Lifestyle intervention for older adults in rehabilitation after stroke : Development, implementation and evaluation

Abstract

Bakgrunn:<br> Behandlingsmuligheter i akuttfasen ved hjerneslag har hatt en positiv utvikling de siste årene. Forebyggende tiltak rettet mot hjerneslag har bidratt til redusert dødelighet, og forekomsten av de med milde og moderate hjerneslag har økt. Et paradoks ved denne positive trenden kan være at mindre oppmerksomhet rettes mot rehabilitering, siden mange med hjerneslag ser ut til å være selvstendige i de mest grunnleggende daglige aktiviteter ved utskrivelse fra sykehuset. Eldre med hjerneslag erfarer ofte angst, depresjon og redusert sosial deltagelse i hverdagslivet flere år etter hjerneslaget. Omtrent halvparten av de med hjerneslag rapporterer udekkede behov innen områdene; mobilitet, fall, inkontinens, fatigue/tretthet og trivsel opp til fem år etter hjerneslaget. Rehabilitering etter hjerneslag vektlegger særlig individuell intervensjon de første seks månedene. Det er behov for videre forskning innen utvikling og evaluering av rehabilitering i senere fase etter hjerneslaget rettet mot å bedre trivsel, aktivitet og sosiale deltagelse. Det er også manglende kunnskap om hvordan eldresentre kan være en arena for å bidra til å forebygge sosial isolasjon for eldre med hjerneslag.<br><br> Mål med studien:<br> Det overordnede mål for studien var å utvikle, gjennomføre og evaluere et livsstilsprogram ved eldresentre for personer med hjerneslag. De spesifikke målene var å:<ol><li>utforske eldres erfaringer med å benytte eldresenter (artikkel I).</li> <li>undersøke eldres aktivitetsbehov og deres meningsfulle aktiviteter etter hjerneslag ved bruk av Canadian Occupational Performance Measure (COPM) (artikkel II).</li> <li>beskrive utviklingen av et gruppe basert person-sentrert livsstilsprogram for eldre med hjerneslag (artikkel II).</li> <li>undersøke hvordan eldre med hjerneslag erfarte meningsfulle aktiviteter i hverdagen, analysert i et aktivitetsperspektiv (artikkel III).</li> <li>evaluere effekt av et gruppebasert person-sentrert livsstilsprogram rettet mot trivsel, aktivitet og sosial deltagelse for eldre med hjerneslag (artikkel IV).</li> <li>sammenligne trivsel og sosial deltagelse blant deltagerne i vår studie med den generelle norske populasjon i Norge ved bruk av Short Form Questionnaire -36 (SF-36) (artikkel IV)</li></ol><br><br> Materiale og metode:<br> Deltagerne i artikkel I var registrerte brukere og frivillige (n=636) som benyttet seg av eldresenteret mer enn to ganger årlig. Artiklene II, III og IV omfatter undergrupper av totalt 204 pasienter med hjerneslag som ble inkludert fra seks sykehus i to kommuner i Norge i perioden juni 2007 til desember 2009. Deltagende observasjon, halv-strukturerte intervju (COPM) og fokusgruppe intervju var metoder for datainnsamling. En randomisert kontrollert studie ble anvendt for å studere effekt av en ukentlig gruppebasert livsstilsintervensjon som supplement til et fysisk aktivitetsprogram. Begge programmene startet tre måneder etter hjerneslag og foregikk over ni måneder. Kvalitative, kvantitative og fortolkende analyser ble benyttet.<br><br> Resultater:<br> Deltagernes erfaringer med å benytte eldresenter var forskjellige og ble kontinuerlig utviklet, utfordret og forhandlet. Flere brukere erfarte en spenning mellom en 'følelse av trivsel' knyttet til eldresenterets' aktiviteter og sosiale muligheter og en subtil 'følelse av trussel' ved at det å være på eldresenteret minnet om deres uunngåelige personlige aldring. Denne studien kaster lys over et paradoks flere eldre møter: de er oppmuntret til å opprettholde en ungdommelighet og omfavne en sunn og aktiv aldring samtidig som de blir eldre dag for dag. Seniorsentre gir tilbud om sosiale møtepunkter og ser ut til å ha et potensial som en arena for rehabilitering etter hjerneslag. Deltagerne med hjerneslag rapporterte stor variasjon i aktivitetsbehov. I alt 132 deltagere rapporterte problemer med aktivitetsutførelse innen områdene: mobilitet, fungere i samfunnet, husarbeid, fysisk krevende fritidsaktiviteter og sosiale aktiviteter. Disse aktivitetsområdene ble arbeidet med som tema i livstilsgruppene gjennomført ved fem eldresentre. I tråd med deltagernes ønsker og valg ble også nye tema utviklet som f.eks.: informasjon om hjerneslag og forebygging av nye hjerneslag, utendørs mobilitet, transport, 'hjernetrim' og hukommelse. Det å involvere deltagerne til å utvikle og bestemme innholdet i intervensjonen bidro til stor variasjon av tema i de ulike gruppene. Fokusgruppeintervju med åtte av deltagerne skapte innsikt i en