patients and controls. Among the patients there is a statistically significant association between both disease activity measured by DAS and physical disabilities measured by HAQ and reduced health related quality of life within physical domains in SF-36. There are no statistically significant differences between patients and controls regarding total score of global quality of life measured by QoLS-N. Regarding global quality of life measured by QoLS-N, no significant association were found in relation to disease activity and physical disabilities.
Patients and controls have a similar range of education and no significant differences regarding occupation. Despite this, the patients in this study have a statistically significant lower annual income.
Conclusions: Patients in this study have reduced health related quality of life within physical functioning and general health. This has a statistically significant association with both disease activity and physical functioning. Within global quality of life the patients are as satisfied as the control group. Patients have lower income compared to the controls despite no significant differences regarding education and occupation. Information regarding patients global and health related quality of life can guide nursing staff in their care of patients with JDM, in both provision of information to patients and focus on issues which can improve patient quality of life.
Key words:
Juvenile Dermatomyositis, quality of life, health related quality of life, QoLS, SF-36, nursing research.