Når foreldrene ikke får bestemme : Retten til medbestemmelse i nyfødtomsorgen. En kvalitativ studie om foreldres erfaringer med liv død besluningsprosesser

Abstract

Formål: Studiens mål er å få frem foreldres erfaringer med ivaretakelse av retten til medbestemmelse i nyfødtomsorgen. Foreldrene reagerer på manglende medbestemmelse i viktige forhold som angår liv og død for det nyfødte barnet. Studiens hensikt er å sette foreldrenes selvforståelse inn i en videre faglig sammenheng og å øke bevissthet om foreldres med- og selvbestemmelse til barnets beste, slik at forståelsen av foreldrenes situasjon og praksis kan bli bedre.

Litteraturgjennomgang: Studien vil ved hjelp av ulik litteratur, forskning og foreldrekilder belyse aspekter og dimensjoner ved liv død beslutningsprosesser og ivaretakelse av foreldres medbestemmelse i dem. Studien har et etisk perspektiv og tar utgangspunkt i både etiske, helsefaglige, juridiske, sosiale og økonomiske rammer for beslutningsprosesser.

Metode: Studien er kvalitativ og har et utforskende/beskrivende design. Hermeneutisk tilnærming valgt. Innsamling av data skjedde ved hjelp av halvstrukturerte intervju av åtte foreldre. Analysen er i hovedsak veiledet av Malteruds analysemetode (2003), men også av annen kvalitativ metodelitteratur.

Funn: Medbestemmelse er en verdi for foreldre, og ivaretakelse av den avhenger i stor grad av hvordan foreldrene selv ivaretas i en dobbelt sårbar og ny livssituasjon. Foreldrene var ikke med som aktive medbeslutningstakere i liv død beslutningsprosessene. Foreldrenes syn og verdier ble ikke etterspurt og verdsatt før beslutningene var tatt. Foreldrenes moralske hovedfokus er barnets livskvalitet, og ivaretajkelsene av foreldrene fra samfunnets institusjoner i etterkant av sykehusoppholdet er også mangelfull.

Konklusjon: Det er avgjørende at foreldre får åpen, ærlig og forståelig informasjon om beslutningsprosessen og etiske og juridiske rammer for denne for å kunne ivareta foreldreansvaret og barnets beste i liv død beslutninger i nyfødtomsorgen. Kommunikasjon, konfidensialitet og kunnskapsformidling har stor betydning for ivaretakelse av verdien medbestemmelsen. Det er et etisk problem at foreldre ikke er medbeslutningstakere i den moralske gråsonen for barns levedyktighet, hvor risikoen for å påføre barnet ekstra lidelser gjennom overbehandling klart er til stede.

Nøkkelord: Foreldre, medbestemmelse, barnets livskvalitet, liv død beslutning, nyfødtomsorgen

Aim: The aim of this study is to elucidate the experiences of parents in exercising their right to shared descisionmaking in questions of life and death in neonatal care. Their experiences with lack of participation in decisions can bring insight into the reasons why parents of seriously ill newborn children react to their lack of influence. The purpose is to put the views of parents into a wider health care setting, and to increase awareness of the rights of parents to shared descisionmaking the benefit of their children so that both understanding and practice can be improved.

Literature survey: The study will use various literature, research and interwieves with parents to bring insight into aspects and dimensions of the processes of end of life decisions, and the way in which parental rights to participate in these processes are ensured. The study takes as its starting points the ethical, health service, legal, social and economic framework.

Method: The study uses qualitative methods and has an explorative and descriptive design. The approach is hermeneutic. Data has been collected by semi-structured interviews with eight parents. The analysis mainly follows the methodology of Malterud (2003), but also uses other methodological sources.

Findings: Shared descisionmaking is of value to parents, and ensuring their participation in decisions depends to a large extent on how they themselves are taken care of in very vulnerable life circumstances. Parents were not participants in the life and death decision processes. The views and values of the parents were not asked for or appreciated before decisions were made. The main moral focus of the parents is the quality of life of their child, which the society as a whole seems reluctant to take responsibility for after admitting the child from the hospital wards.

Conclusion: It is essential that parents receive open, honest and comprehensible information, both about the descisionmaking process and its ethical and legal framework, in order to take care of their parental responsibility and the best interest of their child. Communication, confidentiality and the transmission of knowledge is of great importance for upholding the value co-determination. It is an ethical problem that parents are not partners in the moral grey zone concerning the survival of their child, where the risk of inflicting extra suffering on the child through excessive treatment is clearly present.

Key words: Parents, co-determination, children’s quality of life, life and death decision, neonatal care