Når den annen part har psoriasis : opplevelser av sykdommens påvirkning på ektefellens dagligliv

Abstract

Denne undersøkelsen ønsket å belyse hvordan ektefeller til psoriatikere opplevde at sykdommen påvirket deres dagligliv. Ektefellen var således fokus for undersøkelsen.

En kvalitativ fenomenologisk metode med en hermeneutisk tilnærming ble valgt, fordi den metoden nettopp ønsker å forstå en persons opplevelse av et fenomen innenfor den personens livsverden. Elleve respondenter av begge kjønn i aldersgruppen trettifem til sekstifire år ble intervjuet i sitt hjemmemiljø gjennom et semistrukturert intervju. En intervjuguide med stikkord, utarbeidet på bakgrunn av teori, forskning om kroniske lidelser generelt og min egen praktiske erfaring fra sykehus og hjemmesykepleietjeneste, utgjorde mitt arbeidsredskap under intervjuene.

Funnene i undersøkelsen viste i samsvar med eksisterende teori at også psoriasis i perioder har en stor påvirkning på ektefellens dagligliv. De faktorene som fremkom som spesielt vanskelige for ektefellene, var i forhold til ansvarsavklaring vedrørende sykdommen. Behovet for å ta ansvar varierte i forhold til sykdommens intensitet og tilstedeværelse, og det var vanskelig for ektefellene å få til en balanse med psoriatikeren i så henseende. Å leve med psoriasis over tid var også en belastning og ga reaksjoner som irritasjon, og da spesielt på bakgrunn av det evige flasset som var overalt i huset fordi psoriatiker uavbrutt klødde seg på kroppen og i hodebunnen. Videre var følelsen av å måtte ta hensyn hele tiden, dårlig samvittighet og bekymring for fremtiden med psoriasis fremtredende trekk spesielt for ektefeller til pasienter med psoriasis-artritt. I tillegg viste det seg at sykdommens debuttidspunkt var vesentlig for hvordan ektefellene håndterte dagliglivet med psoriasis. De ektefellene som opplevde psoriasis-debut etter de var gift, opplevde mye mer dramatikk og engstelse enn de som giftet seg med en allerede diagnostisert psoriatiker. Etterhvert som tiden gikk, jevnet forskjellene seg ut. Det var ingen betydelig forskjell på de kvinnelige og mannlige ektefellenes opplevelse av psoriasis's påvirkning på dagliglivet. Generelt var de mannlige ektefellene mindre opptatt av å holde huset i orden og således "fritt for flass". Dette var imidlertid en generell forskjell på kvinnene og mennene, uavhengig om de var ektefeller eller psoriatikere. Til tross for psoriasis's betydelige påvirkning på ektefellenes dagligliv i perioder, hevdet alle ektefellene at det ikke hadde medført noen alvorlige og dyptgripende konflikter mellom ekteparene. Noen ektefeller hevdet at det kanskje skyldtes at psoriasis hadde utviklet seg over tid, og at man dermed vendte seg til livet med psoriasis suksessivt. De som opplevde lengre, helt symptomfrie perioder, var spesielt klar over hvilken belastning psoriasis kunne være.

The purpose of this study was to explore the influence of psoriasis on the spouse's daily life.

A qualitative phenomenologic hermeneutic approach was used. The purpose is to understand how persons experience a phenomenon in their life world.

Elleven respondents of both sexes in the age ranging from thirty-five to sixty-four were interviewed through a semi-structured interview. An interview guide was developed, based on the researcher's existing theoretical and practical knowledge on the subject.

The findings confirmed existing theory indicating that living with a chronic disorder also affect the daily life of the spouse. The findings that emerged as very important to the spouses in this study, was related to the allocation of responsibility for the illness between the spouse and the person with psoriasis. The spouses found this a difficult task, because the illness was always changing in character and intensity, thereby putting various strains on the spouses. Living with psoriasis over time was a burden, which led to reactions such as irritation, especially directed towards the endless amount of dandruft all over the house because of the nonstop itching. Moreover reactions like bad conscience, future concerns, and always having to be conciderate, were predominant. Whether psoriasis was present at the establishment of the relationship or had its debut after, was important in how the spouses mananged the illness and their daily life in the beginning phases of the illness. When psoriasis occured after the marriage, the spouses experienced enormous impact on their daily life, and the pre-diagnostic period was a period of great anxiety, uncertainty and fear. There was no clear differences in female and male spouses' reactions to the impact of psoriasis on daily life. The men were less concerned with the presence of dandruft in the house than the female spouses, who attended much more to keeping the house "free" of dandruft. This seemed to be a female trait however, and not dependent as whether they were the psoriatic or the spouse. Even though the spouses admitted to great impact of psoriasis in periods, they maintained that the illness had not lead to serious and decisive conflicts in their relationship. Some spouses thought that getting used to the illness over time, could be an explanation. The spouses experiencing lengthy periodes without symptoms, realized very clearly the impact psoriasis had on their lives when present.