tvetydighet hvor hjerneslaget ble oppfattet som en trussel mot sosial inklusjon, verdighet og kontroll. Samtidig opprettholdt de aktivitetsbalanse ved å utføre lystbetonte aktiviteter på nye måter. I den randomiserte kontrollerte studien ble 204 personer med hjerneslag inkludert, hvorav 99 (49%) ble randomisert og hvor 86 (87%) deltagere (gjennomsnittlig (SD) alder 77.0 (7.1) år) gjennomførte alle evalueringene (39 i intervensjonsgruppen og 47 i kontrollgruppen). Et gruppebasert person-orientert livsstilsprogram som supplement til et fysisk aktivitetsprogram viste ingen statistisk signifikant effekt på trivsel, aktivitet og sosial deltagelse for eldre med lettere til moderate hjerneslag. Sammenlignet med det norske normmaterialet av SF-36 justert for kjønn og alder viste deltagerne med hjerneslag redusert helserelatert trivsel og aktivitet ved baseline. Etter 9 måneder forsvant flere av disse forskjellene, noe som indikerer at bedringer kan forekomme i senere fase etter hjerneslag. Studien viser at det kan være tilstrekkelig med en intervensjon rettet mot å komme ut regelmessig og møte andre i samme situasjon for å bedre trivsel, aktivitet og sosial deltagelse. Denne studien bringer frem utfordringer knyttet til å utvikle, gjennomføre og evaluere en kompleks psykososial intervensjon.<br><br>Kliniske implikasjoner<ul><li>Et gruppebasert livsstilprogram som supplement til fysisk aktivitetgruppe viste ingen ytterligere statistisk signifikant effekt på trivsel, aktivitet og sosial deltagelse etter hjerneslag.</li> <li>Alle deltagerne viste bedringer på SF-36, noe som indikerer at de ett år etter hjerneslag nærmer seg en norsk populasjon justert for kjønn og alder.</li> <li>Regelmessig tilbud om sosial aktivitet i gruppe med personer i samme situasjon anbefales i senere fase etter hjerneslag.</li> <li>Eldresenter ser ut til å være en arena for å skape sosiale relasjoner og sosial aktivitet blant eldre med hjerneslag.</li> <li>Eldre med hjerneslag kan oppleve hjerneslaget som en trussel mot sosial inklusjon, verdighet og kontroll i hverdagen. Samtidig viser de kompetanse i å rekonstruere aktivitetsbalanse ved å gjøre aktiviteter de liker på nye måter.</li></ul>

With the evolution of acute stroke treatment and better prevention of cardioembolic stroke, the case fatality rate has decreased and milder deficits are becoming relatively more prevalent. A paradoxical effect of this positive trend may be that less attention is given to rehabilitation, since many stroke survivors appear to be independent in basic functioning on discharge from hospital. However, older adults with stroke often experience anxiety, depression, lack of meaningful activities and restrictions in social participation within their daily lives for many years after the incidence. Almost half of the stroke survivors report unmet needs including mobility, falls, incontinence, fatigue, and emotional well-being up to five years after stroke. Current practices of rehabilitation after stroke mainly focus on individual interventions for the first six months after stroke. There is an urgent need for the development and evaluation of long-term interventions aiming at promotion of well-being, activity and social participation after stroke. Also there is a paucity in the knowledge of how services offered at local senior centres can promote social participation and prevent social isolation for older adults.<br><br> The aims of this study:<br>The overall aim was to develop, implement and evaluate a lifestyle intervention for older adults conducted at senior centres after stroke. The specific aims were to:<ol><li>investigate older adults’ inter-personal experiences of attending a senior centre (paper I).</li><li>explore older adults' occupational needs and issues of importance after stroke by applying the Canadian Occupational Performance Measure (COPM) (paper II).</li><li>describe the development of a group based person-centred lifestyle intervention for older adults after stroke (paper II).</li><li>explore how older adults experienced occupations in their lives following a stroke, analyzed in an occupational justice framework (paper III).</li><li>evaluate the effectiveness of a group based person-centred lifestyle intervention on wellbeing, occupation and social participation for older adults after stroke (paper IV).</li><li>compare well-being and social participation among the sample in our study with the general Norwegian population by using the Short Form Questionnaire -36 (SF-36) (paper IV).