Kreftpasienters erfaring med å bruke et dataverktøy som støtte i kommunikasjon med helsepersonell, samt muligheter og utfordringer for sykepleier

Abstract

Formål: Denne masteroppgaven har to formål: 1) Utforske kreftpasienters erfaring med å bruke et data-verktøy som støtte i kartlegging av symptomer og kommunikasjon med helsepersonell. 2) Drøfte muligheter og utfordringer bruken av et slikt verktøy kan innebære for sykepleiere i klinisk praksis. Funnene fra studien er presentert i artikkelform. Med utgangspunkt i funn fra studien drøftes i essayet muligheter og utfordringer dette kan innebære for sykepleiere i klinisk praksis

Teoretisk forankring: For bedre å kunne hjelpe pasientene til å mestre sine problemer, må helsepersonell også innhente informasjon og kunnskap om pasientens individuelle perspektiv og opplevelse av sykdommen. Data-verktøyet Choice er et interaktivt symptomkartleggingsverktøy og støttesystem som kan hjelpe pasientene å kommunisere sine symptomer til helsepersonell. Dette er utarbeidet etter teori og modell for Shared Decision Making, som vektlegger pasienten som den viktigste kilden til å formidle sine problemer. Denne modellen utgjør oppgavens teoretiske forankring.

Metode: I forlengelsen av en randomisert kontrollert studie som ble gjennomført på Riks-og Radiumhospitalet 2003-2006, for å måle effekten av Choice-verktøyet, ble 16 pasienter, diagnostisert med leukemi eller lymfom, og som hadde brukt verktøyet regelmessig, intervjuet for å fortelle om sine erfaringer med dette. Metning var oppnådd etter 16 intervjuer. Det ble foretatt en kvalitativ analyse av intervjuene.

Resultater: Pasientenes erfaring med å bruke data-verktøyet Choice kan oppsummeres i fire temaer som gjensidig påvirker hverandre. Pasientene rapporterer at Choice gir: 1) Økt bevisstgjøring og innsikt i egen helsetilstand, 2) økt kommunikasjon og informasjonsutveksling med helsepersonell, 3) økt forutsigbarhet og 4) styrket opplevelse av å ha kontroll. Med utgangspunkt i funn fra denne studien, rettes i essayet fokus fra pasient til sykepleier, hvor muligheter og utfordringer bruken av Choice-verktøyet kan innebære for sykepleiere i klinisk praksis blir diskutert.

Konklusjon: Studien indikerer at data-verktøyet Choice kan bidra til å sikre pasientens perspektiv en plass i behandlingsbilde og gjøre det lettere for sykepleiere og gi individuell pleie, men vil også utfordre sykepleiere på holdninger, kommunikasjonsferdigheter, kunnskapsbasert praksis og evt. mulig motstand av innføring av nye arbeidsmetoder.

Nøkkelord: Kreftpasienter, data-verktøy, støtte, symptomkartlegging, kommunikasjon, pasientsentrert kommunikasjon.

Purpose: 1) To explore cancer patients` experiences with a computer-based system, Choice, to support symptom assessment and communication with their health care providers. 2) To discuss the possibilities and challenges the use of such a tool may represent for nurses in clinical practice. The results from the study are presented in the article. The possibilities and challenges that the use of a tool such as Choice can represent for nurses in clinical practice are discussed in the essay in the context of the study’s results.

Background and theoretical framework: To effectively help cancer patients` manage their illness, health care providers need to elicit the symptoms and problems patients’ are experiencing and integrate them into patient care. Choice is a computer-assisted, interactive tailored patient assessment and communication support tool, designed to assist cancer patients in communicating their symptoms and problems from their perspective to their health care providers. Choice is based on the Shared Decision Making model that recognizes the patient as the major source of information about his or her illness experiences that is crucial to inform appropriate patient care. This model was also used as the theoretical framework in this study.

Method: Following a randomised controlled trial at Riks-and Radiumhospitalet 2003-2006, 16 leukaemia or lymphoma patients who had used the Choice system during treatment and follow-up participated in interviews about their experiences with the system. Saturation was reached after 16 interviews, and a qualitative analysis of the transcribed material was conducted.

Results: From patients’ narratives of their experiences with the Choice-application four inter-related themes emerged. Patients reported that Choice: 1) increased their self-awareness and knowledge about the illness, 2) improved communication and information sharing with health care providers, 3) increased their sense of coherence and 4) sense of control. Based on these findings the focus of the essay shifts from patients to nurses and discusses the possibilities and challenges the use of a tool such as Choice may involve for nurses in clinical practice.

Conclusion: The study indicates that the Choice-application assists patients in managing their illness and improves the inclusion of the patients’ experiences and perspectives in treatment and care. While it makes it more easy for nurses to provide patient-centred care, it can also challenge nurses’ attitudes, communication skills and evidence-based nursing, and their acceptance of new working methods.