</li></ol><br> Materials and methods:<br>The participants in paper I were drawn from registered users and volunteers (n= 636) who visited the senior centre more than twice a year. The papers II, III and IV address 204 patients (and sub-groups) with stroke from six hospitals in two municipalities in Norway who were consecutively included from June 2007 until December 2009. Data were collected by means of participant observation, semistructured individual interviews (COPM) and focus group interviews. A randomized controlled trial was performed to study the effectiveness of a weekly group-based lifestyle intervention as supplement to a physical activity programme. Both programmes started three months after stroke and were provided weekly for nine months. Qualitative, quantitative and interpretive analyses were applied.<br><br> Main results:<br>Older adults’ experiences of attending a senior centre are diverse and continuously developed, contested and negotiated. Many users experienced a tension between a ‘sense of thriving ’, which the senior centre’s activity and social opportunities provided, and a subtler ‘sense of threat’ in that attendance exposed them to the inevitability of personal ageing. The study highlights the paradoxical situation that many old people face: they are encouraged to remain youthful and to embrace healthy and active ageing while, at the same time, they become older day by day. The senior centre provided social opportunities and seemed to have the potential of being an arena for rehabilitation after stroke. There was a great variety of occupational needs after stroke in older adults. Occupational performance problems prioritized by 132 participants in the COPM interviews were related to active recreation, household and community management, mobility, and socialization. These occupational issues were addressed in the lifestyle group interventions held in five different senior centres. New themes also emerged in line with the participants’ choices such as: information on stroke and prevention of new strokes, outdoor mobility and transportation, “brain use” and memory. Involving the participants in developing the intervention in line with their choices and needs contributed to a great variety in the content demonstrated in this lifestyle intervention. The focus group interviews of eight participants provided insight into the ambiguity of how they, in different ways, felt stroke as an occupational threat constructed as social exclusion, lack of dignity and control, but this at the same time, triggered their reconstructions of occupational balance by addressing enjoyable occupations in a variety of ways. In the randomized controlled trial 204 stroke survivors were screened, 99 (49%) were randomized whereby 86 (87%) participants (mean (SD) age 77.0 (7.1) years) completed all assessments (39 in the intervention group and 47 in the control group). A group-based personcentred lifestyle intervention as supplement to a physical activity programme showed no statistically significant additional effect on well-being, occupation and social participation for older adults after stroke. The participants with stroke showed lower scores at baseline on SF-36 compared to that of the general Norwegian population adjusted for gender and age. After nine months several of these differences disappeared, which illustrated that such improvements in health and wellbeing can be found in later phase after stroke. Interventions addressing ability to get out out regularly and meeting with peers may be sufficient in the long-term rehabilitation after stroke to enhance well-being, occupation and social participation. This study highlights challenges related to develop, implement and evaluate complex psychosocial interventions.<br><br> Clinical implications<ul><li>A lifestyle group intervention as a supplement to physical activity group showed no additional effect on well-being, occupation and social participation for older adults after stroke.</li><li>The participants with stroke showed improvements on SF-36 during the nine months intervention which indicated that their health related well-being and activity were approaching that of the general Norwegian population adjusted for age and gender.</li><li>Regular social group activities and meeting with peers are recommended in later phase after stroke.</li><li>Senior centres seem to be an appropriate arena for creating social relationship and social activity among older adults.</li><li>Older adults with stroke may perceive the stroke as a threat to social inclusion, dignity and control of everyday life. At the same time they reconstruct occupational balance by addressing enjoyable occupations in a variety of ways.</li></ul><br>